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La Justicia insta al Gobierno a mantener la discapacidad por fibrosis quística

Dos sentencias, una del Tribunal Superior de Canarias, obligan a reconocer y devolver el 33% de minusvalía a pacientes de la enfermedad genética incurable

Cartel sobre la fibrosis quística.

"Fue el primer caso denegado de discapacidad por padecer la enfermedad, de entrada, se negaron por los recortes, cuando antes se daba desde el nacimiento, pero perdieron, apelaron y después volvimos a ganar", resume la tinerfeña Ana Santana, madre de una niña de 5 años con fibrosis quística, sobre el reconocimiento judicial del 33% de minusvalía de su hija Sheyla tras el rechazo del Gobierno de Canarias.

A la sentencia del Juzgado de lo Social Número 1 de Santa Cruz de Tenerife a finales de 2015, firme desde abril del año siguiente al desistir la Consejería de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda del recurso de súplica, se sumó el pasado febrero otro fallo similar del Tribunal Superior de Justicia de Canarias a favor de una afectada por la enfermedad genética, crónica, degenerativa e incurable en Gran Canaria. "Estas dos sentencias han evidenciado que es un error y una incoherencia rebajar o incluso retirar la discapacidad", afirman desde la Fundación Canaria Óliver Mayor ante la conmemoración hoy, como cada cuarto miércoles de abril de todos los años, del Día Nacional de la Fibrosis Quística, considerada la patología hereditaria más frecuente entre las enfermedades raras.

Pacientes y familiares se quejan al colectivo isleño contra la fibrosis quística, que causa una continua infección del tejido pulmonar hasta obligar a un trasplante del órgano respiratorio, de la reducción sufrido en el grado de discapacidad al someterse a las revisiones periódicas, con el consiguiente recorte automático en las ayudas y servicios públicos recibidos. Según Óliver Mayor, el problema radica en que el Ejecutivo autonómico se basa para conceder la discapacidad en los informes médicos de las unidades especializadas de los hospitales, que valoran principalmente las pruebas funcionales (espirometría, técnica de medición de los flujos y volúmenes respiratorios), sin contemplar otros aspectos como la cronicidad de la patología, la calidad de vida del paciente, el tiempo dedicado al tratamiento o los perjuicios del recorte para la integración social y laboral.

Por ello, desde la fundación recuerdan que la fibrosis quística acarrea serias repercusiones en la vida cotidiana de los enfermos, con un gran impacto en las actividades familiares, educativas y laborales. No en vano, el control de la patología multiorgánica requiere de un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, además de las periódicas revisiones hospitalarias.

"Sabemos que esto no depende exclusivamente de la Consejería de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda, ya que la normativa es estatal", admiten representantes de Óliver Mayor, aunque los profesionales del Servicio Canario de Salud "son los que deben hacer presión" y aclarar ante los responsables de determinar los grados de discapacidad a través de la espirometría la gravedad y constante evolución de una fibrosis quística.

Para Ana Santana, de 39 años y vecina de Tacoronte, la sentencia contra la Dirección General de Políticas Sociales e Inmigración supuso "un alivio y tranquilidad para el futuro" de su hija, porque el reconocimiento judicial de su discapacidad implica mantener una ayuda para Sheyla por dependencia hasta los 21 años. "Nunca van a poder quitársela y ya peleará por un aumento merecido cuando degenere, ojalá sea tarde, pero si yo no estoy, Dios no lo quiera, ya tiene un dinerito para que una persona limpie el polvo, que es muy importante para ella, o mantenga la higiene de la casa con productos químicos, que ella no puede manejar, 270 euros apenas dan para nada pero no se puede pedir más, algo es algo y sumando todo se sale para adelante, no hay que desalentar a la gente, al contrario, animo a todos los afectados a luchar", subraya la madre de Sheyla, separada y con una hija adolescente sin fibrosis quística.

Por todo ello, Ana Santana reclama a las administraciones públicas "más esfuerzo para estudiar esta enfermedad y todas las raras que existen" y al conjunto de la sociedad, "sensibilidad. Hay tantas cosas que nos hacen sufrir, hasta el simple trato de la gente en la calle o las caras de los padres en el colegio al verte con los cuidados extremos a tu hija, parece que les vas a pegar algo, entiendo que es por la ignorancia, pero yo tengo un corazón distinto desde antes de que mi niña padeciera la enfermedad, sufrimos mucho de gente que es mucho más débil", argumenta la madre de Sheyla antes de destacar la importancia de jornadas como el Día Nacional de la Fibrosis Quística, con mesas informativas instaladas hoy en los hospitales universitarios Doctor Negrín e Insular-Materno (Gran Canaria) y Canarias (HUC, Tenerife) para visibilizar la patología y concienciar a la ciudadanía. A juicio de Ana Santana, "con que una sola persona lea la noticia en el periódico o la escuche en la radio ya es una conciencia más".

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Al detalle

  • Incidencia. 1 cada 4.880 nacimientos: La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, todavía sin cura y con una incidencia en Canarias en torno a 1 de cada 4.880 nacimientos frente a la tasa media en España de 1/5000. Además, una de cada 35 personas son portadoras sanas de la patología, según la Fundación Canaria Óliver Mayor.
  • Estimación. 175 pacientes en Canarias: De acuerdo a los datos de natalidad publicados desde 1975, la Fundación Óliver Mayor estima en alrededor de 175 personas los pacientes de fibrosis quística en las Islas, con una media de 3 niños con la enfermedad cada año. La esperanza de vida se sitúa en 40 años para los nacidos durante la última década.
  • Diagnóstico. Cribado neonatal desde 2009: El diagnóstico de la fibrosis quística se incluye en el programa de cribado neonatal desde 2009 en el Archipiélago mediante la prueba del talón en los recién nacidos a los 2 o 3 días. Según Antonio José Aguilar, especialista en neumología pediátrica del Hospital Universitario Materno-Infantil de canarias, "el tratamiento precoz redunda en la mejora de la calidad de vida y en la supervivencia futura.
  • Actos. Día Nacional, 25 de abril: El Día Nacional contra la Fibrosis Quística se conmemora el cuarto miércoles de abril de todos los años. La jornada incluye la instalación de mesas informativas en los hospitales universitarios Doctor Negrín y Materno-Infantil.

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