El Parlamento de Canarias expresó ayer su apoyo a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias. La Cámara regional, en una declaración institucional, se comprometió a caminar de la mano para tratar de construir juntos una realidad más humana para ellos, con el convencimiento de que los avances producidos en la ELA serán aplicables al resto de las enfermedades neurodegenerativas, tanto en investigación como en asistencia.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa. Según los escasos datos de los que se dispone, unas tres personas al día son diagnosticadas en España de esta enfermedad hoy sin tratamiento y con una expectativa media de vida de tres a cinco años desde el diagnóstico. Con el paso del tiempo, se quedarán sin poder hablar, sin poder comer, sin poderse mover y sin poder respirar de forma autónoma.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el Parkinson. Se calcula que en nuestro país hay más de 4.000 enfermos de ELA (58% hombres y 42% mujeres), cifra aproximada –no existe un registro de pacientes–. En Canarias, los pacientes diagnosticados son 306.
En Canarias, el modelo asistencial que se ha podido implantar de momento en los hospitales es el de consulta monográfica. Es un paso importante si comparamos con otras autonomías donde la asistencia se reduce al servicio de neurología pero, al mismo tiempo, no se tiene la misma cobertura multidisciplinar que se tendría en una unidad específica de ELA, que resulta fundamental.
