Vivir pendiente de un baño: el síntoma invisible que condiciona la vida de miles de personas

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es una dolencia crónica que impacta gravemente la calidad de vida de quienes la sufren. Sin embargo, sigue siendo una gran desconocida para buena parte de la población española. Así lo revela el informe Percepción y realidad de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España, impulsado por Lilly en colaboración con ACCU España y elaborado por Ipsos, tras encuestar a 3.000 personas.

Uno de los datos más llamativos del estudio es que solo el 37% de los encuestados identifica la urgencia para ir al baño como un síntoma clave. Este síntoma es, en realidad, uno de los que más condiciona la vida cotidiana de los pacientes.

¿Qué es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal?

La EII agrupa principalmente dos enfermedades crónicas e inmunomediadas:

• Colitis ulcerosa: afecta al colon, generando una inflamación continua en la capa más superficial de la mucosa intestinal.
• Enfermedad de Crohn: puede afectar cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano, con inflamación profunda y discontinua.

Ambas enfermedades se caracterizan por períodos de brotes activos y fases de remisión. Sus síntomas más frecuentes incluyen dolor abdominal, diarrea, cansancio y pérdida de peso, aunque cada caso es diferente.

Importante: La EII no debe confundirse con el Síndrome del Intestino Irritable (SII). Aunque comparten síntomas, la EII implica inflamación crónica y daño intestinal visible.

El síntoma del que nadie habla: urgencia defecatoria

Según el estudio, solo el 25% de los encuestados reconoce la urgencia de ir al baño como uno de los principales síntomas de la EII. Lo que muchos ignoran es que:

• La mayoría de los pacientes no puede aguantar más de 1 a 5 minutos antes de necesitar un baño.
• Esto condiciona su vida social, laboral y emocional, generando vergüenza, ansiedad y aislamiento.

“Este síntoma impacta la autoestima de los pacientes y limita su día a día, pero muchos no lo cuentan por pudor”, explica la doctora María Dolores Martín, jefa del servicio de Digestivo del Hospital La Paz (Madrid).

Desinformación y estigma social

El estudio también revela que:

• El 52% de los encuestados admite no saber qué es la EII.
• Solo un 3% tiene conocimientos adecuados sobre esta enfermedad.
• Muchos creen erróneamente que el diagnóstico es más frecuente entre los 30 y 50 años, cuando en realidad el mayor pico de incidencia está entre los 18 y los 30 años.

Aunque el 79% sí la considera una enfermedad incapacitante, más del 60% desconoce si existe un estigma social relacionado. Aun así, un 52% cree que las personas con EII sienten vergüenza o pudor, especialmente por síntomas como la urgencia defecatoria o los escapes involuntarios.

Una enfermedad multifactorial y sin cura

La causa de la EII aún no se conoce con precisión. Los expertos creen que es el resultado de la combinación de:

• Factores genéticos (predisposición hereditaria)
• Cambios en la microbiota intestinal
• Factores ambientales, más comunes en zonas urbanas
• Una respuesta inmunitaria anómala del cuerpo

La EII no se debe al estrés ni a una mala alimentación, aunque estos factores pueden empeorar los síntomas.

No tiene cura, pero existen tratamientos que reducen la inflamación y mejoran la calidad de vida: fármacos antiinflamatorios, inmunosupresores, terapias biológicas, entre otros.

Visibilizar la urgencia

Con el objetivo de dar visibilidad al impacto real de la EII, la farmacéutica Lilly y ACCU España han lanzado 'Urgency Room', el primer escape room sobre esta enfermedad. La actividad, disponible inicialmente en el Hospital La Paz (Madrid), se trasladará a otros hospitales del país.

A través de esta experiencia inmersiva, los participantes viven la sensación de agobio e inseguridad que experimenta una persona con EII al tener que buscar un baño de forma urgente. “Queremos sensibilizar sobre una enfermedad discapacitante e invisible”, afirma Jorge Santander, director de Relaciones Institucionales de Lilly España.