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Testimonio - Día Mundial de las Enfermedades raras

Andrés Benzal, cantante: "Tengo una enfermedad rara entre las raras"

El líder de la banda 'Mi Dulce Geisha' padece una patología desconocida que le obliga a desplazarse en silla de ruedas

Andrés Benzal ha encontrado en el rock su forma de expresarse.

Andrés Benzal ha encontrado en el rock su forma de expresarse. Aida M. Pereda

Un reconocimiento médico rutinario en su puesto de trabajo dio la voz de alarma. A raíz de una neumonía persistente, se sometió a unas pruebas que determinaron que sufría una distrofia muscular, pero los médicos no supieron determinar su origen. A día de hoy, Andrés Benzal sigue sin poner nombre a su enfermedad. "Tengo una enfermedad rara entre las raras", advierte.

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una catalogación en la que entran cerca de 7.000 tipologías distintas, pero lo cierto es que se trata de una nomenclatura que deja entrever el desconocimiento que tenemos hacia estas enfermedades, que afectan, como mucho, a 5 personas de entre 10.000. Precisamente, por ser poco frecuentes, es más necesario aún si cabe hacerlas visibles y atender las necesidades de un colectivo que engloba ni más ni menos que a un 7% de la población mundial y a más de tres millones de personas en España, según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Cuando Andrés recibió esta inesperada noticia sintió sobre él "un jarro de agua fría". Al recibir un diagnóstico así, relata: "de primeras, piensas que te están contando una película que realmente no va contigo y no lo entiendes". Pero al final debes elegir entre dos opciones: "o tomártelo bien y asimilar realmente lo que tienes, o quedarte encerrado en tu casa con una depresión". A sus 21 años, decidió "echarle valor y tirar para adelante", pero entiende que hay mucha gente a la que le cuesta encajar este "duro" golpe.

El día a día de las enfermedades raras

Andrés Benzal cuenta cómo encajó la noticia de su enfermedad.Aida M. Pereda

La música se ha convertido para Andrés en una inseparable compañera de viaje. "Me ayuda a olvidar la enfermedad y es lo que realmente me gusta hacer", asegura. Pasión intermitente en su juventud, después de recibir el diagnóstico decidió retomarla y formar su propia banda. "Volví a la música, por cabezonería, porque veía a El Langui y a cuatro más y me parecía injusto que no hubiese más personas con discapacidad dando conciertos o haciendo cine", destaca.

Junto con Aitor Antón y Eduardo Calvo, a las guitarras; Sergio Bermúdez, a la batería; y Javi Acosta, al bajo, forma 'Mi dulce Geisha', con quienes se ha subido ya a más de 150 escenarios. La silla de ruedas no ha supuesto impedimento alguno. "Es cierto que puedo contar con los dedos de una mano las veces que he podido acceder sin dificultades, porque el 95% de las salas no cumplen la ley de accesibilidad, pero mis compañeros me tienen cogen en brazos para librar las escaleras", explica.

En lo musical, son pocos los sueños que le quedan por cumplir. "Colaborar con Carlos Escobedo, el cantante de Sôber, sería lo más de lo más", sonríe, demostrando que la música le ha devuelto la ilusión. Su novia, también en silla, siempre está en primera fila rodeada de una hilera de ruedas. "Eso en otros conciertos no lo ves y me siento afortunado, porque es de admirar que hagan ese esfuerzo por venir", agradece emocionado.

Andrés Benzal lidera la banda de rock 'Mi Dulce Geisha'.Aida M. Pereda

En sus letras toca todos los palos. "Hablo de la discapacidad, pero también de temas sociales, como la violencia de género, la crisis, el maltrato animal... y no faltan las típicas de amor y desamor", ríe. Gracias al grupo conoce cada vez a más gente. Son muchos los mensajes que recibe a través de las redes sociales de admiradores que le siguen la pista porque para ellos es todo un ejemplo de superación. "No me considero un ejemplo para nada, sólo hago lo que realmente me gusta y lo que quiero, pero cuando contacta conmigo una madre de un niño con una enfermedad rara y me dice que escucha nuestro disco todo el día, me llega al corazón", reconoce.

La música, una vía de escape para afrontar la enfermedad

Este joven ha encontrado en la música su mejor compañera de viaje.Aida M. Pereda

De almacenero a consultor de RRHH

La enfermedad va avanzando, pero Andrés, como buen músico, va adaptándose a su caprichoso ritmo. "Intento hacer vida normal y hacer todo lo que puedo, aunque soy consciente de que a mis 39 años soy una persona dependiente", dice con total naturalidad. "Son mis padres los que cuidan de mí", cuenta, mientras mira con infinito agradecimiento a los ojos de su madre, atenta a todo detrás de la cámara.

Antes, Andrés trabajaba como almacenero, pero la enfermedad le hizo perder fuerza en brazos y piernas. Como no podía cargar peso, decidió dar un nuevo giro a su vida y ponerse a estudiar con el objetivo de poder ejercer un trabajo de oficina. No obstante, las cifras indican que el 41% de este colectivo denuncia haber perdido oportunidades laborales por su enfermedad, según los datos de Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras.

"Como a día de hoy no sé lo que tengo, no me pueden dar nada para paliar la enfermedad o frenar los síntomas", lamenta

"Sí es más complicado, porque generalmente si una empresa busca a alguien con nuestras características es o por tema de subvención o bien porque está obligada a contratar a un número determinado de personas con discapacidad. Y no lo ponen nada fácil. Puede pasar que no vayas a la entrevista directamente y te echen para atrás porque no eres el perfil que buscan o que te vean y digan que no vales para estar de cara al público. Es un poco fuerte, porque a pesar de la minusvalía somos tan válidos como cualquier otra persona", subraya Andrés.

En su caso, señala, siempre ha tenido. "Mientras que otras personas que están en mi situación han tenido que superar muchos obstáculos a nivel laboral, yo no he tenido problema y he podido trabajar como consultor de recursos humanos, pero la realidad no es ésa", explica.

Las necesidades de las personas con enfermedades raras

Andrés Benzal demanda más investigación en las enfermedades raras.Aida M. Pereda

Actualmente, Andrés no trabaja y lleva seis años en silla de ruedas. "Es lo que hay. Como a día de hoy no sé lo que tengo, no me pueden dar nada para paliar la enfermedad o frenar los síntomas", lamenta. Por ello, reivindica la necesidad de invertir en la investigación de estas enfermedades "minoritarias", aunque no sean "rentables" para farmacéuticas y laboratorios, indica. "Me han hecho cinco biopsias de músculo y análisis de ADN, pero no han dado todavía con qué tengo. Esas anomalías no están catalogadas dentro de ninguna enfermedad concreta a día de hoy, así que me siguen haciendo pruebas hasta que averigüen algo", explica con resignación.

Dentro de la asociación ha conocido a muchas personas en situaciones similares con quienes comparte experiencias y ofrece apoyo. "Lo más difícil es ver a niños que con seis añitos han pasado ya por veinte operaciones", advierte. Por ello, pide que la Seguridad Social ayude a sufragar las intervenciones, así como las sesiones de fisioterapia, las vendas, los medicamentos y otros gastos derivados de sus enfermedades.

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