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Salud | Día Mundial del Parkinson

El Parkinson también es joven

El 15% de los nuevos casos de la enfermedad neurodegenerativa que se diagnostican cada año en España corresponde a personas con menos de 50 años, según la SEN

La Asociación Parkinson Gran Canaria celebra el día de la enfermedad José Carlos Guerra

Cuando nada más entrar por la puerta de la consulta, la neuróloga le dijo que tenía Parkinson, los nervios y “el temblique” se apoderaron de Alejandro Dieppa León. En aquel entonces apenas había cumplido los 55 y necesitó varios minutos tumbado en una camilla para poder “dominarlos” y controlar la situación. Cuando lo hizo, todo cambió. “Me miré al alma y me dije a mí mismo: esto es lo que hay y esto es lo que toca”, recuerda sobre aquel momento en el que decidió mirar de frente a la enfermedad con valentía y esperanza. De aquel día en el que por fin pudo poner nombre “a las cosas raras” que le sucedían desde hacía bastante tiempo han pasado algo más de dos años en los que el ‘parkinsoniano’ no ha dejado de luchar por normalizar y visibilizar este trastorno neurológico que afecta a alrededor de 3.000 personas en Canarias.

Según recuerda la Sociedad Española de Neurología con motivo del Día Mundial del Parkinson que se celebra hoy, en España más de 150.000 ciudadanos y ciudadanas padecen esta patología que a nivel mundial afecta a más de siete millones de seres humanos. Y es que se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente, por detrás tan solo del Alzehimer. La edad es uno de los mayores factores de riesgo, si bien no solo los ancianos sufren este tipo de trastorno del movimiento.

De hecho, a pesar de que en el país un 2% de las personas con más de 65 años y un 4% con más de 85 lo padecen, “existen casos en los que el inicio de la enfermedad se da en la infancia o en la adolescencia y aproximadamente un 15% de los nuevos casos que se diagnostican cada año corresponden a personas menores de 50 años”, explican desde la SEN. En 2018 Alejandro Dieppa ya había pasado el medio siglo de vida cuando su diagnóstico en Parkinson fue positivo, no obstante, los síntomas empezaron varios años antes cuando una fuerte carga de estrés sostenida en el tiempo y acentuada por la muerte de su hermana menor en el accidente aéreo del JK5022 de Spanair comenzó a tener consecuencias físicas.

Nervios

“Me detectaron dos nódulos que resultaron ser benignos en el tiroides y en esa misma época también empezaron a darme convulsiones con hipotermias por las noches que cada vez empezaron a durar y a repetirse más”, cuenta. A esto se le empezaron a sumar otras “cosas raras” como la imposibilidad de levantar las manos, la rigidez en el dedo meñique o la dificultad para hacer ciertos movimientos, a pesar de lo cual nunca pidió la baja en Hiperdino, donde trabajaba en el área de reciclajes. “En el médico siempre me decían lo mismo, que eran nervios”.

Un diagnóstico que se mantuvo durante más de dos años hasta que la doctora Dulce Hernández, que sustituía a su médico habitual, decidió derivarle al neurólogo. “Ese día me cambió la vida”. Y es que fue a partir de esa primera cita en la que la especialista, nada más verle entrar por la puerta de la consulta le dijo lo que tenía, cuando pudo empezar a combatir la enfermedad que en su caso “roza el estadio 3”. Lo hace con el apoyo de su mujer e hijo, con su escritura y filosofía positiva de vida y con un tratamiento que sigue a rajatabla, si bien asegura que la clave de todo para él es no tener estrés.

“No todos los días son iguales cuando tienes Parkinson ni todos los enfermos tenemos los mismo síntomas y, en mi caso, cuando me pongo nervioso tiendo a tartamudear y tener temblores. Esto es algo que no todo el mundo entiende y, de hecho, muchas veces en la calle se han pensado que les estoy vacilando porque según esas personas no parezco enfermo. Y puede que la gente me vea un día aparentemente bien, pero no saben que por dentro siento mucho dolor”. De hecho, son muchas las veces la que este colectivo se ha tenido que enfrentar a que socialmente sean tratados “como borrachos o drogadictos” por los efectos de la patología.

