La niña canaria Marta: dependiente, sin casa adaptada y con 300 euros de ayuda

La niña canaria Marta: dependiente, sin casa adaptada y con 300 euros de ayuda. Marta Santana nació el 27 de julio de hace cuatro años. Desde entonces su vida no ha sido nada fácil y tampoco la de sus progenitores Aridañy Santana y Cathaysa Sánchez. La pequeña padece una enfermedad, traslocación de los cromosomas 4, 13 y 18, una enfermedad rara y única en el mundo que la obliga a pelear cada día con los problemas de salud que le provoca. Unas patologías que no paran de surgir y de recrudecerse. «Marta es ciega y sorda. Tiene retraso madurativo cognitivo e intelectual, una grave hipoglucemia, hipotiroidismo, síndrome de bumping, escoliosis, come por botón gástrico y no camina. Además tiene una nueva enfermedad que le salió hace meses que se llama algesia visceral. Le provoca dolores en sus órganos internos y en los nervios del cerebro. Toma unos diez medicamentos además de la morfina que le inyectamos cada cuatro horas», explica su padre Aridañy Santana. 

Pese a la dureza de su corta existencia Marta es una niña feliz. «Es feliz. Tiene sus días buenos y no tan buenos, pero compensa bastante el estar luchando día a día por ella. Porque aunque no es consciente de ello, ni nunca lo será, queremos darle lo mejor que podamos hasta que Dios quiera», añade.

 A toda esta complicada situación se suma que la pequeña no cuenta con una vivienda adaptada a sus necesidades. «Tiene que dormir con oxígeno con pulsioxímetro y tiene máquina de aspiración y para hacerla toser. Estas no caben en su dormitorio y están en el nuestro», explica.

De ahí la urgente necesidad de contar con una casa digna que facilite el día a día de la pequeña. Este panorama hace más cuesta arriba el día a día de esta familia, mientras sus padres siguen luchando día a día por darle los mejores cuidados. «Nada más en la vivienda en la entrada hay un pasillo en forma de ‘Z’ que nos complica un poco el tema de poder entrar bien a la casa. El baño tampoco está adaptado. Hemos tenido que quitar puertas de las habitaciones de casa para poder entrar, casi ni entra en las puertas no son las medidas necesarias para una vivienda accesible y aparte ahí», detalla.

Lista de espera

Presentaron la solicitud para acceder a una vivienda social adaptada a la realidad de Marta hace casi tres años. De momento, no han recibido ninguna respuesta de las administraciones públicas. En breve tendrán que volver a presentar la documentación con la esperanza de que en esta ocasión por fin tenga la joven esta necesidad básica cubierta.

«Solicitamos la casa por la necesidad de la niña. Deberían concienciarse de que hay muchas familias que están pasando por la misma situación que nosotros y nos hacen la vida mucho más complicada de lo que realmente debería ser. No entiendo porqué mi hija tiene que esperar los 18 años a cobrar la discapacidad mensual, cuando realmente le hace falta ahora. Son cosas que no se entiende, pedimos algo de empatía», subraya.

Los recientes casos del joven  Hugo, de 16 años, que perdió gran parte de su movilidad tras un accidente, y de Miguel Planas, de 27 años, con tetraplejia también por un desafortunado accidente, que han conseguido una vivienda social adaptada a sus necesidades tras denunciar los hechos públicamente ha dado alas a esta familia para seguir ese camino.

Pesar por la muerte de Lolo Dorta

En esta senda se cruzaron con el activista tinerfeño Lolo Dorta que fue un gran apoyo para esta familia canaria en su lucha por una vivienda adaptada. Dorta falleció el pasado jueves. «Estaremos siempre muy agradecidos al apoyo que nos brindó desde el primer momento. Es una noticia muy triste», dice. 

Discapacidad

La pequeña tiene reconocida su dependencia de Grado 3 y una discapacidad del 87%. Por ello recibe una ayuda mensual de 300 euros que no cubre prácticamente nada. 

«Ahí entra la dependencia de ella y que esté mi mujer como cuidadora. Con eso no da ni para hacer la compra tal y como están los precios de los alquileres, el agua, la luz o el teléfono», detalla.

La pequeña cuenta con una plaza en San Juan de Dios a la que acude de lunes a viernes de 07.30 hasta las 15.30 horas, pero no siempre está en condiciones de acudir. Los días que lo hace son ellos los que se hacen cargo del transporte hasta el centro. «Suele coger neumonía y patologías respiratorias. Se puede pegar hasta tres semanas y un mes sin poder ir al centro. Por ejemplo, el último expediente trimestral del centro recoge que faltó 37 veces», relata.

Esta situación frena que su madre, Cathaysa Sánchez pueda incorporarse al mercado laboral. Ella se dedica en cuerpo y alma al cuidado de su pequeña mientras Aridañy trabaja a destajo para salir adelante. «Una empresa no permite faltar tantos días al mes por tener que cuidar de un hijo, como es nuestro caso», expone.

Todas estas crudas vivencias que enfrentan ha llevado a que su padre estuviese durante un tiempo recibiendo ayuda psicológica. «Lo dejé durante un tiempo porque no podía compaginarlo con el trabajo y, sinceramente, ahora tendré que retomarlo», confiesa.

Hugo, el menor tetrapléjico y víctima por un accidente en Canarias, ya tiene una casa adaptada

La salud de Marta lejos de mejorar empeora poco a poco cada día, con el diagnóstico de nuevas patologías que enrevesan aún más su situación. Mientras llega la ansiada vivienda adaptada, en la que su vida pueda ser algo más cómoda, su padre pide algo más de empatía por parte de las administraciones. «Me gustaría que se pusieran en nuestro lugar tan solo 24 horas para que vean el día a día de unos padres con una niña especial», sentencia Aridañy.

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