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Salud | Respaldo para las familias

El mundo diferente de Isai

A Isai Navas le diagnosticaron trastorno del espectro autista con tres años y desde entonces cuenta con apoyo de especialistas

Isai junto a su madre Clara Navas, durante la hora de la comida

Isai junto a su madre Clara Navas, durante la hora de la comida

Clara Navas estaba desesperada. Su hijo, Isai, se enfadaba más que ningún otro niño. Era incontrolable. La frustrante situación cada vez mermaba más su espíritu luchador. Cuando a su pequeño le diagnosticaron TEA se le cayó el alma a los pies, pero también le cambió la vida. Tres años después, se alegra de haber acudido entonces a Apanate donde entendieron lo que le sucedía a Isai y proporcionaron herramientas a su madre para poder hacerlo también.

Con tres años Isai era un niño con mucho de qué hablar. Sus pensamientos, sus sentimientos y básicamente todo lo que pasaba por su mente lo espetaba sin pensarlo dos veces. Isai era un niño muy perspicaz pues una mirada de su madre le bastaba para saber si estaba alegre o enfadada. Isai era también un niño muy inteligente, con un coeficiente intelectual mayor que la media, por eso era capaz de retener cualquier información que viera en la televisión prácticamente al momento. Pero Isai no dormía bien, le costaba comunicarse de manera hablada y, sobre todo, tenía muchas rabietas cuando algo no salía como esperaba. Tal magnitud acababan teniendo sus enfados que Isai se convertía en un niño incontrolable y su madre, Clara Navas, no llegaba a explicarse el por qué.

“Yo sabía que yo no lo había criado así, no entendía lo que le ocurría”, explica la madre del pequeño al que diagnosticaron trastorno del espectro autista (TEA) ese mismo año. Sin una atención temprana ni información adecuada, Navas se vio sola en medio de una vorágine de diagnósticos erróneos y visitas en vano a distintos especialistas. “Con tres años iba a terapia logopédica de la Seguridad Social pero era muy incómodo porque se enfadaba mucho”, explica Navas.

Desesperada por no encontrar una solución a los problemas de sueño y de temperamento de su hijo, Navas solicitó a su pediatra medicación, quien derivó a Isai a una psicóloga. La psicóloga finalmente le comentó que tenía que buscar a un psiquiatra, que era el que podía recetar algo a su pequeño. En todo ese tiempo, los problemas se acrecentaban. “Si él estaba mal, yo me ponía mal y si él veía que yo estaba mal, se ponía peor”, narra la madre. Ninguno de los dos especialistas advirtió que lo que le pasaba a Isai no requería medicación, sino atención.

Fue finalmente un psiquiatra privado, “que me habían recomendado”, quien le comunicó a Clara Navas lo que le sucedía a su hijo. “Ese día recuerdo que Isai tuvo una de sus enfados, le duró una hora y media”, afirma Navas, quien en aquel instante se disculpó por el comportamiento del pequeño y salió de la consulta con un único objetivo: aprender más sobre aquel término que escuchaba por primera vez.

Buscó en Google “trastorno del espectro autista” y lo que encontró le causó muchísimo estupor. “Fue traumático, de repente me sentí muy cargada”, rememora Navas, que señala que fue un momento muy doloroso. “Comencé a sentir rabia por todos los especialistas que durante ese tiempo no me habían dado un diagnóstico correcto”, incide Navas, que admite que, con el tiempo, “me he dado cuenta que no era su culpa, simplemente no estaban correctamente informados”.

Con ayuda, el niño avanza en sus cambios de humor y a la hora de comer

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Y es que, pesar de la labor divulgativa que se ha realizado acerca del TEA, este trastorno, que afecta a un 1% de la población en Canarias, sigue siendo un desconocido para muchas personas. La seman pasada tuvo lugar el Día del Autismo, un trastorno del neurodesarrollo que afecta al sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Aunque cada persona con TEA es diferente, y por eso se habla de un espectro, todas las personas con autismo comparten alteraciones en el área sociocomunicativa y en los patrones de conducta. Tienen TEA una de cada cien personas, por lo que se estima que 450.000 personas en España cuentan con este diagnóstico.