Es por eso que para este escritor grancanario resulta vital visibilizar la enfermedad y eliminar alguno de sus mitos como que el Parkinson solo afecta a personas mayores o que todos los que la padecen tiemblan. “A veces estas personas sufren rigidez o bloqueos por los que les cuesta moverse y es importante que si sucede en la calle se les ayude”, apunta al respecto Luisa Alemán, presidenta de la Asociación Parkinson Gran Canaria. Una entidad con la que colabora Dieppa León y a la que pertenecen alrededor de 60 personas, la mayoría de las cuales acuden al centro para recibir rehabilitación, atención psicológica y participar en los tallares. “También tenemos otra docena que forma parte del programa de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT)”, señala Alemán, quien explica que tras el confinamiento, al retomar la actividad, muchos enfermos prefirieron realizar la terapia en casa, mientras que otros nuevos se unieron “para contrarrestar el deterioro que habían sufrido a causa de la pandemia”.

Entre las últimas incorporaciones se encuentra María Teresa Domínguez Faría. A sus 68 años acarrea ya nueve con el trastorno neurológico que mantiene a raya a base de gimnasia, costura, cocina y cualquier manualidad que se le ponga a tiro. “Soy una persona muy enérgica y me faltan horas en el día para hacer cosas”, asegura. Su energía tan solo se vio mermada con los primeros síntomas de la enfermedad. “Empecé a notar que no era yo, que me estaba apagando y fueron mis hijos los que me llevaron a una neuróloga. La verdad es que al principio encajé la noticia fatal, pero ahora me siento bien”, relata.

Tanto es así que asegura que no siente que tiene Parkinson hasta que no se le pasa “el efecto de la medicación”, por lo que intenta desarrollar su día a día con la mayor normalidad posible. Para ello, asegura que son muy importantes “la familia y la actitud”. Y es que, sobre todo, sin lo segundo resulta más difícil encarar los cambios que provoca en la vida una enfermedad degenerativa a la que, además, afirma que “no hay que tenerle miedo”. Un consejo que lanza a aquellos que reciban el mismo diagnóstico que ella. Porque como recuerda Luisa Alemán de cara a enfrentarse a la patología: “no es la enfermedad, es la persona”.

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Celebración por el Día Mundial del Parkinson José Carlos Guerra

Apoyo a la labor de la asociación

“Tenemos una cancha al aire libre que nos permite hacer muchas actividades”, cuenta con orgullo Luisa Alemán acerca de la prácticamente recién estrenada sede de la Asociación Parkinson Gran Canaria en Tafira Baja. Se trata de un centro “en plena naturaleza” al que se mudaron desde Vegueta el año pasado gracias al respaldo del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria, el Cabildo insular y el Gobierno regional. En él se desarrolla desde la rehabilitación, a talleres de alfarería o musicoterapia. La entidad también acoge actividades para los usuarios como la petanca, el dominó o el ping pong; así como cuenta con animación sociocultural, atención social y servicio de logopedia y psicología. Este último también está a disposición de los familiares y cuidadores, puesto que en muchas ocasiones “lo encajan peor que los propios enfermos”, asegura Alemán. “Un gran proyecto”, según Alejandro Dieppa, al que él mismo quiere contribuir mediante la donación de todo lo que se recaude de dos de sus publicaciones: ‘Nenedán y la anepa’ y ‘Malas intenciones’, que se presentarán el próximo día 30 en el Museo Elder de la Ciencia y la Tecnología. Dos libros de CanariaseBook que además están ilustrados por otro compañero de la asociación, Guillermo Sánchez. | A.R.M.

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