Isabel González Díaz, madre de una joven grancanaria aquejada de atrofia muscular espinal y con una discapacidad reconocida del 100%, ha perdido la ayuda destinada a las familias con hijos afectados por enfermedades graves tras cuatro años de lucha para lograr extender el subsidio más allá de la mayoría de edad. El esfuerzo sirvió para conseguir ampliar el límite estipulado, pero su solicitud ha sido denegada. ¿El motivo? Su hija celebró su 18º cumpleaños el 15 de julio, unos meses antes de que se registrara la modificación en la Ley General de la Seguridad Social que amplía la prestación hasta los 23 años. «Estoy muy decepcionada con el director general de Ordenación de la Seguridad Social –Borja Suárez Corujo– porque nos aseguró que íbamos a poder acogernos a la ayuda, pero la redacción del texto es vaga y lo estamos pagando las familias», lamenta.
Fue el pasado 28 de diciembre cuando el Gobierno incluyó en los Presupuestos Generales del Estado la extensión de las ayudas, una determinación que se hizo efectiva desde el 1 de enero. Pero el conflicto que se ha desatado es complejo. «El problema no es solo que me hayan denegado a mí la petición, sino que ha habido mutuas que se la han aceptado a otras familias que se encuentran en las mismas circunstancias», enfatiza González, que en 2019 impulsó una campaña en la plataforma Change.org centrada en la necesidad de cambiar la ley y contó con más de 100.000 firmas. «Lo que nos ha sucedido supone un agravio comparativo y se soluciona con una simple rectificación que sirva para aclarar que, aunque nuestros hijos hayan cumplido los 18 años después de la modificación, tenemos derecho a recibir la ayuda», asevera.
Respuesta
Según indica, su mutua es Asepeyo, una compañía que colabora con la Seguridad Social y que ha registrado otra denegación. «En la carta que me llegó, me explican que no me conceden la ayuda porque la prestación se había extinguido antes de que se modificara la edad máxima. Además, añaden que no podemos solicitarla de nuevo porque el reconocimiento de la misma es para menores de 18 años», señala Isabel González. «Lo que no me esperaba es que después de luchar tanto, esto fuera a suceder cuando se produjera un cambio en la legislación», prosigue, «estamos en un limbo y cada mutua interpreta lo que cree oportuno».
La mujer había reducido su jornada laboral al 99,99% para dedicar todo su tiempo a su hija, Isabel Sánchez González, un derecho recogido en el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la Aplicación y Desarrollo en el Sistema de la Seguridad Social de la Prestación Económica por Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave. No obstante, el 15 de julio, tuvo que reincorporarse a su puesto de trabajo. «He tenido que coger una baja porque todos estos problemas me han causado una depresión. Mi situación es muy complicada, ya que, a pesar de todo, tengo que sacar fuerzas para poder seguir cuidando de mi hija».
Consiguió que se aprobara ampliar el subsidio a los seis meses de la mayoría de edad de la joven
Por todo esto, la frustración la acompaña en su día a día. Y es que se siente totalmente desamparada y «engañada», pues todas las llamadas de auxilio que ha realizado no han tenido efecto. «En octubre tuve una reunión con el director general y con los asesores del ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones –José Luis Escrivá– en el Ministerio y parecía que lo tenían muy claro. De hecho, conectamos con mi hija por videoconferencia y se quedaron asombrados al verla, porque ella tiene la cabeza perfectamente pero su cuerpo está afectado por la atrofia muscular espinal», apostilla Isabel González, quien no duda en apremiar a Escrivá para que ofrezca una solución rápida. «Hace dos semanas, José Luis Escrivá garantizó en el Congreso de los Diputados que se está trabajando en introducir una disposición transitoria para reponer la ayuda a las familias que nos encontramos en esta situación. ¿A qué espera?» , se pregunta.
Lo cierto es que la calidad de vida de la joven ha empeorado en el transcurso del último año como consecuencia de la enfermedad degenerativa que padece, una patología que los facultativos le diagnosticaron con tan solo 16 meses de vida. Ha sido intervenida de la columna y ahora tiene problemas en las caderas, por lo que está pendiente de otra intervención. Cada mañana, sus padres se encargan de ayudarla a realizar todas las tareas esenciales antes de ir a la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, donde realiza sus estudios.
«Ha habido mutuas que han aceptado las solicitudes y otras que no», denuncia González
«Isabel no puede hacer nada sin ayuda. Solo puede escribir con la mano izquierda y muy poquito», informa su madre. Además, sus progenitores deben comprobar todas las noches el nivel de saturación de oxígeno en sangre. «Como mi marido trabaja a tiempo completo, suelo quedarme yo con ella. Isabel utiliza un aparato para poder respirar y hay que estar muy pendiente. Es evidente que me necesita para todo y, por eso, no voy a parar de pelear».
Consciente de que ampliar la ayuda hasta los 23 años «no es suficiente» porque el problema va a persistir de por vida, esta madre no solo reclama una respuesta «urgente», sino que defiende la necesidad de luchar por suprimir el límite de edad fijado en las prestaciones destinadas a estos casos. «A las familias como la nuestra hay que aliviarlas, no torturarlas. Estamos uniendo fuerzas entre todos los afectados para conseguir nuestra meta, pero está claro que los problemas de nuestros hijos se va a agravar con el paso del tiempo y no podemos estar desprotegidos», sentencia.
Asepeyo lamenta la situación de los afectados
La mutua Asepeyo ha lamentado la situación de las familias a las que se les ha denegado la prestación por tener hijos con enfermedades graves por haber cumplido los 18 años antes de que se modificara la ley para ampliarla hasta los 23, y dicen que hasta que no se introduzca una disposición que regule estos casos, no pueden sino «cumplir la ley». «Mientras esta situación no sea regulada, Asepeyo, como entidad colaboradora con la Seguridad Social, ha de cumplir la legislación vigente», subraya la mutua en un comunicado, después de que la madre que impulsó la extensión de esta prestación, Isabel González, explicara que la mutua le ha denegado la ayuda por haber cumplido su hija 18 años antes de cambiarse la ley. Desde Asepeyo lamentan «la situación en la que se encuentra la familia, así como la de otras que se pudieran ver afectadas por las mismas circunstancias». Según recuerda la mutua, la Ley de Presupuestos Generales del Estado para el año 2022 modifica la duración máxima de percepción de la prestación del cuidado de menores por cáncer o enfermedad grave hasta el cumplimiento de los 23 años. Asepeyo lamenta que algunas familias se hayan quedado sin la ayuda y dice que ha de cumplir la ley, si bien precisa que para aquellas prestaciones extinguidas con anterioridad a esta modificación, y cuyo motivo de extinción hubiera sido que el menor alcanzó los 18 años, de acuerdo con la normativa vigente en ese momento, la ley no ha previsto disposición que posibilite de nuevo el acceso a estas. Europa Press.
