Suscríbete

Contenido exclusivo para suscriptores digitales

Crisis del coronavirus | Consecuencias en otras enfermedades
Ana Isabel Vázquez Lojo Presidenta de la liga reumatológica de España (lire)

Ana Isabel Vázquez: «Urge vacunar a los afectados por dolencias reumáticas autoinmunes»

Ana Isabel Vázquez Lojo. | | LP/DLP

Ana Isabel Vázquez Lojo. | | LP/DLP

El dolor crónico es el talón de Aquiles al que Ana Isabel Vázquez Lojo se lleva enfrentando casi toda su vida. A los siete años le diagnosticaron la enfermedad de Still, una versión grave de la artritis idiopática juvenil. Ahora asume el mando de la Liga Reumatológica de España (LIRE), un reto que afronta tras un año “complicado” para el colectivo al que representa debido a la pandemia de Covid. 

¿Cómo ha repercutido la emergencia sanitaria en los afectados por la enfermedad reumática?

Muchas dolencias reumáticas son de tipo autoinmune, es decir, su base es un fallo en el sistema inmunitario de los afectados, de ahí que cuando empezó la pandemia de Covid, e incluso antes de que se decretase el primer estado de alarma, ya había reumatólogos aconsejándonos que nos encerrásemos en nuestros domicilios. Hay que tener en cuenta que, en aquel momento, no se sabía nada sobre el SARS-CoV-2, sus vías de transmisión o lo grave que podía llegar a ser la infección causada por ese virus. Yo misma llevaba una semana sin salir de casa cuando, el 13 de marzo, el Gobierno decretó el confinamiento. Esa primera etapa la vivimos con mucho miedo, porque la mayoría de los pacientes con patologías reumáticas tenemos otras comorbilidades. En mi caso, por ejemplo, afectación respiratoria, renal y cutánea. Y si lo primero que escuchas es que te expones a contraer un virus que afecta a las vías respiratorias y que está llevando a muchas personas a la UCI… el primer sentimiento que te embarga, lógicamente, es el pánico.

¿Y tras ese primer impacto?

Lo hemos ido llevando como hemos podido. A día de hoy, afortunadamente, se ha avanzado bastante en el conocimiento del SARS-CoV-2, las muertes por Covid han disminuido y la situación no tiene nada que ver con lo que se vivió en la primera ola. Aún así, los pacientes con dolencias reumáticas autoinmunes y en tratamiento con terapias biológicas, tenemos incluso más cautelas que el resto de la población para evitar el contagio, porque sabemos que, en caso de enfermar y acabar en la UCI, nos puede resultar más complicado remontar. Tanto es así, que hay niños con enfermedades reumáticas a los que, al inicio del actual curso escolar, se les permitió la enseñanza online, y actualmente continúan con esta modalidad por ese motivo.

Que enfermos con un riesgo tan elevado de sufrir complicaciones en caso de infectarse con el SARS-CoV-2 no hayan sido incluidos en la vacunación prioritaria resulta, cuanto menos, llamativo.

Entendemos que es muy difícil establecer los grupos de vacunación, máxime en una situación como la que estamos viviendo, en que lo ideal sería que toda la población estuviese inmunizada. Dicho esto, sí me gustaría referir que en la primera publicación del Ministerio de Sanidad, con respecto al plan de vacunación, las personas con enfermedades reumáticas autoinmunes no éramos de los primeros grupos a inmunizar, pero sí figurábamos en el listado, en concreto en el grupo 7, al igual que los afectados por otras dolencias crónicas y graves, algo que ya nos sorprendió, teniendo en cuenta, además, que la edad es un riesgo de por sí. Obviamente, no somos tan egoístas ni tan mezquinos como para pensar que una persona de 80 años, o un sanitario que se expone diariamente al virus, no deben ir antes que nosotros. Lo que nuestro colectivo no ve bien es que otras patologías incluidas inicialmente en el grupo 7 se pasasen al 5, y el resto sigamos igual. ¿Qué sentido tiene haber hecho, entonces, esa primera clasificación?

«Pedimos que se ponga en marcha el nuevo baremo de la discapacidad; el actual no nos tiene en cuenta»

decoration

Bajo el paraguas de enfermedad reumática se engloban más de 250 dolencias, pero no todas tienen la misma gravedad...

