La esclerosis múltiples es una enfermedad con múltiples caras, que se debe abordar de manera integral e individualizada y que supone todo un desafío para el sistema sanitario, ya que no tiene cura y se desconocen sus causas, y afecta sobre todo a gente joven y a mujeres, que deben hacer frente a un diagnóstico que marca un antes y un después en sus proyectos vitales.
Esas fueron las principales conclusiones del foro que El Periódico de Aragón organizó este miércoles en el Paraninfo de la Universidad de Zaragoza con la colaboración de Novartis, laboratorio de referencia en el diseño de tratamientos innovadores para esta y otras enfermedades. En él se dieron cita los principales actores de la comunidad que guardan relación con esta patología, expertos médicos y asociaciones de pacientes.
Todos ellos recordaron que la esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que aparece a una edad temprana, entre los 20 y los 40 años. Actualmente, unas 55.000 personas en España conviven con esta enfermedad, el 75% mujeres. Se trata además de la segunda causa de discapacidad en la gente joven, por detrás de los accidentes de tráfico, de ahí la importancia de hablar de esta patología y avanzar en su prevención y tratamiento.
El foro Esclerosis Múltiple: abordaje integral y personalizado es la primera cita del ciclo de foros sobre sanidad Avanzando por tu salud, impulsados por el grupo editorial Prensa Ibérica. El acto contó con la asistencia de la consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sira Repollés, así como de la responsable de Relaciones Públicas de Novartis, Natividad Calvente, y el director de El Periódico de Aragón, Nicolás Espada, quien destacó el papel de los medios de comunicación a la hora de divulgar y acercar a la sociedad información clara y rigurosa sobre temas relacionados con la salud.
Enfermedad “para toda la vida”
Repollés afirmó que la esclerosis múltiple es una enfermedad “para toda la vida, que puede impactar gravemente en la autonomía de los pacientes, y algunos acaban siendo personas dependientes”.
Según la consejera, los avances de los últimos tiempos han hecho posibles “tratamientos cada vez más especializados” lo que, unido a la detección temprana, “incide en la evolución de la enfermedad” y hace que la esperanza de vida de las personas con esclerosis múltiple sea “igual” que la del resto de la población.
Repollés manifestó que Aragón cuenta con un grupo de trabajo para “compartir avances diagnósticos y terapéuticos y que estos lleguen a todos los pacientes”. En concreto, en Zaragoza existe una unidad especializada en esclerosis múltiple (CSUR) en el hospital Miguel Servet, que es uno de los 12 servicios de referencia para el tratamiento de esta patología en España.
Mayor prevalencia en el Norte
De hecho, dos de los mayores expertos aragoneses en esclerosis múltiples, entre ellos el coordinador del CSUR, Cristina Íñiguez, neuróloga, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza y vicepresidenta de la Sociedad Española de Neurología, definió la esclerosis múltiple como una enfermedad desmielinizante y comparó los nervios del cerebro con los cables de la luz. “El recubrimiento de estos nervios es la mielina, que es lo que se pierde en esta enfermedad”, dijo.
Además, señaló que se trata de una enfermedad propia de la raza caucásica y las zonas del mundo con una mayor prevalencia son Estados Unidos, Canadá y los países del norte de Europa. España se sitúa en una zona media, con una prevalencia de 120 casos por cada 100.000 habitantes.
Además, “la incidencia en mujeres se ha incrementado en los últimos 50 años, y no sabemos por qué”, comentó la especialista, que reconoció que “seguimos sin saber por qué se produce y cuáles son los mecanismos que desencadenan la enfermedad”.
Factores genéticos y ambientales
Según la doctora, en la aparición de la enfermedad incluyen factores genéticos –“un 15% de los pacientes tiene un familiar afecto”-- pero también factores ambientales, como la falta de vitamina D, la obesidad o el tabaquismo. Uno de los factores de riesgo asociados a la esclerosis múltiple es haber padecido mononucleosis, una enfermedad infecciosa causada por el virus Eipster-Barr.
Los síntomas de la esclerosis varían según el paciente y estadio de la enfermedad, de ahí que se la denomine la enfermedad de las mil caras. Normalmente son los mismos que afectan a una enfermedad neurológica: problemas de visión, movilidad, equilibrio o sensibilidad en determinadas partes del cuerpo.
Síntomas “invisibles”
Además, según la neuróloga, hay otros “síntomas invisibles a los que cada vez se les está dando mayor importancia, como la fatiga o las alteraciones cognitivas y psiquiátricas”.
En cualquier caso, “no existen dos pacientes iguales”, lo que requiere de equipos multidisciplinares para tratar las secuelas y pérdidas que aparecen en las fases más avanzadas de la enfermedad, cuando los tratamientos iniciales con fármacos pierden su efectividad. “El futuro pasa por una medicina personalizada en la que cada paciente ha de tener su propio tratamiento”, concluyó.
Diagnóstico y tratamiento
A continuación, el neurólogo y coordinador de la unidad especializada en Esclerosis Múltiple (CSUR) del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, Jesús Martín, habló a los asistentes del tratamiento de esta patología, cuyo diagnóstico genera muchas incertidumbres e interrogantes en los pacientes.
El doctor Martín hizo referencia a los “paisajes de la esclerosis múltiple” por los que “cada persona recorre un camino diferente” aunque con problemas similares. Según expuso, con el paso del tiempo la sintomatología de la enfermedad se incrementa y aparecen además otras enfermedades asociadas como pueden ser depresión, ansiedad, patologías inflamatorias intestinales o problemas de tiroides.
