La pandemia por coronavirus ha puesto patas arriba la vida cotidiana de todo el planeta, sin embargo hay colectivos especialmente vulnerables a los cambios que implica la crisis sanitaria, como es el caso de las personas con autismo. Así lo evidencia el artículo Covid-19 y Trastorno del Espectro Autista: mucho más que un cambio de rutina, que publican las profesoras de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, María Teresa Tejedor y María del Sol Fortea, en la plataforma de divulgación científica The Conversation, en el que ponen de relieve un incremento importante en los trastornos de conducta como consecuencia de la crisis sanitaria.
Las investigadoras destacan el aumento de los estímulos sensoriales no deseados, como el olor a lejía, el tacto del hidrogel, la sensación asfixiante de la mascarilla en la cara, o incluso los cambios en la imagen de las personas, que ahora van por la calle con la cara tapada. "Todo esto provoca respuestas sensoriales inadecuadas y un aumento de los trastornos de conducta asociados al TEA".
"Nuestro objetivo es visibilizar las dificultades que tienen nuestros chicos con TEA. Necesitan tener una rutina, de anticiparles todos los cambios, y en medio de este escenario cambiante y con tanta incertidumbre, lo están pasando muy mal, porque no entienden la situación. Es importante que se conozca su realidad, que no se ha tenido en cuenta prácticamente nada, salvo en los denominados paseos terapéuticos que tardaron mucho en permitir durante el confinamiento", señaló Fortea, profesora ayudante doctora del Departamento de Psicología, Sociología y Trabajo Social de la ULPGC, que junto con Tejedor, profesora titular de Microbiología, firma el artículo.
Como ejemplo de la situación citan el caso de Luis, una persona de 25 años con Trastorno del Espectro Autista, cuya conducta suele ser buena, pero que lleva unos días negándose a comer y con enfados frecuentes. Incluso su madre le prepara su plato favorito, pero lo tira contra la pared. La situación la achacan a los cambios en la rutina consecuencia de la pandemia, sin embargo, lo que le sucede es que tiene Covid-19, y presenta uno de los síntomas característicos, la pérdida de olfato y gusto, pero él no puede contar lo que le pasa. "Ni siquiera entiende por qué la comida no huele ni sabe a nada. Al no poder explicarlo, todos tienden a pensar que el problema es el TEA y no el coronavirus".
Se trata de un caso hipotético, inspirado en una persona con estas características que, por fortuna, no está contagiado. Sin embargo, Fortea señala que ya es una realidad en otras personas con autismo.
CAD
"Luis es un ejemplo ficticio, pero a nuestra consulta ya ha llegado el caso de un chico que está en un centro de atención a la discapacidad (CAD), de 30 años, que ha dado positivo en Covid-19 está aislado y lo está pasando fatal, porque ni siquiera su madre puede visitarlo. El aislamiento en un centro de una persona con TEA, que no entiende nada de la situación, puede ser demoledor", apunta la psicóloga. "Es un chaval de 30 años con autismo, acostumbrado a una serie de cuidados y rutinas, y ahora está aislado en una habitación y su madre no puede ir a verle. Eso no es humano, y este caso es real".
En este sentido, señalan la importancia de organizar la atención sanitaria, dada la dificultad de las personas con autismo de entender los protocolos de prevención. "Si existe la sospecha de que tiene Covid-19, sería mejor hacer la prueba en su casa. De este modo, disminuyen los problemas de conducta y el riesgo de que contagie a otros. Si necesitan hospitalización, puede ser necesario sedarlos, para evitar que se autolesionen. Y por supuesto, contar con profesionales expertos en TEA que puedan acompañar en los centros sanitarios".
Las expertas describen una serie de claves que puedan servir de ayuda a las familias, al tiempo que demandan protocolos personalizados. "Entre las personas con trastornos del espectro autista podemos encontrar muchas diferencias en cuanto a sus capacidades intelectuales y verbales. Por eso, los recursos y apoyos deben ser individualizados, adaptados a las necesidades de cada persona".
Entre las herramientas que proponen figura los "guiones sociales", a través de los cuales se explica que está pasando y cuales son las nuevas rutinas de adaptación. Para ello, se recurre a imágenes (fotografías, pictogramas) y palabras escritas, de manera conjunta o por separado, dependiendo de las necesidades individuales. "Hay que normalizar de alguna forma sus vidas, tienen unas necesidades especiales, necesitan actividad, sentirse personas. Hay unos protocolos que no se llevan a cabo, entre otras cosas porque hay una falta de personal formado tremenda. Por tanto se necesitan profesionales que sepan como atenderlos, que sepan como comunicarse con ellos, diciéndoles las cosas de manera que las entiendan, y eso se consigue cuando se transmite de manera verbal con acompañamiento visual. Es importante los protocolos personalizados, ese guión social con imágenes tiene que ser personalizado para cada niño y para cada persona".
A las familias le recomiendan las "agendas visuales" para representar las actividades diarias, de forma que les ayuden a interiorizar las nuevas rutinas. "Así comprenden que hay que ponerse la mascarilla antes de salir, lavarse la manos frecuentemente y mantener la distancia con otras personas". Y para que aprendan a realizar esas actividades, aconsejan que cada nueva rutina se divida en pasos sencillos con ayuda de imágenes, y se entrenen trabajando cada paso. "Una dificultad añadida es que la situación y las normas varían cada poco tiempo y eso complica la organización y el aprendizaje de rutinas para estas personas ", concluyen.
