La suerte de sufrir una covid-19 con síntomas leves o carente de consecuencias para la salud, a menudo es teñida por la grave afección que el simple hecho de contagiarse provoca en la salud mental. «Miedo, culpa o frustración» son algunas de las cargas emocionales que los pacientes que han pasado la patología aseguran haber sentido o padecer actualmente. Como resume la investigadora del Servicio Canario de la Salud (SCS), Vinita Mahtani, «el impacto que la covid ha tenido en la vida de las personas es brutal» y es, además, el daño es universal. Por esta razón, cada día se hace más necesario conocer de cerca las vivencias de los supervivientes.
Esta es una de las conclusiones de un estudio que se encuentra en fase de elaboración y en el que están colaborando el SCS y la Universidad de La Laguna (ULL). El objetivo de la investigación es recopilar experiencias de pacientes que hayan sufrido covid para «entender» cómo la patología ha truncado su día a día o incluso cambiado de arriba a abajo la percepción que tienen sobre sus vidas. Esta información es, a ojos de Mahtani, una oportunidad para «poder mejorar» tanto desde el punto de vista comunitario como desde el ámbito de la toma de decisiones.
En el estudio participan tanto Mahtani, que también es especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, como el catedrático en Farmacología Clínica y director del Departamento de Medicina Física y Farmacología de la ULL, Emilio Sanz Álvarez y la especialista en Medicina Narrativa, Mariola Marreno Díaz. También han colaborado puntualmente dos alumnas de la universidad a través de sus Trabajos de Fin de Grado. Los investigadores llevan un año recogiendo testimonios de personas que hayan pasado la enfermedad de forma simultánea con otros 10 países para la plataforma internacional Dipex.es (acrónimo de Database of Individual Patients Experience), un programa que se fundamenta en los principios de la llamada Medicina Narrativa que en España se pilota desde Canarias. Esta iniciativa nacional también ha hecho lo propio con otras enfermedades, a fin de ahondar en las repercusiones que el trastorno del déficit de la atención (TDH), la hipertensión o la diabetes tienen en las vidas de las personas que lo sufren.
Los testimonios se han obtenido teniendo en cuenta criterios científicos a través de un proceso analítico y riguroso para mostrar una información precisa y válida. Por ahora , los científicos cuentan con una veintena de testimonios, pero pretenden llegar hasta las 40 entrevistas. De hecho, aún están reclutando nuevos participantes a través de la página web de Dipex España. Y es que, como explica Mahtani, aún «falta indagar en la covid persistente y los contagios por la variante ómicron», dado que en esta última ola hay nuevos factores sociales que deben ser descritos. El estudio no trata de «entrevistar a muchas personas», como suelen hacer muchos estudios cuantitativos, a través de una encuesta o una herramienta similar.
Al contrario, este trabajo se basa en un análisis profundo «que nos permite reconstruir la historia de la vida de unas personas seleccionadas en base a criterios científicos», insiste Mahtani. No en vano el tiempo que duran estos encuentros oscila entre una hora y tres y de ahí pueden dirimir cómo el impacto que la covid ha tenido en la vida de esa persona tanto a nivel social, como económico y anímico. «Vamos a aportar una visión que amplifica no solo lo que ha supuesto la enfermedad sino también su impacto social», resalta la investigadora.
Como este estudio también se está realizando en centros hospitalarios y universidades repartidos por todo el globo, los científicos han podido hallar ciertos patrones de comportamiento comunes entre las personas que se contagian con el SARS-CoV-2, a pesar de que lo hagan en diferentes países. «Las personas tienden a reaccionar con emociones similares, como el miedo, la impotencia o la superación, porque son formas de actuar que tienen relación con la propia condición humana», insiste la investigadora. Además, en muchos de ellos, se encuentra otra forma de actuar similar, y es que la vivencia de la covid ha sido tan impactante que se ha convertido en un punto de inflexión en sus vidas. Lo muestran con el consejo que le dan a todos sus allegados o personas que jamás han tenido que sufrir lo de ellos: «intenta no pillarlo».
Pero no todos los pacientes sufren la covid de igual manera. Existen aspectos del transcurso de la enfermedad difieren de un lugar a otro. «No es lo mismo sufrir covid en España que en Brasil», asegura Mahtani, que insiste en que las «creencias socioculturales» así como el «ambiente social» repercuten de cada lugar en la forma en la que afecta a la población el contagio por covid. «La vivencia del covid al final se ve influenciada por muchos factores», admite la sanitaria. Tiene mucho que ver la información con la que cuente el paciente, en qué estado les «pilla» la enfermedad (no es lo mismo sufrirlo siendo estudiante, que desempleado o trabajador) o incluso las relaciones que tienen con sus familiares o allegados.
Ciencia ficción
Tampoco es lo mismo haber sufrido la enfermedad durante la primera ola que en las consecutivas. Para los primeros el contagio fue más traumático. «Para ellos era como vivir en una película de ciencia ficción, mientras que ahora se sabe mucho más de la patología», remarca Vinita Mahtani. Sin embargo, y como contrapartida, contagiarse en este momento tiene un mayor impacto social, en especial para los recursos sanitarios cuyos trabajadores están cada vez más agotados de la situación.
En este sentido, la sanitaria admite que durante la pandemia se ha producido una «ruptura» de la confianza «que tanto había costado conseguir» entre los sanitarios y la población. Por esta razón, insiste en que, en los próximos años hay que trabajar para restaurar ese aspecto que hoy en día se encuentra a la deriva. El estudio, que pretende culminar este mismo año, tiene tres objetivos diferenciados. En primer lugar, se espera que, al poner a disposición de las personas estas vivencias tan personales, se pueda ofrecer una herramienta para otras personas que pasen por el mismo trance. La información también servirá para que la población en general - especialmente la que no ha visto de cerca la enfermedad- conozca de primera mano lo que supone el contagio. Pero si en algo creen estos investigadores que puede ayudar la medicina narrativa es en la toma de decisiones. «Es un recurso indispensable para los sanitarios y los gestores, pues con ella pueden desarrollar estrategias desde el entendimiento a los pacientes».
La práctica reiterada de consultar en internet al tener un problema de salud motivó la necesidad de crear esta macrobase de datos internacional que ofrece información fiable y sustentada en experiencias reales de personas. Se trata de narrativas de salud y enfermedad en primera persona, claves para poder «actuar de forma distinta con los pacientes, tras escucharlos», apuntan los expertos. Estos son los fundamentos en los que se apoya Dipex, creada en Inglaterra por dos profesores de la Universidad de Oxford, que a día de hoy está presente en 14 países. Además de este trabajo, se realizan otros proyectos complementarios con el mismo planteamiento de la Medicina Narrativa. La mayoría de estos proyectos se basan en el arte. Uno de los proyectos creados recientemente en Canarias es Muse Experience, que sigue la línea del movimiento Arts-Based Research, Arte y Ciencia, en el que los datos clínicos se transforman en arte: fotografías, esculturas y cuadros pintados por personas con covid o relatos e historias vividas con pacientes terminales son algunas muestras emanadas de esta iniciativa sustentada en las vivencias de los propios enfermos.
