Caty Martín es profesora de Educación Infantil y vecina del municipio tinerfeño de Los Realejos. Su vida cambió de forma radical en mayo del 2020, cuando, en pleno confinamiento por la pandemia del coronavirus, fue diagnosticada como paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. Ante el vacío de recursos sanitarios y asistenciales que descubrió, esta mujer decidió impulsar la asociación TeidELA para luchar por mejorar la calidad de vida de estas personas en Canarias y favorecer la investigación sobre una enfermedad en la que quienes la padecen sufren un rápido deterioro físico y, por lo general, su tiempo de vida dura entre dos y cinco años. En ese camino, Caty cuenta con el apoyo incondicional de su hermano, Marcelino Martín, y su marido, Manuel Pérez, que ayer mantuvieron un encuentro con el responsable de la Diputación del Común, Rafael Yanes, para exponer la situación de las personas que tienen esta patología, recordar que las mismas «no tienen tiempo para esperar por la Administración» y solicitar la creación de una unidad de ELA en todos los hospitales de referencia de Canarias. En estos momentos, según Martín, solo hay atención específica vinculada con esta patología en el Hospital Nuestra Señora de la Candelaria, en Tenerife, y en el de Fuerteventura.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal y que, en la actualidad, no tiene cura. En toda Canarias están diagnosticadas unas 300 personas. El presidente de TeidELA comenta que «son pacientes que no están teniendo la calidad de vida que merecen, y no están siendo atendidos por la Administración como se debiera».
El colectivo, de reciente creación, es el primero que funciona en el Archipiélago para tratar de favorecer la calidad de vida de los enfermos de ELA, las prestaciones sanitarias y sociales, así como ayudar a la investigación.
Marcelino Martín aboga por el diálogo y las mesas de trabajo para lograr avances en la materia
Según Martín, la situación de los pacientes con ELA en Canarias es bastante más compleja que en el resto del país, «debido a que no existen unidades de ELA conformadas dentro de los hospitales». Por ese motivo, el presidente de la citada asociación reivindica el diálogo para que exista una organización que atienda de forma correcta a estos pacientes «que no pueden esperar por más tiempo a la Administración». Recuerda que «el 90% de las personas con ELA no tienen medios propios para afrontar la evolución de la enfermedad», sobre todo cuando ya no pueden acudir a centros hospitalarios y deben permanecer en sus viviendas.
Marcelino Martín alude a que esta enfermedad afecta de forma diferente a cada paciente, por lo que resulta necesario «una asistencia a través de planes integrales de atención, tanto sanitaria como social, y procesos integrados de forma individual en cada uno de los afectados».
El diputado del Común informó de que «una de las líneas de trabajo» de su institución «es apoyar a las personas que sufren este tipo de enfermedades». Para ello, Yanes explicó que «se hizo una recomendación en el caso particular de la ELA, para que se organizara una unidad específica para esta enfermedad; ahora es el momento de pedirle a la Consejería de Sanidad la justificación de la creación de esta Unidad».
Según Rafael Yanes, «el cumplimiento de los plazos en la Ley de Dependencia en todas estas variantes degenerativas es fundamental, sobre todo en la ELA, que tiene una evolución muy rápida», por lo que la prestación por dependencia debe tramitarse de forma inmediata; «y en Canarias estamos tardando hasta tres años en dar ayuda a estas personas».
Marcelino Martín refiere que la Esclerosis Lateral Amiotrófica «no es una enfermedad rara, sino la tercera patología neurodegenerativa, solo superada por la demencia y el párkinson, y por delante del alzhéimer». Hasta hace algunos meses, cuando se creó TeidELA, las únicas comunidades que no tenían colectivos para apoyar a pacientes eran Canarias y La Rioja.
Comenta que en Tenerife existe una particularidad en la atención de esta enfermedad. El servicio que más se aproxima a una Unidad de ELA se encuentra en el Hospital de La Candelaria, es decir, donde se atienden a pacientes de Santa Cruz de Tenerife, Sur de la Isla, así como La Gomera y El Hierro. Pero la atención se presta en el Hospital del Tórax, a escasos metros del otro centro de referencia de Tenerife, el Hospital Universitario de Canarias (HUC), al que acuden, por lo general, ciudadanos de La Laguna, el Norte de Tenerife y La Palma.
En las primeras fases de la patología, los pacientes deben recibir atención por parte de neurólogo, neumólogo, endocrino, médico rehabilitador, logopeda, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y psicólogo. Y eso sin contar las complicaciones que puedan surgir. En estas situaciones, un enfermero coordina que un mismo enfermo pueda visitar en una jornada a varios especialistas, con el objetivo de evitar desplazamientos constantes al hospital.
El portavoz afirma que el 90% de los afectados no tienen dinero para recibir cuidados personales
Pero llega un momento en que dichas personas no pueden salir de sus viviendas, por el deterioro físico que presentan. Ahí empieza el periodo de «aislamiento social», según Marcelino Martín, sobre todo porque ya el paciente, en el 90% de los casos, carece de dinero suficiente para poder pagar los servicios de varios de esos especialistas.
Las realidades que se viven en el interior de las viviendas de los enfermos de ELA son muy duras en algunas ocasiones, puesto que estos pacientes requieren atención de forma constante y, a veces, tampoco existen recursos económicos para tener cuidadores. Comenta Martín, que existen casos de ciudadanos que dejan sus trabajos para poder atender a su pareja o a un familiar. Y eso supone acumular deudas o «volverse a hipotecar» para poder resolver la situación. El portavoz de TeidELA apunta que el protocolo anunciado en su momento entre el Parlamento de Canarias y la Fundación Luzón (entidad referente en la lucha contra esta patología a nivel nacional y creada a raíz de que el banquero Francisco Luzón la padeciera) está «absolutamente parado». Martín opina que «es hora de activar ya todas las acciones» para ayudar a los enfermos y sus familias.
