Los 70.000 canarios con ‘long covid’ ya son pacientes crónicos

Cinco años después de la pandemia, la covid persistente –long covid en inglés – será reconocida como una enfermedad crónica compleja dentro del Sistema Nacional de Salud. Este hito no solo mejorará la atención que reciben los más de 2,4 millones de pacientes que la padecen a nivel nacional -70.00 de ellos en Canarias-, sino que además facilitará la gestión de trámites como el reconocimiento de la discapacidad o la incapacidad laboral permanente. Además de los enfermos por covid persistente, hay otros colectivos que también se beneficiarán de este reconocimiento. Entre ellos, los celíacos, los pacientes con dolor crónico no oncológico y los afectados por la polio.

En el Consejo Interterritorial de Sanidad (CISNS), celebrado la semana pasada, el Ministerio propuso incorporar enfermedades como la celiaquía o la covid persistente a su Plan Operativo 2025-2028 de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, una cuestión que apoyaron los distintos representantes autonómicos, entre los que se encontraba la consejera canaria Esther Monzón.

Este reconocimiento se traduce en un primer paso firme hacia una mejor atención a los pacientes afectados por alguno de estos problemas. En el caso concreto de la covid persistente, los enfermos se encuentran con bastante frecuencia que muchos médicos desconocen la enfermedad, es decir, que apenas existen estudios al respecto y que los sanitarios tampoco cuentan con criterios sólidos y unificados para el diagnóstico ni para el tratamiento. De hecho, esta afección se asocia con más de 200 síntomas, una particularidad que dificulta de manera notable su detección.

La Asociación de Covid Persistente de Canarias se creó hace cinco años con el fin de visibilizar esta enfermedad consecuencia del covid. Desde entonces, han centrado buena parte de sus esfuerzos en denunciar «el abandono y la falta de interés» que sufren por parte de Sanidad. Según defienden, la afección no solo deja secuelas en el aspecto físico, también produce una «muerte social», un término con el que se quiere visibilizar el impacto de esta enfermedad en el trabajo y en las relaciones sociales.

Hasta ahora, al no contar con criterios homogéneos, la asistencia que se brinda a estos pacientes cambia en función de la comunidad autónoma e, incluso, de la provincia o ciudad en la que residan. En el caso de Canarias, el Servicio Canario de la Salud publicó en 2022 la Estrategia de Covid persistente de Canarias. La Estrategia se compone en su definición de 7 líneas estratégicas con un total de 28 medidas a desarrollar en 4 años. Desde la publicación, se están implementando sus medidas para mejorar la calidad de vida de los afectados, entre las que se incluían dos unidades multidisciplinares para su atención.

En base a la estrategia, se han creado dos unidades multidisciplinares de gestión compartida para la atención de pacientes complejos afectados por covid persistente en los edificios polivalentes emergentes del Hospital La Candelaria y del Hospital Doctor Negrín. Asimismo, se ha creado la petición de Interconsulta desde Atención Primaria a Especializada para estos pacientes. Esta iniciativa también forma parte de las medidas para la adecuación progresiva de las herramientas de comunicación bidireccionales entre profesionales y ámbitos asistenciales, según las necesidades que se vayan detectando

Sin embargo, la vocal de la asociación, Inmaculada Pérez, asegura que a día de hoy desconocen qué medidas se han puesto realmente en marcha y que, por tanto, no pueden ser evaluadas. «El año pasado fuimos al Parlamento y la Consejera nos aseguró que se reuniría con nosotros, después de eso se lo hemos pedido hasta en seis ocasiones y aún no nos ha concedido un encuentro», relata. Además, sostiene que las unidades que recoge el plan son solo consultas aisladas, es decir, que no existe coordinación entre los diferentes profesionales involucrados en su atención.

Con este panorama a nivel regional, la entidad desconoce qué impacto tendrá el reconocimiento de la cronicidad para los pacientes canarios. «Queremos saber qué medidas se adoptarán aquí, en el Archipiélago, para ello la consejera tiene que aclararnos cómo traducirá la decisión estatal al contexto del Archipiélago», exige Pérez. En este sentido, también solicitaron ser parte activa del debate.

Trámites asociados

Otra cuestión que podría mejorar tras la aprobación del plan son los trámites asociados a la enfermedad. Un tercio de los pacientes está incapacitado. Sin embargo, para ellos es toda una odisea acogerse a derechos como el reconocimiento de la discapacidad o la incapacidad laboral permanente. El principal impedimento al que se enfrentan es el desconocimiento que rodea a su enfermedad, pues estas solicitudes suelen relacionarse con otras afecciones más comunes como el cáncer o la esclerosis.

