Las familias reunidas en la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística han alzado hoy su voz para exigir a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias que tome medidas urgentes para ayudar a las alrededor de 175 personas de todas las Islas que sufren esta grave enfermedad degenerativa, ante el progresivo deterioro de salud que padecen, debido a que siguen sin recibir la adecuada atención sanitaria que les permitiría disponer de cierta calidad de vida para afrontar esta patología que afecta principalmente a los pulmones.
Así, coincidiendo con el Día Nacional de la Fibrosis Quística en España, las familias canarias denuncian que las autoridades sanitarias han dejado a estas personas abandonadas a su suerte, con sus vidas pendiendo de un hilo, porque, según señalan, están cansadas de tantas reuniones y promesas incumplidas.
Este colectivo lleva años luchando en Canarias por unas demandas concretas y más que razonables, pero ha sido el gran olvidado desde el inicio de la pandemia del coronavirus. Pese a ser obviamente un grupo especialmente vulnerable y de riesgo, la Consejería de Sanidad del Ejecutivo autónomo sigue sin dar respuesta a las peticiones de información específica para este colectivo, formuladas desde ya hace un año.
Así, cuando se articuló el reparto de medicamentos hospitalarios a los pacientes más vulnerables, entre mayo y junio de 2020, no se tomó en cuenta al colectivo, a pesar de que lucharon para que integraran a estos pacientes en los repartos.
Pese ser pacientes con riesgo de contraer infecciones respiratorias y son especialmente vulnerables ante un posible contagio de covid-19, este colectivo tampoco ha sido incluido en los grupos prioritarios de vacunación contra el covid-19, a pesar de las solicitudes realizadas desde la Fundación.
MEDICACIÓN URGENTE
Junto a ello, las personas con fibrosis quística en España necesitan -y así lo vienen reivindicando- el acceso al medicamento Kaftrio, aprobado ya por la Agencia Europea del Medicamento, por lo que piden se agilice su inclusión en la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia.
Hay que recordar que este colectivo ya padeció retrasos en el caso del anterior medicamento, Orkambi, que se consiguió en el año 2015 después de cuatro años de lucha y movilizaciones de las familias hasta conseguirlo, y Canarias fue pionera en España en su administración.
RETRASOS Y PACIENTES EN TRÁNSITO
Las familias canarias están comprobando con impotencia cómo la vida de las personas enfermas se apaga, en medio de prolongados retrasos para acceder a las distintas citas médicas con múltiples especialistas, como Neumología, Digestivo, Endocrinología, Cardiología, Otorrino, etcétera.
Y aún peor, si cabe, es la manifiesta descoordinación interhospitalaria que sufren pacientes que hacen el tránsito del hospital pediátrico a la atención hospitalaria de adultos, es decir, las personas de Gran Canaria que pasan de ser atendidas en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil y deben ir ahora al Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín.
En este último centro hospitalario, las deficiencias que sufren pacientes con fibrosis quística es amplio y se focaliza sobre la triste realidad que sitúa a Canarias en el listado de comunidades que no prestan una atención integral a pacientes, ni existe coordinación interdisciplinar entre diferentes especialidades. En el Doctor Negrín, no hay protocolos de segregación de pacientes en salas de espera y consultas nada adecuadas. Además, al no haber unidad de atención especializada, deben peregrinar por diferentes especialidades médicas, porque a día de hoy no existe posibilidad de que unifiquen las interconsultas, ni unificar las pruebas funcionales.
Sobre farmacología, no se proporciona toda la medicación que toman estos pacientes. Y las personas que hace seis meses realizaron su tránsito a la atención adulta, no saben ni cuándo ni cómo se les citará para consultas con la amplia lista de especialistas que tratan su enfermedad. Son derivados al servicio de neumología pero no les solicitan las interconsultas a las demás especialidades.
La Fundación señala que el personal sanitario en Canarias pone todo de su parte para una ofrecer una atención de calidad, pero recuerda que esta patología no puede dejarse en manos de la buena voluntad de cada profesional, cuando debería venir respaldada por una estructura sanitaria, protocolos y procedimientos.
