Enfermedades

La Fundación Amancio Ortega financia el primer centro integral de cuidados paliativos pediátricos en España

El centro, al que destinará 30 millones de euros, estará gestionado por la Fundación Porque Viven y se construirá en el distrito madrileño de San Blas

La Fundación Amancio Ortega y la Fundación Porque Viven desarrollarán el primer centro integral de Cuidados Paliativos Pediátricos de España, que se ubicará en Madrid.

La Fundación Amancio Ortega y la Fundación Porque Viven desarrollarán el primer centro integral de Cuidados Paliativos Pediátricos de España, que se ubicará en Madrid. / FUNDACIÓN AMANCIO ORTEGA Y FUNDACIÓN PORQUE VIVEN

RAC

La Fundación Amancio Ortega y la Fundación Porque Viven han presentado hoy en Madrid el proyecto del primer Centro Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos de España. Este nuevo centro, cuya construcción será financiada por la Fundación Amancio Ortega con un presupuesto de 30 millones de euros y que se ubicará en el distrito de San Blas , estará gestionado por la Fundación Porque Viven, que trabaja para desarrollar los cuidados paliativos pediátricos complementando los servicios públicos de salud.

La instalación, única de estas características en España, permitirá ofrecer una atención integral y personalizada a niños y adolescentes afectados por enfermedades complejas y crónicas que amenazan seriamente su vida. La experiencia de la Fundación Porque Viven para atender a los menores y a sus familias ha servido de base para diseñar el centro. El edificio –cuyo proyecto básico ha sido presentado administrativamente hoy mismo ante el Ayuntamiento de Madrid, que ha cedido suelo de propiedad municipal para su construcción- contará con 15.000 m2 de superficie con todos los espacios necesarios para cubrir el cuidado personalizado de los menores:

  • Centro de día (24 camas)
  • 30 habitaciones para ingresos por respiro, continuidad de cuidados, media y larga estancia
  • Aula de integración (12 plazas)
  • 4 apartamentos familiares para la despedida, destinadas a aquellos niños en el último estadio de la enfermedad
  • Servicios complementarios y necesarios para el bienestar de los menores y sus familias: farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina...), atención psicológica a pacientes y familiares, espacios lúdicos y de descanso (biblioteca, sala de juegos, sala de música), espacio multiconfesional, etc.
  • 5.000 m2 de jardines y espacios al aire libre

Además, funcionará como centro de formación de Equipos de Alto Rendimiento de Cuidados Paliativos Pediátricos, con la puesta en marcha de un programa de formación, con residencias temporales en el mismo centro. Los pacientes procederán de los servicios de atención médica del sistema público de salud. Además de menores procedentes de la Comunidad de Madrid, el centro podrá atender también a pacientes de otras comunidades autónomas, dado su carácter único en España.

La Fundación Porque Viven fue creada en 2009 por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente de los cuidados paliativos en España y en la actualidad jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Desde entonces, y en estrecha colaboración con la sanidad pública, atienden a los niños y adolescentes en sus propios domicilios y en las instalaciones hospitalarias de la Comunidad de Madrid.

La Fundación Amancio Ortega, creada en el año 2001, desarrolla proyectos en los ámbitos de la salud y la educación, con especial atención a los colectivos más vulnerables de la sociedad. Ejemplos de esta línea de actuación lo constituyen el proyecto de construcción de Centros de Atención Integral para Personas Mayores y el Programa para la Implantación de la Protonterapia en el Sistema Público de salud de España.

Cuidados paliativos pediátricos

En la Comunidad de Madrid, hay una cifra aproximada de 1.300.000 personas menores de 20 años, según la información ofrecida hoy durante la presentación del centro impulsado por la Fundación Amancio Ortega y Fundación Porque Viven. Según los códigos diagnósticos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima una prevalencia de 28 pacientes de cuidados paliativos por cada 10.000 menores de 20 años.

Cruzando ambas referencias, el registro de población y la estadística de la OMS, en esta comunidad autónoma hay en torno a 3.640 pacientes de cuidados paliativos en esa franja de edad. También la Sociedad Española de Paliativos Pediátricos (PedPal) confirma estos datos, al estimar que hay 25.000 pacientes susceptibles de cuidados paliativos en toda España, de los cuales algo más del 15% estarían en Madrid, es decir, alrededor de 4.000. De todos estos pacientes, el 85% no reciben cuidados paliativos porque este tipo de cuidados en el ámbito pediátrico están empezando a desarrollarse y los servicios, a nivel nacional, son escasos.

Por otro lado, en el año 2021 se registraron un total de 1.873 fallecimientos de pacientes menores de 20 años, de los cuales 259 fueron en la Comunidad de Madrid ; según fuentes médicas, un 60% de estas muertes son previsibles.

Datos sociodemográficos de la Fundación Porque Viven

Ante la ausencia de datos oficiales, los datos recogidos por la Fundación Porque Viven permiten una aproximación a los niños y niñas con necesidades paliativas a los que atiende la Fundación y a sus familias. Los siguientes datos corresponden a “la foto fija” a fecha del 23 de febrero de abril de 2023 en la Comunidad de Madrid:

  • En los últimos 5 años la Fundación Porque Viven ha atendido a un total de 1483 personas. Ha acompañado a 498 niños y 985 familiares con 17.022 intervenciones directas del equipo de atención psicosocial, ofreciendo atención individual, en familia y en grupos de soporte.
  • Además, la Fundación ha atendido a 378 familiares en duelo realizando 2162 intervenciones directas del equipo de atención psicosocial para ofrecer atención individual, en familia y en grupos de soporte.
  • Por otro lado, en estos cinco años las familias han recibido ayudas económicas y técnicas como sillas de ruedas, camas o grúas, servicios a domicilio de fisioterapia, musicoterapia o respiro.
  • La Fundación realiza también apoyo de voluntariado durante los ingresos hospitalarios y actividades de ocio en familia, contando para ello con 60 voluntarios