Uno de los objetivos de los tratamientos es retrasar estos efectos aprovechando las “ventanas de oportunidad” y reducir los síntomas en la medida de lo posible, en función de su gravedad.
Detección temprana
El neurólogo destacó también la importancia de un tratamiento precoz, así como de una detección temprana. “Como médicos, tenemos que aprender a escuchar, comprender mejor y actuar”, expuso Jesús Martín. Además, hizo hincapié en la importancia de la parte “más holística” de la enfermedad, que tiene que ver con “la higiene, el ejercicio y el empoderamiento del paciente en su proceso asistencial”.
La esclerosis múltiple hay que entenderla como una enfermedad crónica y como tal, entra dentro del catálogo de enfermedades neurológicas, que requieren de un modelo de atención integrado que atienda a la prevención, atención sanitaria y social, atención a los cuidadores y la coordinación sanitaria.
“Para lograr ese modelo compartido, es muy importante que exista coordinación entre los distintos profesionales sanitarios y las distintas especialidades médicas”, sostuvo el doctor Martín. En este sentido, indicó que “falta mucha información y comunicación y es necesario fomentar la cultura del trabajo en equipo”, aunque se están dando pasos parta conocer más al paciente y el proceso de la enfermedad. “Es necesario escuchar y aprender”, aseveró el especialista.
Coloquio de pacientes y profesionales
Precisamente la voz de los pacientes pudo escucharse en el coloquio que tuvo lugar a continuación, en el que participaron los dos expertos y Teresa Ferraz, directora de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema), José María Abad, director general de Asistencia Sanitaria del Gobierno de Aragón, y María Bestué, directora médica del Hospital Miguel Servet de Zaragoza y coordinadora del grupo de calidad asistencial de la Sociedad Española de Neurología.
Abad habló de la situación de los pacientes con esclerosis múltiple como un “reto para el sistema sanitario” en el que es necesario un cambio de enfoque a lo que se conoce como “centros médicos líquidos, más abiertos a la sociedad, que trabajan con servicios sociales y comunitarios y asociaciones de pacientes para ofrecer un acompañamiento que garantice “una vida plena”.
María Bestué explicó que el desafío para los centros hospitalarios es “que esa atención centrada en el paciente lo sea de verdad”, y para ello es importante que esa atención multidisciplinar sea también “accesible”, para que “el paciente no tenga que venir 30 veces a la consulta”.
Diferencias en la enfermedad
Desde Fadema, su directora manifestó que el principal reto para los pacientes es normalizar su situación, “que no es poco”. Ferraz recordó que hoy disponemos de muchos fármacos para frenar la enfermedad que hace años estos no existían. Esto ha creado diferencias entre los pacientes de más edad, con “muchas más necesidades”, y los más jóvenes recién diagnosticados.
Para los segundos, “el reto más importante es encontrar trabajo, al decir que tienen una enfermedad crónica y degenerativa”, dijo. Para superarlo, desde las asociaciones de pacientes solicitan “un cambio de baremo” para reconocer a la esclerosis múltiple un grado de discapacidad del 33% y poder tener ese “apoyo social en la búsqueda de empleo”.
Sobre la estigmatización de la enfermedad, Ferraz dijo que se asocia a una silla de ruedas cuando “no siempre es así”, aunque sí es un “factor de empobrecimiento, tanto para los pacientes como para los familiares que ven reducidos sus ingresos al no poder trabajar o tener que cuidar de sus familiares”, expuso.
El doctor Jesús Martín aprovechó para reivindicar un abordaje de la enfermedad con perspectiva de género, ya que muchas pacientes son mujeres que desean ser madres por su edad y a veces eso “retrasa o modula los tratamientos”.
Retos de futuro
Por su parte, José María Abad incidió en la necesidad de mejorar la formación y coordinación de los profesionales y agregó que “tenemos que seguir investigando en nuevos tratamientos”. En este sentido, resulta esperanzadora la vacuna del virus Eipster-Barr, que ya se está desarrollando y que se encuentra en fase de ensayo.
El doctor Jesús Martín se mostró escéptico sobre las posibilidades de prevención y curación de esta vacuna, porque se conoce poco el origen y las causas de la enfermedad. “El 95% de la población tiene contacto con este virus y no desarrolla esclerosis múltiple”, recordó.
Según el coordinador del CSUR de Aragón, “cabría incluso la posibilidad de que lo que llamamos esclerosis múltiple sean en realidad distintas enfermedades”, y aseveró que “la cura es un deseo pero la enfermedad son realidades que debemos tratar ya”.
Mejora de la asistencia
La directora de Fadema habló de un “futuro esperanzador” a nivel terapéutico en el que tener esclerosis múltiple no signifique discapacidad. Ferraz aseguró que la calidad de vida de los pacientes se ha incrementado y ha dado un giro radical en los últimos años.
Un indicador, según María Bestué, es que hoy en día hay muy pocas hospitalizaciones por brotes. “También la tecnología facilita la accesibilidad de los pacientes sanitarios y el papel de la enfermería es fundamental para la información y formación del paciente, y todo esto se puede mejorar”, aseguró la directora médica del Servet.
Otros retos para la mejora de la atención serían incorporar la historia clínica compartida en los centros de salud, favorecer el acceso a los servicios de los pacientes en el medio rural, trabajar en un sistema de distribución farmacológica descentralizada, e incluir la atención rehabilitadora de mantenimiento en el sistema de salud pública, algo que no está disponible en todas las comunidades autónomas y constituye una de las principales reivindicaciones de las asociaciones de pacientes.