En definitiva, las familias se sienten totalmente desamparadas por el sistema público de salud y se han unido para reivindicar públicamente medidas y soluciones a todas la deficiencias y promesas incumplidas. Lamentan estar completamente desprotegidas por las administraciones públicas ya que, a este grave problema sanitario, hay que añadir que son familias que sufren también, como el resto de la población, las consecuencias de la crisis económica y social, con situaciones de pérdidas de empleo, con todo lo que ello supone.
UNA VIEJA REIVINDICACIÓN
La población que padece fibrosis quística requiere de una atención integral y especializada, teniendo en cuenta que esta grave enfermedad afecta a distintos órganos vitales del cuerpo. Y, pese a que la Fundación viene solicitando desde 2004 la creación de Unidades Especializadas en los hospitales de Gran Canaria y Tenerife, hoy por hoy la atención que reciben no es integral lo que les obliga a acudir a diferentes especialistas, al no disponer de consultas monográficas.
A diferencia de otras comunidades autónomas españolas como Andalucía, Cataluña, Valencia o Madrid, donde sí existen Unidades Especializadas en Fibrosis Quística, en los hospitales de Canarias no hay servicios de este tipo. De hecho, la petición de la creación de Unidades de Fibrosis Quística en Canarias es tan antigua como el nacimiento de la Fundación Canaria Oliver Mayor, nacida en 2004.
Lo cierto es que, desde el año 2018, la Consejería de Sanidad se ha comprometido con la Fundación a crear estas unidades funcionales, con equipos multidisciplinares que ofrezcan una atención integral especializada, que se aúnen las citas médicas, con una coordinación real y efectiva entre los diferentes especialistas, un seguimiento individualizado del paciente y un tránsito de la atención hospitalaria pediátrica a la adulta protocolizado, individualizado y coordinado. Su creación es esencial para contar con un espacio que permita una separación real de los pacientes, desde la sala de espera hasta las pruebas funcionales y consulta, según presenten o no colonización pulmonar por diferentes microorganismos, con el fin de evitar infecciones cruzadas a los pacientes de fibrosis quística.
FALTA DE RESPUESTAS
La Fundación recuerda que entre 2018 y 2019 se ha reunido con distintas autoridades sanitarias: el anterior consejero de Sanidad, José Manuel Baltar; la Dirección de Programas Asistenciales, en dos ocasiones; la Dirección del Servicio Canario de Salud; gerentes de los hospitales; especialistas en Neumología y con jefes de servicio.
También el año pasado, la Fundación celebró reuniones virtuales con el director del Servicio Canario de Salud y con el actual consejero de Sanidad, Blas Trujillo, así como con otras entidades a las que les trasladan las peticiones de las familias. Incluso en noviembre de 2020, la Fundación asistió como invitada a una Comisión de Sanidad en el Parlamento de Canarias, un acto meramente 'simbólico' en el que todos los grupos parlamentarios les aseguraron que sus peticiones se estaban materializando y que se estaba trabajando en ello.
Junto a ello, el pasado 23 de diciembre de 2020, el consejero Blas Trujillo comunicó a la Fundación que ya disponía de una propuesta o borrador de creación de Unidades de Fibrosis Quística, y le aseguró que le enviaría un correo para explicarles en qué situación real está la implantación de las mismas. A día de hoy, más de tres meses después, la Fundación no ha recibido correo alguno.
LA CRUDA REALIDAD
Ante esta falta de respuestas, tras casi tres años de reuniones con las personas que se supone que deben solucionar un problema tan serio que afecta a la vida de personas, siguen sin observarse mejorías en la atención a los pacientes de fibrosis quística. Y el problema se agrava, si cabe, en el caso de jóvenes que dejan de recibir atención pediátrica.
En realidad, las quejas provienen de la mayoría de los pacientes, y son ya muy antiguas. Por ello, se han vuelto a recoger en un documento y se ha tratado de resolver en otra reunión mantenida hace unas semanas con la doctora Marta Cuyás, neumóloga que trata a los pacientes, y con el doctor Felipe Rodríguez de Casto, jefe del servicio de neumología. Desde el servicio les manifestaron que la mayoría de las peticiones del colectivo son totalmente razonables y que han realizado varios informes, documentos o sugerencias a la Gerencia del hospital para obtener mejoras y soluciones.
