Oficialmente los niños no mueren, al menos en los países ricos. Conscientes de las connotaciones negativas de la expresión "cuidados paliativos", los profesionales de estas unidades especializadas para menores incluso optan por otros nombres como "hospitalización o atención domiciliaria". Sin embargo, en España 15.000 niños y adolescentes viven con una enfermedad potencialmente mortal y cada año fallecen cerca de 2.000. Los testimonios del recién creado Grupo de Apoyo Entre Iguales para Familias en Atención Paliativa rompen tabúes sobre esta realidad ignorada.
"En el momento en que mi hijo Daibel moría le prometí que todo lo que había aprendido de él lo utilizaría para ayudar a otras familias", comenta emocionada Ana Isabel Íñigo, una de las impulsoras del grupo y autora del blog crianzamagica.com. Pero el legado de Daibel, que vivió 6 años y 4 meses, va más allá: "Quiero poner mi granito de arena para conseguir una atención sanitaria humanizada en todos los ámbitos", asegura su madre.
Surgida del Grupo de Trabajo Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, esta nueva comunidad se reúne una vez al mes en formato virtual y, además de las familias, cuenta con pediatras, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios. Su objetivo no es solo compartir experiencias y aprender unos de otros, sino facilitar recursos, ofrecer formación, contribuir a la investigación colaborativa y participar en el debate ético.
Para Matilde Pérez, cofundadora del grupo junto a Ana Isabel, todo lo que le enseñó su hija Valentina era “demasiado valioso para dejarlo guardado en un cajón”. Valentina nació en 2016 y vivió casi un año. Fue la primera paciente de un equipo formado, entre otros profesionales, por el pediatra José Vicente Serna y la enfermera María Pérez.
"Al principio éramos Vicente, yo, su moto y una mochila con la que íbamos a ver a los pacientes -recuerda María, que trabaja en el hospital de Sant Pau-. Para la gente, pediatría es dar biberones o curar una bronquitis. Existe un estigma social hacia estos niños con problemas neurológicos. Tienen cero visibilidad y sus familias no reciben la ayuda que necesitan".
Muerte infantil
Asociar a los niños con la enfermedad grave y la muerte es contraintuitivo. El cáncer infantil tiene cierta visibilidad, pero solo el 20% de los pacientes en paliativos pediátricos son oncológicos. La gran mayoría sufren parálisis cerebrales, enfermedades genéticas raras, síndromes minoritarios y otras patologías neurodegenerativas.
"Los paliativos y la cronicidad pediátrica es una disciplina que acaba de nacer y tiene mil déficits a nivel social, psicológico y de atención médica”, asegura el pediatra José Vicente Serna, del Parc Taulí de Sabadell. Aunque está diseñada para cuidar la vida de los pacientes y sus familias, esas carencias tendrían mucho que ver con que “en este país todavía no está reconocido el derecho de los niños a una muerte digna”.
Se estima que en Cataluña hay por lo menos 1.535 personas de 0 a 19 años con enfermedades complejas e incurables. Durante los últimos cinco años la Fundació Enriqueta Villavecchia ha contribuido a mejorar la atención a estos menores a través de unidades especializadas, que en 2020 entraron en cartera de servicios públicos. El mismo año el Departament de Salut inició el despliegue de la Xarxa d’Atenció Pal.liativa Pediàtrica Integral.
Las familias celebran este paso pero alertan de que hay que vigilar "con lupa" a las administraciones públicas para que doten estos servicios de los recursos necesarios: "No se puede dejar que las familias de las criaturas más vulnerables tengan que buscarse la vida", advierte Matilde Pérez.
Manel nació prematuro e inicialmente le dieron una semana de vida. Pero a pesar de diagnósticos terribles, dolorosas deformaciones, una irritabilidad permanente y estatus epilépticos de hasta 24 horas seguidas, ha conseguido cumplir 28 años. Él y su familia han vivido años de calvario hospitalario, agravado cuando le derivaron a la medicina adulta al cumplir los 18. Los médicos no sabían cómo tratarle.
