Sara, de 15 años, se siente muy afortunada. Es una suerte tener una hermana como Carmen, aunque a veces los roles cambien y sea ella, la más pequeña, quien ejerza de hermana mayor. Carmen tiene 17 años y Síndrome de Down. "Es una condición, nada más, y no supone ningún problema en su día a día. Simplemente se adquiere a partir de tener un cromosoma más que nosotros, concretamente en el par 21", explica su padre, Manuel Álvarez, presidente de la Asociación Síndrome de Down de La Coruña y miembro de la Junta Directiva de Down España.
Desde esta agrupación han puesto en marcha una campaña, con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, para rendir un merecido homenaje a este colectivo. "Queremos destacar la suerte que tenemos nosotros, como sociedad, de poder contar con personas con Síndrome de Down a nuestro alrededor", subraya. En España hay 35.000 personas con Síndrome de Down. "En mayor o menor medida, todos conocemos a alguien. A nuestro vecino, al hijo de un amigo, el primo de un conocido...", por ello, "debemos acercarnos a ellos y conocerlos". Descubriremos que "tal y como son, con sus particularidades, son personas perfectas y tienen mucho que aportar", asevera.
"Al verle la carita detectamos sus rasgos de Síndrome de Down. La condición de Carmen alteró nuestros planes, pero reaccionamos muy bien" - Manuel Álvarez - Down España
La llegada de Carmen, su primera hija, hizo dar un vuelco total a los planes de Manuel y su mujer Ana. No supieron nada hasta después del parto. "Fue en ese momento, al verle la carita a Carmen, cuando detectamos sus rasgos", recuerda Manuel. "No lo supimos antes porque al ser jóvenes y no haber antecedentes familiares, el ginecólogo nos recomendó no hacernos la prueba de diagnóstico prenatal y no nos la hicimos", advierte.
De primeras, "lógicamente, no es algo que te esperas", asegura. "En ese momento, estábamos súper ilusionados con la llegada de nuestro primer bebé después de casi cinco años de matrimonio y la condición de Carmen alteró nuestros planes, pero reaccionamos los dos muy bien. Era nuestra hija y decidimos que íbamos a tirar para adelante, como no podía ser de otra manera, vamos", relata.
Manuel con su mujer Ana y sus dos hijas, Carmen y Sara.
Un tiempo después, decidieron ir a por su segundo hijo porque su deseo era que Carmen tuviera un hermano. "Por supuesto que había miedo, no voy a mentir, porque al tener a Carmen supimos que mi mujer era portadora de una alteración genética que fue lo que provocó la translocación cromosómica en la niña y había probabilidades de que volviese a suceder", explica. Sin embargo, "esta vez hicimos una prueba de diagnóstico prenatal muy temprana para poder determinar si Sara venía bien o no", indica Manuel.
Sin diferencias
El desconocimiento y la sorpresa inicial de estos padres, dio paso a una filosofía clara, la de no hacer ningún tipo de diferenciación con su hija. "Queríamos que llevase una vida lo más normal posible y no nos planteamos otra cosa que no fuese la inclusión y la normalización", afirma Manuel. Por ello, no dudaron en inscribirla en el colegio más próximo. "Apostamos por un centro educativo ordinario y a día de hoy está escolarizada en 2º de la ESO", detalla este padre.
Carmen disfruta de su etapa educativa al máximo. "Es súper presumida, se hace sus propias joyas y lo suyo son las artes. Se lo pasa en grande cantando y dibujando, pero eso sí, cuando entramos en harina, todo son peros. Primero, porque no le gusta, y segundo, porque tampoco le apetece. Se aprovecha 'muy mucho'", dice riendo su padre. En clase está totalmente integrada y tiene un montón de amigos y amigas. "Es más, a veces hay que intervenir porque hay una tendencia natural a sobreprotegerles y tenemos que trabajar con sus amigas y enseñarles a que tienen que dejar que resuelva las cosas por sí misma", cuenta.
"Es una chica autónoma y súper feliz, con los problemas que conlleva la adolescencia, igual que su hermana" - Manuel Álvarez - Down España
"Es una chica autónoma y súper feliz, con los problemas que conlleva la adolescencia, etapa que atraviesa tanto también su hermana, y tienen las hormonas súper revolucionadas", ríe Manuel. Carmen, incluso, tiene más vida social que Sara. "Ya empieza a llegar un poquito más tarde porque lógicamente no puede ser de otra manera, ¡ella es la mayor!", exclama.
La protagonista de esta historia nunca está de mal humor. Pero es que, además, relativiza todo mucho más y vive el día a día sin preocuparse por el futuro. "Nosotros llenamos nuestras mochilas de cosas que al final lo único que hacen es cargarnos. Ellos, en cambio, andan por la vida más ligeros y son tremendamente felices", asegura su padre.
Contra el desconocimiento
El Día Mundial del Síndrome de Down sigue siendo necesario, puesto que aún existe gran desconocimiento sobre estas personas. "Queda trabajo por hacer, indudablemente", pero Manuel también incide en los avances logrados a nivel social, educativo y laboral. "Hay padres en la asociación que nos cuentan que hace treinta o cuarenta años no era posible hacer una vida normalizada. De hecho, había familias que los escondían. Iban con sus hijos de paseo y dejaban en casa al que tenía Síndrome de Down", advierte.
Antes, sólo existía la opción de llevarlos a centros de educación especial y ahora, sin embargo, la inmensa mayoría están integrados en el régimen de enseñanza ordinaria. En cuanto a su empleabilidad, han conseguido romper barreras y no sólo trabajar en centros ocupacionales, sino ocupar también empleos ordinarios. "Las empresas tienen que animarse a seguir contratando a personas con Síndrome de Down", incide Manuel, quien subraya la capacidad de estas personas para crear un buen ambiente laboral. "Incluso nos llegan mensajes de agradecimiento de directores de recursos humanos después de haber incorporado a alguien con Síndrome de Down", señala.
El trabajo diario llevado a cabo por estas asociaciones, volcadas en la inclusión y la autonomía de estas personas, es imprescindible. "Realizamos programas y actividades para ayudarles en todos los ámbitos, porque no nos olvidemos de que son personas con discapacidad intelectual que necesitarán apoyos durante toda su vida", cuenta Manuel.