El diagnóstico

Navas no lo sabía entonces. Para ella, el diagnóstico se convirtió en la piedra más pesada de su mochila, ya de por sí llena de carga. Pero en el camino, y muy poco después de que se enterara del diagnóstico, se cruzó con la Asociación Canaria de Trastorno del Espectro del Autismo (Apanate). “Yo siempre me movía, y no los conocía, pero el psiquiatra me habló de ellos cuando me comentó el diagnóstico”, asegura Clara Navas, que por aquel entonces tenía que reducir considerablemente sus contactos en el exterior para que su hijo no sufriera un cambio abrupto que acabara en una crisis.

Pidió cita y de los nervios se acercó al recinto la noche antes. “Quería saber dónde era para poder hacerme a la idea”, recuerda. Al día siguiente acudió al servicio, donde le derivaron a un terapeuta, que se encargaría de evaluar al pequeño Isai y de darle un presupuesto. Sin embargo, el mundo volvió a caer ante sus pies cuando se dio cuenta de que la cita se demoraba y ella tenía que volver al trabajo. “No podía ir al día siguiente, mi situación era muy complicada, estaba sola, tenía trabajo y, mientras, seguía muy desinformada”, rememora.

Con lágrimas aún en los ojos y aún más desesperación, salió de Apanate rota. Pero esa misma noche recibió una llamada inesperada. “Era el terapeuta, se ofreció a llevarme los papeles a mi trabajo”, asegura Navas, para la que ese gesto fue uno de los primeros que le demostraron que había elegido bien el lugar donde cuidarían de su hijo y le enseñarían a entender el caótico mundo que le rodeaba. “Es lo mejor que me ha podido pasar”.

Un Isai más feliz

A partir de ahí la evolución ha sido mutua. Isai tiene ahora seis años y ha cambiado mucho. “Ahora duerme toda la noche, como un campeón”, explica su madre con orgullo. Y no es lo único. Durante este tiempo ha aprendido a comer de todo, incluso fruta, aunque no sea lo que más le apasiona.

“Antes comía solo dos cosas y tenía muchos problemas con las texturas de los alimentos o con si caía una gota de agua en la comida”, afirma la madre. También ha aprendido a ser un poco más flexible en las rutinas –aunque aún le cuesta un poco cambiar de bote pronto un plan–, a hablar mejor y está trabajando actualmente la atención. “También le están enseñando a no pensar tanto en alto”, señala su madre algo risueña, pues Isai sigue diciendo lo primero que le viene a la cabeza sin pensar demasiado en las consecuencias.

Pero si en algo ha avanzado especialmente el pequeño es en aprender a controlar sus sentimientos de rabia y frustración. “Ha avanzado mucho en las perretas”, explica su madre, que matiza que continúa enfadándose pero “ya no es incontrolable”. Clara Navas, sin ocultar su orgullo, asegura que en este tiempo y gracias al especial apoyo de los trabajadores de Apanate, Isai ya ha logrado avanzar un 70% de todo lo que necesita. “Yo tengo esperanza en Dios y en el trabajo que están haciendo con él en que conseguirá el 100%”, asegura.

Este trastorno, que afecta a un 1% de la población en las Islas, es un misterio para muchos

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Isai es ahora capaz de comprender lo que sucede a su alrededor –gracias a pictogramas y otros estímulos visuales–, que le encanta hacer lo que a otros: ir al parque y jugar al fútbol y el baloncesto. Es un niño disciplinado que hace su cama por la mañana –algo que le enseñó su madre durante la cuarentena– y sus tareas del colegio por las tardes –a pesar de que algunos días tiene más ganas que otros–. Isai, en definitiva, ha logrado entender qué está pasando en su mundo para poder adaptarse a él. Su madre, por su parte, que ha crecido y evolucionado con él, ha aprendido a entender lo que le ocurre a su hijo y a darse cuenta de los pequeños detalles. Isai sigue hablando por los codos, es tremendamente inteligente y muy perspicaz. Pero además, ahora también, es un niño feliz.

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