Cuidarse para cuidar
Finalmente, hace dos años, su fortuna cambió. "Como pesa 20 kilos, que es un peso pediátrico, pudo entrar en atención paliativa -explica su madre, Susana Navarro-. Cuando me lo ofrecieron pensé que era porque no le quedaba nada de vida, pero la realidad es que está mejor que nunca y yo he rejuvenecido. Nos aconsejaron de forma distinta sobre cómo tenía que ser su vida y, sobre todo, nos preguntaron a nosotros qué necesitábamos".
En la misma línea se expresa Ana Isabel: "Tras años entrando y saliendo de hospitales, en un ritmo frenético e inabordable que nos consumía y nos tenía machacados, entrar en paliativos le dio orden a nuestra familia, nos permitió cuidarnos y no solo cuidar".
Estos menores tienen unas necesidades complejas, pero hay pocas ayudas y las que existen requieren un máster en subvenciones. Hay familias que pierden su empleo o se ven obligadas a pedir créditos para cubrir sus necesidades. Tampoco ayuda la falta de conocimiento sobre su situación.
Durante los 23 meses que Jennifer Pizarro pudo disfrutar de Emily, cada vez que cogía el bus tenía que discutir. Muchos conductores no entendían que el cochecito de su hija era especial y necesitaba la rampa. “¿Es que no tenemos derecho a llevar una vida normal?”, lamenta. A la pequeña Emily la ayuda de la dependencia le llegó después de fallecer, el pasado mes de marzo. Como familia migrante originaria de Perú, además, las dificultades son mayores.
Soledad extrema
Las características particulares de estas enfermedades y la dispersión geográfica de las familias -David y Mireia, los padres de Einar lo explican en el documental '118 km'- dificultan que estas personas puedan encontrarse con otras en situaciones similares. De ahí el éxito del Grupo de Apoyo Entre Iguales, en el que están inscritas 200 personas.
"Estas familias, y por lo tanto también los niños, viven en una soledad extrema aunque estén rodeados de gente", apunta Vicente Serna. En muchos casos, la familia extensa y los amigos no entienden lo que estas personas están pasando, los ritmos son distintos y acaban distanciándose. En ocasiones, una vivencia tan dolorosa pulveriza a la pareja.
Al tratarse de menores, su entorno tiene que enfrentarse también a continuos dilemas éticos. "Aunque creas que estás preparado, cuando llega el final no te atreves, no quieres -reconoce Mireia Sans, madre de Einar, que fue tratado en el hospital Vall d’Hebron-. Cuando nos encontramos en la situación de que no iban a reanimar a nuestro hijo, nosotros nos tirábamos un poco para atrás. La doctora nos dijo que lo entendía pero que las cosas las habíamos pensado seriamente en su día y eso nos hizo volver a razonar”.
“En frío puedes tomar la decisión de no reanimar a tu hijo, pero luego en medio de una crisis lo cambias todo -añade David Torre, el padre de Einar-. Paliativos te ayuda a que puedas tomar estas decisiones en función de lo que está pasando”. Einar falleció en 2018 con 19 meses. Mireia y David han creado una asociación que lleva su nombre y organizan una carrera con el fin de recaudar fondos para el Grupo de Apoyo.
"No somos superhéroes"
Todas estas madres y padres tienen que hacer de enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y activistas, pero una de las cosas que más rabia les da es que les vean como "superhéroes": “Nos dicen que somos muy fuertes y no, esto es lo que nos ha tocado -afirma Matilde Pérez contundente-. ¿Si te tocara a ti no lo darías todo por tu hijo? Que desaparezca el discurso de la heroicidad en los medios, por favor. No somos superhéroes, somos gente normal, con nuestras limitaciones, que amamos a nuestros hijos por encima de todo”.
Estas familias entienden que las personas ajenas a su situación tengan miedo o reparos para relacionarse con ellos, pero piden que se acerquen, que les conozcan, que la gente no les evite o desaparezca. Reclaman un cambio social y que estos niños puedan integrarse en la sociedad desde el minuto cero.
"Yo pensaba que nunca iba a ser feliz con una hija con necesidades especiales graves, no cuadraba con lo que yo tenía pensado -admite Matilde Pérez, que es doctora en Ciencias Políticas y tiene otros dos hijos-. Sin conocerla y cuando apenas tenía un mes de vida, ya le estaba poniendo una etiqueta. Pero me he dado cuenta de que se puede ser feliz con un hijo en cuidados paliativos. Es otra visión sobre la discapacidad y la dignidad humanas".