«Muchas personas se han visto obligadas a seguir trabajando porque no tienen un diagnóstico y, en mi caso, me topo a menudo con sanitarios que me preguntan cómo es posible que tenga una incapacidad por covid persistente», apuntó en una entrevista para este periódico Raquel González, una canaria afectada por esta patología desde hace casi un lustro.

En última instancia, la asociación también pide que se elabore un plan de formación para sanitarios, para que la enfermedad esté presente en todos los niveles asistenciales. «Para nosotros este reconocimiento nacional es un avance importantísimo; hemos pasado de que nadie sepa nada del tema a contar con directrices del Ministerio, pero aún es pronto para saber qué impacto tendrá en las Islas», resalta Pérez.

Más ayudas a celiacos

El Ministerio de Sanidad también ha reconocido la celiaquía como una enfermedad crónica. Una decisión que para las 500.000 personas que la padecen en toda España se traducirá en seguimientos médicos más regulares, así como en ayudas para paliar el sobrecoste que cargan los alimentos sin gluten. La Federación de Celiacos del Archipiélago valora de manera muy positiva esta medida que va mucho más allá de la clasificación médica, pues consideran que es un respaldo institucional para un colectivo que día a día enfrenta dificultades reales, entre las que destacan un mayor esfuerzo económico en el supermercado.

Al ser una afección que no precisa tratamiento médico, las subvenciones deberían ir enfocadas a costear alimentos específicos. El presidente de la asociación canaria, Aarón Santana, señala que la enfermedad solo se puede tratar adquiriendo unos hábitos alimenticios concretos, por lo que las ayudas -que, según opina, deberían ser mensuales- tienen que destinarse a mitigar el sobrecoste de la compra. «Nuestra medicina está en el supermercado y hay productos como el pan o la pasta que son bastante caros. Lo positivo de conseguir este reconocimiento es que también podremos obtener ayudas para reducir el coste total de la cesta», argumenta.

Aunque este logro histórico -aprobado hace apenas una semana- aún no tiene ningún impacto tangible en la vida de los celíacos, los colectivos creen que será un gran impulso para reivindicar sus derechos, tanto dentro como fuera de la consulta médica. Así, entre las medidas a futuro, la entidad isleña también contempla exigir que el menú del comedor escolar esté libre de gluten o que, al menos, se diseñen opciones completas para los niños que padecen esta intolerancia. «Se hace con otras patologías como la diabetes, pero con la celiaquía a veces no se cumplía del todo porque hasta ahora había criterios dispares», explica.

En los últimos años, los sanitarios han querido llegar al trasfondo de esta afección autoinmune que daña al revestimiento del intestino delgado. Al haber un mayor interés, también ha aumentado el número de diagnósticos, pues ahora se detecta con antes y con mayor facilidad. Canarias, como región, ha destacado especialmente en este último aspecto, pues en 2018 participó en la elaboración del primer protocolo nacional de diagnóstico de la enfermedad.

Pese a ello, aún quedan muchas tareas pendientes en lo que respecta al abordaje de esta enfermedad. La primera es la falta de un protocolo de atención unificado para todo el Sistema Nacional de Salud. La periodicidad de las visitas depende del criterio de cada médico, por lo que incluir la celiaquía entre las enfermedades crónicas permitirá revertir esta situación e implantar un seguimiento más claro y definido en el tiempo.

Para el presidente de la federación canaria, la incorporación al plan de cronicidad también se traducirá en una mayor visibilidad en Salud Pública, «un área que siempre ha estado enfocada a enfermedades más graves».

Por su parte, a nivel asistencial o sanitario, el SCS ya está trabajando en un protocolo para la atención a la celiaquía. Este reconocimiento, a ojos de la Consejería de Sanidad permite establecer protocolos más claros a nivel nacional, mayor visibilidad de la enfermedad celiaca y la posibilidad de obtener acceso a recursos como ayudas para la adquisición de alimentos sin gluten.

Además, recuerda que ya existe una atención específica para el seguimiento de la enfermedad celiaca en niños Esta mejora también influirá en las personas con dolor crónico (27,1% en Canarias), ya que fomentará un enfoque multidisciplinar para mejorar estos síntomas.

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