Por supuesto, hay enfermedades reumáticas de todo tipo, y algunas quizás podrían esperar, pero los pacientes con dolencias autoinmunes han de ser vacunados frente al Covid ya. Es lo que recomienda, de hecho, la propia Sociedad Española de Reumatología (SER). Y para nosotros lo que digan esta sociedad científica, y nuestros reumatólogos de cabecera, va a misa. Las personas con afectación pulmonar y renal, que tengan comprometido el sistema vascular y que, además, estén recibiendo terapia biológica —que baja muchísimo las defensas—, están en una situación muy comprometida, y no deberían esperar más. No estamos pidiendo vacunar a todo el colectivo, insisto, sino que se tenga en cuenta la gravedad de cada dolencia.

Junto con la vacunación frente al Covid, la Liga Reumatológica de España urge la puesta en marcha del nuevo baremo de la discapacidad. ¿Qué modificaciones reclaman sobre la escala actual?

La actualización del baremo es primordial para las personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas, y muy especialmente para los más jóvenes. Actualmente, el baremo no valora de una manera justa y real este tipo de enfermedades y las limitaciones que provocan a quienes las padecemos. Hoy por hoy, en pacientes jóvenes y en la infancia no se tiene en cuenta la cantidad de veces que se debe acudir a consultas o a tratamientos en el hospital, y tampoco qué supone estar sometidos a una medicación que merma las actividades de la vida diaria y la relación con el entorno.

¿Y qué se mide?

Las limitaciones osteoarticulares irreversibles. Por ejemplo, si a un paciente se le va deformando una mano, será valorado por la pérdida de prensión en esa mano (si no puede agarrar con ella), pero no se van a tener en cuenta la rigidez, el dolor, la fatiga… constantes habituales en el día a día de las personas con enfermedades reumáticas. Además, el baremo actual tampoco recoge las fluctuaciones que sufrimos los afectados por este tipo de dolencias a lo largo del día.

¿A qué se refiere?

A que una mañana nos podemos levantar perfectamente bien (aunque es bastante raro), y llegar a la tarde sin poder coger ni siquiera una taza. Y también nos puede suceder a la inversa: amanecer fatal, y mejorar con el paso de la horas. Estas fluctuaciones son las que tampoco recoge el baremo actual, y es muy injusto, porque yo puedo tener una incapacidad total para realizar las actividades cotidianas un día, y al siguiente, cuando me valoren, estar bien.

¿Qué reclaman entonces?

Lo único que pedimos es que las valoraciones sean más justas y objetivas. Llevamos unos veinte años así, ahora hay un mayor conocimiento sobre las enfermedades reumáticas, y los baremos tienen que estar vivos.

¿En dos décadas no se ha tocado ni una sola coma?

Nada. Y si en el caso de los adultos nos preocupa la baremación, en los niños, todavía más. Los hay incluso valorados con un cero por ciento de discapacidad ¿Cómo es posible que un pequeño con artritis idiopática juvenil, en tratamiento farmacológico y con brotes, sea valorado así? No tiene sentido, pero está sucediendo por cómo están diseñadas las escalas.

«Nos podemos levantar perfectamente bien y por la tarde no poder coger ni una taza»

decoration

Casi uno de cada cuatro adultos mayores de 20 años sufre una enfermedad reumática en España, unos 11 millones de personas, según el Estudio Episer, elaborado por la Sociedad Española de Reumatología. Ese tipo de patologías son responsables, además, del 24% de las incapacidades temporales y de la mitad de las permanentes. ¿Cuántas dolencias engloba esa etiqueta?

Hay más de 250 tipos de enfermedades reumáticas. La artrosis y la osteoporosis son las más conocidas, y después están las más agresivas y las que pueden tener un mayor impacto en personas jóvenes. En este último grupo estarían la artritis idiopática juvenil, la espondilitis anquilosante, la esclerodermia o la artritis psoriásica. La Liga Reumatológica Española (LIRE), integrada por un total de 44 asociaciones (nacionales, autonómicas y también locales), representa a todos los pacientes.

¿A día de hoy se sigue asociando la enfermedad reumática con las personas mayores?

Así es. Continúa habiendo un gran desconocimiento y muchos estereotipos, pese a que la enfermedad reumática afecta a gente de todas las edades. De hecho, en nuestras entidades tenemos muchos niños con dolencias de este tipo, puesto que la incidencia entre la población infantil es de un caso por cada mil.

También se tiende a creer que las dolencias reumáticas afectan más a las mujeres que a los hombres. ¿Esto es así?

Depende de la enfermedad. La artritis, por ejemplo, es muy propia de mujeres, mientras que la espondiolitis anquilosante es habitual entre los hombres.

Compartir el artículo

stats