Orgullo, ilusión y muchísima emoción la vivida este martes en el Hospital Universitario La Paz , de Madrid que ha realizado con éxito, por primera vez en el mundo, un trasplante de intestino que procede de una donación en asistolia controlada pediátrica. La receptora es Enma, un bebé de 13 meses que, desde su primer mes de vida, estaba diagnosticada con fracaso intestinal y, lo peor, con una salud muy deteriorada. La chiquitina ya ha recibido el alta y está en casa con sus padres, Ana y Daniel . Unos padres felices y emocionados que, durante el acto de presentación de este hito, celebrado en el hospital, ante un salón de actos repleto y con enorme expectativa, han mostrado agradecimiento y mucha emoción. Porque la vida de la pequeña ha dado un giro de 180 grados. "Ha sido una segunda oportunidad" , dijo, con la voz quebrada, el padre de Emma, también allí, en su sillita.

La donación en asistolia es la  donación de órganos y tejidos que proceden de una persona a la que se le diagnostica la muerte tras la confirmación del cese irreversible de las funciones cardiorrespiratorias  (ausencia de latido cardíaco y de respiración espontánea durante más de cinco minutos). El caso de Emma es pionera en el mundo . Apenas le salían las palabras a Daniel para agradecer a sus profesionales la gesta que durante estos meses ha tenido lugar en La Paz, uno de los centros trasplantadores en pediatría más activos en Europa.

También, para dar gracias infinitas a las familias de los donantes ya la Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parental (NUPA). Aplausos y más aplausos para reconocer que, gracias a ese trasplante pionero , la pequeña bebé ya gatea, que está en casa (la familia procede de Segovia) y que, impensable hace apenas nada, todo va hacia adelante. "Han sido momentos duros, un camino de guijarros que nos han ayudado a echar callo, pero aquí estamos, con una niña preciosa", dijo el padre de Emma.

Historia de un trasplante

La historia de la bebé, contarán los médicos -un enorme equipo participó en el operativo- arranca cuando apenas tiene un mes. Estaba muy malita. Su intestino no es capaz de absorber. Tuvieron que operarla en esos primeros meses. Necesitaba nutrición parenteral . En caso de fallo intestinal, una opción era el trasplante, pero no en todos los casos. A pesar de que un 30% de los candidatos fallece en lista de espera, nunca se había utilizado el intestino procedente de donación en asistolia al preferir que no sería válido dadas las características especiales de este órgano. La evidencia científica tampoco demostró que no pudiera hacerse .

Por eso, en esta historia de superación, los profesionales de La Paz -del Grupo de Malformaciones Congénitas y Trasplante de IdiPAZ- se pusieron en marcha un proyecto de tres años de investigación -gracias a la financiación de la Fundación Mutua Madrileña. Una vez que el equipo pudo demostrar, en varios modelos experimentales, que el intestino era válido, se pudo trasladar a la clínica. Fue un exito. Un trabajo de un equipo multidisciplinar formado por profesionales de Gastroenterología Pediátrica, Cirugía Pediátrica, Cirugía Cardiaca Infantil, Cuidados intensivos pediátricos, Anestesiología y Reanimación...

Un hito de la sanidad

A la presentación acudieron los sanitarios que lo hicieron posible, el consejero de Sanidad madrileño, Enrique Ruiz Escudero y la directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil. Ruiz Escudero habló de un "hito de la sanidad madrileña" y Domínguez-Gil de un trasplante pionero que abre una puerta a niños y niñas que estén en la misma situación que Emma, del mundo entero. El gran centro sanitario público madrileño es el único de España acreditado para realizar todos los tipos de trasplante pediátricos y el único, a nivel nacional, acreditado para la realización de trasplante intestinal y multivisceral en niños.

La directora de la ONT recordó que la historia de la donación en asistolia arranca precisamente en Madrid, a inicios de los 90. Un programa que esta comunidad exportó a otras regiones ya otros países. En los últimos años ha despertado el número de pacientes que requieren de un trasplante de órgano sólido para seguir con vida y la donación en asistolia se está convirtiendo en una fuente cada vez más importante puesto que en adulto. Ya representa un tercio de las donaciones que se realizan en nuestro país. La técnica permite contemplar la posibilidad de donación dentro de los cuidados al final de la vida en aquellos pacientes en los que se ha decidido la adecuación de medidas de soporte vital.

También, que, tras la certificación del fallecimiento, se pueden conservar los órganos con perfusión de sangre oxigenada mediante el sistema de Oxigenación por Membrana Extracorpórea (ECMO). De esta forma, el órgano a trasplantar no se deteriora. La donación en asistolia controlada ha demostrado tener unos resultados similares a la donación clásica en muerte encefálica y su uso se está incrementando también en otros países de nuestro entorno . En La Paz se produjo por primera vez en 2014 en adultos y en septiembre de 2021 en niños, aunque previamente el equipo de trasplantes infantil la había realizado con el equipo de ECMO itinerante en tres centros ( Madrid, País Vasco y Andalucía ), la primera de ellas en 2018.

Técnicas pioneras

Desde el inicio, en La Paz se han realizado 147 ( 12 pediátricos ) con órganos procedentes de 64 donantes, de ellos, 57 eran adultos y 7 pediátricos. Recientemente se han realizado también los primeros cardíacos derivados de una donación de este tipo, hasta el momento, uno en un paciente adulto y dos pediátricos, todos con graves enfermedades . De hecho, el centro está consolidado como uno de los mejores hospitales trasplantadores en niños tanto de España como de Europa. Además de los trasplantes de precursores hematopoyéticos y córnea, La Paz ha realizado 3.149 de órganos, de los cuales 1.754 han sido en niños .

La mayoría de los pacientes con fallo intestinal que llegan a La Paz desde toda España consiguen autonomía digestiva gracias a la rehabilitación intestinal, que incluye la administración de nutrición parenteral y enteral, tratamiento médico y cirugía. Dentro de las técnicas utilizadas, el trasplante es el último recurso, pero el único que puede salvar la vida a algunos pacientes. Este mes se cumplen 23 años del primero de intestino realizado en España por este equipo. Fue en octubre de 1999 y el receptor un niño de dos años que padecía una enfermedad congénita que no tenía tratamiento y hacía imposible su alimentación por vía digestiva, por lo que desde los 15 días de vida tuvo que recibir nutrición parenteral. Desde entonces, en La Paz se han realizado 120 intestinales, 72 de ellos multiviscerales.