Entrevista | María Jesús Lillo Autora del libro ‘Seis horas: mi vida con endometriosis’

María Jesús Lillo: "Intenté sobrevivir a la endometriosis tomando un calmante tras otro"

En su libro ‘Seis horas, mi vida con endometriosis’, la periodista narra los hechos que le hicieron planificar su vida entorno al dolor que le generaba la enfermedad

La periodista María Jesús Lillo, autora del libro 'Seis horas: mi vida con endometriosis'

La periodista María Jesús Lillo, autora del libro 'Seis horas: mi vida con endometriosis' / Andrés Gutiérrez

Verónica Pavés

Verónica Pavés

Tenía 17 años cuando todo se truncó. El dolor era insoportable y las ganas de vomitar, irrefrenables. Tuvieron que pasar 28 años para que el dolor de la periodista María Jesús Lillo cesara. Ahora en su libro ‘Seis horas, mi vida con endometriosis’ abre su corazón para narrar los hechos que le hicieron planificar su vida en torno a los calmantes para poder soportar una enfermedad que el 10% de las mujeres sufre en silencio.

Seis horas es el título de su libro. ¿Qué significado tienen esas seis horas?

En un principio pensé en titularlo Seis horas porque fue el tiempo que duró la operación, pero cuando empecé a escribir me di cuenta que también eran seis las horas en las que organizaba mi vida durante diez años. Las seis horas que duraba el efecto del naproxeno sódico que evitaba el dolor. 

¿Cómo es organizar una vida entorno al dolor?

Intentaba sobrevivir durante toda la semana tomando un calmante tras otro y sonriendo de la mejor manera posible. Los fines de semana y las noches me las pasaba acostada en el sofá o sin hacer prácticamente nada. Tenía que  recuperar fuerzas para afrontar la semana. También es vivir en una situación de estrés continuo y sentir una debilidad extrema porque cualquier cosa te colma el vaso. Cualquier afirmación un poco más fuerte para ti es insoportable y cualquier conflicto lo exageras. 

"Esta enfermedad me enseñó mucho de feminismo y de cómo nos reprimimos"

Cuenta en su libro que pasó muchísimo tiempo hasta ser diagnosticada. ¿Cuándo se dio cuenta de que algo iba mal?

La primera vez que me desmayo y permanezco dos días vomitando con la menstruación tenía 17 años. Ahí entendí que algo no estaba bien pero no le dimos importancia en casa porque nos hemos acostumbrado a que la regla duele. Empecé a comprar remedios que no me hacían demasiado y seguí adelante. No conseguí un diagnóstico hasta que no me fui a estudiar fuera. Compartía piso con cinco mujeres y la primera vez que ellas me ven muy mal me llevan al hospital. Me diagnostican la primera vez y me mandan el primer tratamiento hormonal. Me lo tomo y me sienta muy mal. Me da una depresión horrorosa con la que llego a desarrollar pensamientos autolíticos. Es entonces cuando lo dejo y me recetan naproxeno para el dolor. Me vengo a vivir a Canarias y ya me hacen seguimiento aquí. Cuando estoy a punto de ser operada de los primeros endometriomas ováricos, habían desaparecido. Entonces cambié de ginecólogo y me dice que no tengo endometriosis y que me han estado engañando. 

¿Cómo se le queda el cuerpo en ese momento?

Yo no quería tener endometriosis así que para mí fue fantástico. No me habían explicado mucho pero sí que iba a tener más dificultades para tener hijos y que era una enfermedad crónica. Así que pensé: «qué bien, se han equivocado». Me lo quise creer y me lo creí durante 10 años. 

¿Qué cambia para que, tras diez años, no se lo pudiera creer más?

Me bajé una aplicación en el móvil y contabilicé 26 días de dolor de regla al mes. Además, mi pareja me puso una fecha en la caja de naproxeno que acababa de comprar. Cuando se me acabó y vi la fecha me di cuenta de que algo no estaba bien. 

¿Cuánto tiempo había pasado?

Me podía tomar dos cajas al mes. Tenía una caja en el cajón del trabajo, otra en el bolso y una última en casa. En el caso de que alguna me fallara, me paraba en una farmacia a comprar. Sabía que si a las seis horas no me tomaba la pastilla y pasaban cinco minutos empezaría el dolor. Un dolor que sería incontrolable a la hora siguiente. 

¿Cree que es porque existe un tabú a la hora de hablar sobre la endometriosis?

Es un tabú porque nos han enseñado que tenemos que sufrir. Estamos dando pasos súper importantes, como son las bajas por la regla. Porque creo que si te pides una baja por la regla y te tiene que mirar un médico, a lo mejor se preocupan un poquito por ver por qué te pillas tantas bajas por la regla. Es hora de empezar a hablar de lo que nos pasa. De que sangramos una vez al mes y que eso tiene sus consecuencias, pero no tiene por qué doler. Si duele hay que revisarlo y mirarlo. 

"Cuando empecé a leer me di cuenta de lo injusta que fui conmigo misma durante esa época"

Con 44 años le operan, ¿cómo ha cambiado su vida pasar por quirófano?

El primer día que vives sin dolor no te lo crees. Tienes la morfina al lado, pero no te crees el no sentir nada ni depender de una pastilla cada seis horas. Eso era la felicidad. Recuperé mi vida. Es cierto que sufrí de golpe los efectos de una menopausia quirúrgica. Sufrí sofocos y cambios de humor, pero ya era diferente porque podía decidir ir a tomar un café, dar un paseo y quedar con mis amigas. Tenía buen humor y me reía. Ya no estaba todo el día con cara de dolor horrorosa ni lloraba cada dos minutos. 

En su libro cuenta su historia, ¿es necesario tener referentes que hayan pasado por lo mismo?

Es básico. Tanto para la paciente como para las personas que están alrededor de ellas. No es fácil que la gente de tu alrededor entienda que estás todo el rato mal, que no aceptas una crítica o que no puedes hacer ninguna actividad con otras personas.Es muy importante que las enfermas se sientan arropadas, pero también es importante que se arropen las personas que están con ellas. Muchas terminan siendo abandonadas por su entorno. 

A nivel psicológico, ¿cómo ha sido rebuscar entre sus recuerdos?

He llorado mucho mientras lo iba escribiendo. El libro ha removido cosas en mí y ha sido una buena catarsis. Me ha hecho recapacitar sobre lo injusta que he sido conmigo misma. Esta enfermedad me enseñó mucho de feminismo. Me he dado cuenta de cómo nos reprimimos por cómo nos hemos educado. Así que el libro lo hice con un propósito pero al final me ha dado mucho más a mí. 

Suscríbete para seguir leyendo