La lucha de un padre para hablar con su hijo autista: "Su primera palabra me quitó la angustia"

Gueorgui tenía 6 años cuando logró articular su primera palabra. Ocurrió en 2013. "Até, dijo até", recuerda su padre, Daniel Andreu, aún emocionado. El niño le pedía una lata de paté para merendar, su comida favorita. "Para mí fue como si me hubiera dicho 'papá'. Me puse a llorar, a darle besos... Se me fue toda la angustia que había acumulado, era nuestro primer triunfo", afirma. El niño -diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista del 85%, un grado tres de discapacidad, y con otras afectaciones- ha logrado verbalizar sus necesidades a través de una aplicación diseñada por su padre y que ahora ya usan miles de personas con trastornos similares. "El autismo me ha cambiado la mente por completo", sigue este padre, que lo dejó todo para poder estimular al máximo a su hijo menor.

Gueorgui llegó a la vida de Andreu en 2010. Él y su pareja, Cristina Rossi, lo adoptaron en Riazan (Rúsia) cuando el niño tenía 2 años. "Veíamos que algo no iba bien. Tenía una mirada transparente que lo atravesaba todo. No fijaba la mirada en nadie ni en nada", explica el padre. Al llegar a Catalunya fue el turno de pediatras, neurólogos, psicólogos y neuropediatras. "Fueron tres años con mucho sufrimiento, de no saber... Cuando te dan el diagnóstico respiras. Ya podía salir a la calle a decir que mi hijo tenía esta condición de por vida", cuenta Andreu. Gueorgui tiene el síndrome autista severo, hipoacusia, microcefalia y síndrome de alcoholismo fetal, lo que conlleva una discapacidad del 87% y un grado 3 (el máximo) de dependencia.

Un infierno en bucle

Durante los primeros años, el niño iba a una escuela ordinaria por el decreto de la escuela inclusiva. "Ni hay medios suficientes ni los profesores están preparados... se nos hizo una bola inmensa todo aquello", relata a Andreu. Mientras, en casa, la convivencia era complicada. "El niño no hablaba, no había ningún tipo de comunicación con nosotros. Te lo podías encontrar poniendo la mano en una olla ardiendo si no vigilabas. Comía cuando quería y lo que quería, iba a la nevera y lo cogía. La ducha era un infierno... Todo era un infierno y en bucle, no se acababa nunca", explica el hombre.

En 2013, diagnóstico en mano, el padre tuvo una idea que le cambió la vida. Junto a un amigo informático, Genís Jansà, crearon una aplicación móvil para tratar de hablar con el pequeño. "Necesitaba romper con estas rutinas tóxicas, esta angustia... quería intentar arreglar que no nos pudiéramos entender de ninguna manera", prosigue. Juntos diseñaron Gueopic, una aplicación disponible para android que usa pictogramas con los que el niño logra mostrar lo que desea hacer o necesita. "Hice fotos a las cosas que teníamos en casa, le grabé el nombre del objeto con la voz de su hermano mayor, mía o de su madre. Y le di una tableta". En menos de dos meses vino la palabra: 'Paté'. "Le gusta mucho y, a la que vi que intentaba pronunciar la palabra, le borré el pictograma del paté en la aplicación. Cuando no lo encontró, me cogió del brazo y me lo dijo. 'Até", relata hoy, satisfecho.

Después de paté vino el zumo, el pan y el agua. "Ahora ya nos entendemos. Como indios, vale, pero nos entendemos". El niño, ya adolescente, no es tan solo capaz de hablar con su padre y decirle lo que quiere y necesita, sino que también entiende lo que él le plantea. "Por ejemplo, el otro día se comió el fuet a escondidas y luego lo negaba... Hasta que lo admitió. Él sabe que eso está mal". Han tardado 10 años en llegar hasta aquí, pero lo han hecho. "Muchos padres tiran la toalla, creen que nos tenemos que adaptar y que los niños no llegarán a hablar... Pero no es así. Hay que esforzarse y darles herramientas".

Beneficiados al otro lado del charco

Ahora la aplicación acumula miles de descargas. "Hay muchas familias interesadas, con autismo o sin". Andreu también ha enviado 140 tabletas de forma gratuita en diferentes lugares (Venezuela, Argentina, Panamá, Méjico, A Coruña, País Vasco, Cuenca o Cáceres) para familias con dificultades económicas que necesitan comunicarse con personas con discapacidad usando la aplicación, que es gratuita. Para hacer viable este proyecto, Andreu lo dejó todo y se centró en la asociación que lleva el mismo nombre que la aplicación. Primero lo logró con una subvención del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de Barcelona en 2013, y luego con ayudas de empresas, ayuntamientos y socios. También ha fundado un club de Boccia para personas con discapacidad, entre otras actividades.

"No ha sido fácil, no ha sido nada fácil", reconoce. A lo largo de este tiempo su mujer falleció, al igual que su hermano. "El duelo fue durísimo para los tres. Gueorgui, que ya tiende a desconectar del mundo, se tapaba con una manta en la escuela para no saber de nadie", explica. Tampoco fue fácil con la pandemia. "Imagínate a mi hijo tres meses encerrados en casa... Y cuando pudimos salir teníamos que ir con una pulsera, todo fue todo demencial", se queja.

Rechazo social

De hecho, asume que aún hoy la vida de las personas con síndrome del espectro autista es aún muy complicada. "Son las miradas de la gente. Si yo llevo a mi hijo a un parque parece Moisés dividendo las aguas: la gente huye. Otra vez, por ejemplo, un señor dio caramelos a todos los niños menos al mío. Tratamos a las personas con autismo como un papel arrugado en el suelo", critica.

Padre e hijo, sin embargo, se abstraen de todo este ruido. Con tan solo una mirada ya saben qué quiere el otro. Gueorgui, de 15 años, es un amante del piano, le encanta correr, ir al monte y nadar. "Me sabe mal no poderle dar todo lo que necesita: en casa no tenemos piscina, ni tiempo para llevarle a todos lados". Pero sí es consciente de que sin su hijo él sería otro. "Me ha cambiado la mente. Me ha enseñado qué son el respeto y las prioridades. Me ha ayudado a conocer a la gente realmente", admite. "Aquellos que pensabas que te iban a ayudar no están, pero aparecen otros. Las caretas, las falsedades, caen muy rápido".

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