El viaje contrarreloj de Jesús, un niño tinerfeño con una enfermedad que solo padecen cinco personas en el mundo

Jesús Alejandro Vargas es un niño tinerfeño que lleva casi un lustro luchando con una enfermedad tan rara que, por el momento, solo existen cinco casos en todo el mundo. Este pequeño, originario de Guía de Isora, es la única persona de España que padece leucodistrofia gen SLC4A4. Aún así, el desconocimiento no ha logrado frenarle, ni a él ni a sus incansables padres, que juntos enfrentan cada día una carrera contrarreloj. 

La leucodistrofia abarca a un grupo de más de 50 patologías degenerativas que atacan al sistema nervioso central. Algunas –como la metacromática– son tan agresivas que, tras el diagnóstico, la esperanza de vida suele ser de unos pocos años. En su caso concreto, sufre una variante tan desconocida que ni siquiera está publicada aún como enfermedad y que descubrieron casi por casualidad, gracias a una investigadora holandesa. 

Su viaje comenzó mucho antes de llegar a Ámsterdam, cuando Jesús apenas tenía un año. El punto de partida fue el Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria (HUNSC). Su madre, Bethania Cabezas, recuerda que tanto el embarazo como el parto transcurrieron sin complicaciones. Sin embargo, la primera alarma saltó a los seis meses porque el bebé no aceptaba más alimentación que la leche materna. En la revisión del primer año, el pediatra notó que algo iba mal y que presentaba cierta estabilidad en el lado izquierdo. 

Jesús Vargas lucha contra una enfermedad rara, única en España

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Sin diagnóstico

La resonancia finalmente arrojó que tenía una enfermedad rara, pero aún faltaba averiguar qué tipo de leucodistrofia era. Los primeros exámenes dieron todos negativo, por lo que no obtuvieron un diagnóstico claro. «Ahí fue cuando de verdad fuimos conscientes de que empezaba este peregrinaje, es decir, que tendríamos que cuidar de un niño que es totalmente dependiente», resalta la progenitora.

El pequeño, que por ese entonces aún no había aprendido ni a caminar ni a sentarse, cada vez presentaba más síntomas como insomnio, irritabilidad y aumento del perímetro craneal. En uno de sus ingresos, la neuróloga de La Candelaria decide derivarlo al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, porque la medicación de aquí apenas tenía efecto y el niño era incapaz de conciliar el sueño. Del hospital tinerfeño fueron directos al aeropuerto y, de ahí, al centro barcelonés donde, tras quince días de hospitalización, lograron estabilizarlo y conseguir que durmiera doce horas del tirón. 

Aparece Ámsterdam

El Hospital tenía contacto con una investigadora en Ámsterdam que había descubierto varias leucodistrofias y que, en ese momento justo, se encontraba estudiando un caso igual al del tinerfeño. 

En Países Bajos, a miles de kilómetros de su hogar en las Islas, encontraron un tratamiento experimental que no solo ha logrado frenar la enfermedad degenerativa de Jesús, sino que la familia ha empezado a notar pequeñas mejoras como poder sentarse o colocarse de rodillas. «Desde hace casi dos años las resonancias siguen igual, incluso están un poco mejor. Antes íbamos a Ámsterdam cada seis meses y ahora solo viajamos una vez al año porque él está respondiendo bien», relata. 

Un tratamiento que funciona

Este último avance ha sido crucial, tanto para evitarle desplazamientos al niño, como para el bolsillo de sus padres, obligados a costear viajes, terapias y tratamientos fuera del país. Aunque su madre señala que esa no es la parte más dura: «Nuestro hijo es muy risueño, le gusta la música y el mar y jugar en el parque como al resto de niños; pero es totalmente dependiente, es como un bebé que no crece, tiene un botón gástrico y hay que estar con él las 24 horas del día, por lo que tener un trabajo es incompatible con cuidarlo». 

Lo positivo a día de hoy es que, al menos, cuentan con una terapia experimental. Asimismo, Cabezas reitera que tuvo «mucha suerte» con los médicos que encontró por el camino, porque apenas transcurrieron seis meses entre la primera resonancia y la siguiente prueba. «La neuróloga de La Candelaria se ha volcado con el caso de Jesús y estamos muy agradecidos porque sé que hay familias que esperan años», sostiene. 

Aunque lo cierto es que esta familia también sabe lo que es vivir en la incertidumbre, a la espera de un diagnóstico acertado. Ese fue el motivo que les impulsó a participar en El Viaje de Nica, una campaña nacional que recauda fondos en favor de la investigación y que se dirige, sobre todo, a aquellos estudios centrados en enfermedades raras. «No queremos que más personas pasen por este calvario de buscar dinero para poder costear pruebas y diagnósticos», subraya. 

Nica, la muñeca favorita de Jesús

En esta odisea Jesús no ha estado solo, pues además del apoyo de sus padres, ha encontrado otra compañera: Nica, la muñeca que protagoniza la campaña de recogida de fondos en la que participa esta familia tinerfeña. Esta especie de robot rojo, verde, blanco y violeta no es solo el juguete favorito de Jesús Alejandro, sino que también acompaña a otros 99 niños de toda España que padecen enfermedades raras. 

Nica comenzó su viaje el 13 de mayo y hasta el momento ha logrado recaudar 121.789 euros. En estos meses, ha recorrido el país de familia en familia con una misión clara: ayudar a niños que enfrentan alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. Su principal arma para combatir estas patologías es la investigación, pues solo a través de ella se puede avanzar en diagnósticos y tratamientos. «La investigación es vida, a nosotros el tratamiento nos ha abierto un mundo nuevo de esperanzas», defiende Cabezas. 

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