"Mi hijo está asustado. Cuando la doctora le dijo el otro día que lo iba a ingresar dijo que eso no era vida y que quería morirse. Digerir todo esto es muy duro; primero para él y luego para el resto de la familia. Ver sufrir a alguien a quien quieres tanto...". La voz se le entrecorta a Ángeles Aguilar, que reconoce estar "muy desgastada" por una lucha que comenzó hace tres años: la de conseguir que las autoridades públicas financien el Orkambi, el medicamento indicado para tratar la sintomatología de la fibrosis quística, la enfermedad crónica que padece su hijo, de 12 años.
La aprobación por unanimidad, hace dos meses, de una Proposición No de Ley en el Parlamento de Canarias, mediante la cual, entre otras resoluciones, se instaba al Gobierno Regional a financiar el medicamento, abría una puerta a la esperanza. Sin embargo, ese resquicio se cerraba tras una reunión la pasada semana con el consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, que derivó la posible solución al Gobierno Central y a que sea éste quien incluya en los Presupuestos Generales del Estado una partida para el Orkambi. "En todo este tiempo que perdemos, nuestros hijos están en peligro. Necesitamos esa medicación ya; es un crimen tenerlos así", apunta Ángeles Aguilar.
Un duro día a día
Mientras tanto, la enfermedad cotinúa avanzando. "Ahora está tratado con corticoides, con el riesgo que supone porque produce a largo plazo un deterioro del páncreas", explica Ángeles, enfermera de profesión, que reconoce con voz apagada que "ha empeorado. Está más cansado, respira peor y está faltando mucho a clase. El día a día gira en torno a él y, entre pruebas, consultas y el tratamiento, que es muy pesado, se hace complicado".
El pasado mes de septiembre, el Ministerio de Sanidad confirmaba su negativa a financiar el Orkambi, después de un informe emitido por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Farmacéuticos y tras no haber llegado a un acuerdo con la empresa Vertex sobre el precio del fármaco, pese a llevar más de dos años autorizado por la Agencia Europea del Medicamento y pese a sí estar cubierto en varios países de Europa.
Un desacuerdo difícil de comprender, dado que "han tenido tiempo para negociar o para denunciar y lo que hemos visto es que han sido tres años de negarse. Ellos (el Gobierno y Vertex) no se han puesto de acuerdo y quienes lo están pagando somos nosotros y nuestros hijos., indica Ángeles, incidiendo en que "sabíamos que el camino iba a ser complicado, pero lo que no esperábamos es esa falta de respuesta que nos están dando personas a las que hemos votado y de las que dependemos".
La denuncia, último recurso
Toda esa situación ha llevado a Ángeles Aguilar a tomar la decisión de denunciar ante Fiscalía al Ministerio de Sanidad, ya que "no me queda otra salida que la de exigir que se cumplan las leyes", algo por lo que "no debería estar mendigando". Su intención es "esperar unos días prudenciales para que responda el Gobierno central", después de que la Defensora del Paciente se pusiera en contacto con ella y, "si no la hay, voy adelante con todo".
La fibrosis quística es una grave enfermedad degenerativa que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España. La esperanza de vida de quienes padecen esta patología es de 40 años, a diferencia de hace sesenta años, cuando era poco probable que llegasen a los cinco años, pese a lo cual medicamentos como el Orkambi pueden favorecer la calidad de vida de los afectados.
Pese a todo ello, la solución continúa sin llegar. "Ante una cosa tan urgente se debería coger el teléfono para solucionarlo. Es un derecho que tienen nuestros niños y toca pedir auxilio urgente a las autoridades competentes", concluye, cansada pero negándose a rendirse en una lucha tan desigual como justa y necesaria.
