La Comisión de Sanidad del Parlamento de Canarias acordó ayer por unanimidad pedir al Gobierno regional que autorice y financie los medicamentos para los pacientes que padecen fibrosis quística, así como que el Ministerio de Sanidad dé su visto bueno a su incorporación a la cartera pública de medicamentos. Se trata de un trastorno genético que produce una acumulación de mocos que obstruye algunos órganos, especialmente los pulmones, el páncreas, así como también afecta a las glándulas sudoríparas o al tracto digestivo.
La iniciativa fue impulsada antes del verano por la Plataforma canaria que lucha por los derechos de quienes sufren esta patología, tal y como señala una de sus fundadoras, Blanca Gálvez -madre de una menor que padece esta enfermedad crónica- por el gran coste de los fármacos. Sin embargo, la Comisión se aplazó hasta ayer para que pudieran estar presentes "todos los miembros de los distintos grupos parlamentarios". "Estamos esperanzadas y contentas porque todos han dicho que sí, pero ahora falta lo más importante: la financiación", asevera Gálvez.
La iniciativa fue defendida por la diputada del PSOE Teresa Cruz Oval, y fue apoyada por el resto de miembros de la Comisión. "Pedimos que se autoricen y financien los nuevos medicamentos que cuentan con el visto bueno de la Agencia Estatal del Medicamento", señaló.
Tal y como defendió la diputada socialista, el problema de los nuevos medicamentos es el precio, y de momento no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, pero hay comunidades como Cataluña y Murcia que sí lo hacen, a las que debe sumarse Canarias. Asimismo, recordó que el Gobierno regional ya cuenta con una experiencia anterior, ya que en 2018 se autorizó y financió la medicación para los pacientes de atrofia medular espinal, que también era muy costosa.
Efectos positivos
Cruz incidió en que esta patología es una "gran desconocida", pero "es una de las enfermedades genéticas más graves". Asimismo, especificó cuáles son los efectos positivos que puede tener el Orkambi, fármaco contra la fibrosis quística. A pesar de no curarla, "mejora la calidad de vida" de los pacientes, ya que reduce los ingresos, el consumo de antibióticos y la aplicación de cuidados paliativos. "No cura la enfermedad, pero la frena", añade Gálvez.
Otra de las peticiones que emitió la diputada socialista versó sobre la creación de una unidad clínica específica para la fibrosis quística para "facilitar la conciliación de la vida personal y laboral de los familiares", puesto que deben acudir a distintos especialistas ya que, no solo afecta a los pulmones, sino también al páncreas. "Hay algunos pacientes que deben someterse a trasplantes de pulmón", lamentó Cruz.
El PSOE también planteó la necesidad de incluir otra figura especialista en neumología pediátrica en el Hospital Universitario de Canarias, ya que solo hay una. "Es una figura indispensable para los pacientes que tienen problemas respiratorios y, en especial, para quienes padecen fibrosis quística", justificó.
Asimismo, con respecto a las valoraciones para determinar el grado de discapacidad de estos pacientes solicitó que no solo se tuviera en cuenta el estado actual del paciente sino también las posibles consecuencias futuras. "Hay quienes sufren brotes constantes que impiden que desarrollen una vida normal porque están hospitalizados con frecuencia", explicó la diputada. Asimismo, argumentó que en otras comunidades autónomas como Cataluña ya se ha implantado esta medida que se está desarrollando con éxito.
El Symdeko es otro de los medicamentos que la Plataforma lleva solicitando desde que se creó hace aproximadamente nueve meses. Sin embargo, no se ha aprobado aún en la Unión Europea. Por el contrario, el Orkambi sí.
En enero de este año el Ministerio de Sanidad denegó la posibilidad de financiar el Orkambi, por lo que en la Comisión celebrada ayer en el Parlamento también se planteó la posibilidad de que a nivel estatal se tuvieran en cuenta las solicitudes de quienes defienden la financiación de los medicamentos que favorecen la calidad de vida de quienes sufren fibrosis quística.
Salir a la calle
Para que las reivindicaciones de la Plataforma cobraran fuerza, el Día Mundial de la Fibrosis Quística, el pasado 8 de septiembre, familiares y afectados se concentraron en la Plaza de La Candelaria de Santa Cruz de Tenerife, un encuentro que también se celebró en Madrid. "Salir a la calle y concentrarse siempre viene bien", señala Blanca Galván.
El objetivo no fue solo llamar la atención del Gobierno regional para que apoyara la financiación del Orkambi, sino también dar a conocer ante el resto de la población en qué consiste esta enfermedad "desconocida" que afecta a aproximadamente 30 personas en el Archipiélago, según concretó ayer la diputada socialista en el Parlamento con datos de la Plataforma. "Como los enfermos de fibrosis quística están aparentemente sanos, muchas veces no se percibe que la enfermedad se lleva por dentro", especifica Gálvez.
