Los especialistas de Canarias alertan de la necesidad de investigar para hallar un tratamiento que permita a los individuos afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) aumentar su esperanza de vida, e incluso, lograr su curación. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa -la tercera más frecuente después del alzhéimer y el parkinson- que afecta a las neuronas motoras. No obstante, el elevado índice de muertes hace que su prevalencia sea minoritaria y aqueje a un reducido número de individuos. Siguiendo esta línea, y con el propósito de concienciar a la población y promover la investigación científica, el Colegio Oficial de Farmacéuticos (COF) presentó el pasado miércoles una campaña de sensibilización, creada por la propia institución profesional y la Fundación Lizón, que lleva por título La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña,y a la que se han sumado las farmacias de la provincia de Las Palmas.
"Las farmacias están llevando a cabo un gran trabajo al contribuir a dar visibilidad a esta patología, a pesar de que afecte a un grupo de pacientes minoritario. Estamos hablando de una dolencia devastadora que requiere una gran implicación tanto por parte del paciente como de su entorno", manifiesta la doctora María Dolores Mendoza, jefa de Sección de Neurología del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín. Asimismo, la especialista del centro hospitalario capitalino indica que la ELA supone un "reto" para la ciencia. Por esta razón, "es necesario que se apueste por la investigación para así poder aportar esperanza a los afectados".
En base a las explicaciones de la facultativa, desgraciadamente, en la actualidad no existe ningún fármaco que sea capaz de curar esta afección. "Disponemos de un medicamento aprobado, que se llama Riluzol, y que solo nos permite retrasar el desenlace. Hay que tener en cuenta que los enfermos tienen una esperanza de vida que oscila entre tres y cinco años tras el diagnóstico, pero la forma en la que acontece la enfermedad puede acelerar la muerte de la persona". De hecho, según apunta, "el 50% de nuestros pacientes ha fallecido en menos de tres años y el 80% lo ha hecho transcurrido un lustro".
La enfermedad puede manifestarse de dos formas bien diferenciadas. Por una lado, la denominada ELA espinal se caracteriza por la pérdida de fuerza en las extremidades. Por otro, la ELA bulbar se manifiesta en los sujetos ocasionándoles serias dificultades para deglutir, hablar, o incluso, respirar. "Pero el problema se agrava porque tarde o temprano ambas se mezclan", sostiene la profesional sanitaria. Para después agregar que la sintomatología suele ser muy variada "y es precisamente otro de los grandes problemas que tiene esta enfermedad".
De hecho, es este conflicto el responsable de que en muchas ocasiones se produzca un retraso en el dictamen de la patología. "Se habla de que hay una media de un año de retraso en su diagnóstico. A veces el paciente no es consciente de lo que le está sucediendo, o bien, se atribuye la sintomatología a otras causas", comenta la doctora. La realidad es que no existe una técnica de detección específica, por lo que los especialistas se basan en la sospecha clínica, " que nos sirve para descartar otras enfermedades que guarden parecido con la ELA, para después confirmar el diagnóstico a través de un electromiograma".
En general, la patología suele aparecer a partir de los 55-65 años, con un pico de incidencia en los 75 años. "Pero esta franja de edad es orientativa, y en el Negrín hemos tenido casos de personas afectadas con tan solo 30 años", anota. Un dato llamativo, si se tiene en cuenta que solo entre un 5 y un 10% de los casos guarda relación con un origen genético y que la Medicina aún no ha sido capaz de descubrir la causa de la afección. "Se supone que hay varios factores implicados en el origen de la enfermedad. Pero al desconocer la causa que la produce, no podemos disponer de un tratamiento eficaz para su control".
Son muchos los obstáculos a los que tiene que hacer frente este grupo de enfermos que, inevitablemente, acaba en una situación de dependencia absoluta. Este hecho provoca un impacto psicológico de gran magnitud, debido al deterioro físico que se produce en el día a día. "A medida que la enfermedad avanza ocasiona una incapacidad absoluta. Hay que tener en cuenta que, en general, la ELA no provoca deterioro cognitivo, y el paciente es consciente en todo momento de lo que está sufriendo", detalla la doctora Mendoza.
En la actualidad, en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín hay 19 pacientes aquejados por esta enfermedad en seguimiento médico. Por su parte, el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil registra 22.
En el caso concreto del Hospital Negrín, y con el propósito de ofrecer al paciente la mejor atención "trabajamos con un equipo multidisciplinar compuesto por un neurólogo, un neumólogo, tres rehabilitadores, dos endocrinos, un logopeda, un fisioterapeuta respiratorio, un médico de paliativos y una psicóloga", precisó. "Lo que queremos es proporcionar una buena atención y evitar un excesivo número de desplazamientos al hospital".
