La batalla que sigue a la quimio: así son las secuelas invisibles que enfrentan las supervivientes del cáncer de mama

La pianista Esther Ropón actuó en un evento organizado por la Asociación Contra el Cáncer (AECC) sin saber que, años después, tendría que acudir a la entidad como usuaria y paciente con cáncer de mama. Al respecto, la psicóloga de la AECC Cristina Concepción recuerda que para el equipo fue un choque de realidad: «Estuvimos en su concierto y al verla entrar nos dimos cuenta de que esta enfermedad es una lotería y que todas estamos en el saco».

Desde el primer minuto, Ropón no dudó en pedir ayuda y en dejarse ayudar por la asociación. Es más, un año y medio después de vencer al cáncer, sigue vinculada a ella porque la enfermedad no acaba con la última quimioterapia, al tocar la campana o cuando crece el pelo; sino que sus secuelas–muchas de ellas invisibles para el resto de la sociedad– acompañan a las supervivientes por mucho tiempo. «Yo tenía esa falsa creencia, pensé que cuando terminara con el tratamiento volvería a estar sana y, sin embargo, en ese momento empezó otra guerra para mí», recuerda.

Los efectos de la quimioterapia son acumulativos. Incluso después de la última sesión, los dolores en todo el cuerpo, el insomnio y los cambios hormonales persiguen a las pacientes. «Las uñas y el pelo crecen y empiezas a notar cómo renaces, pero lo haces de forma distinta porque en muchos aspectos ya no eres la misma», destaca.

El riesgo de padecer un cáncer de mama aumenta con la edad. De hecho, la mayoría de casos se detectan tras cumplir el medio siglo, coincidiendo con la perimenopausia –la transición hormonal previa– o con la propia menopausia. A los sofocos, la sequedad vaginal, las irregularidades menstruales y los cambios de humor propios de este periodo, las pacientes con cáncer deben añadir todas las secuelas físicas, emocionales y cognitivas que aparecen tras superarlo. Para aquellas más jóvenes, los tratamientos incluso pueden hacer que se les adelante la menopausia de golpe. Concepción argumenta que los efectos coinciden con cambios vitales importantes y eso también supone un gran impacto. «Hay una terapia hormonal llamada Letrozol que se conoce como destrozol, por el impacto que tiene en quienes la toman», recuerda.

La sexualidad, el gran tabú

Entre tanto síntoma y tanta secuela, los problemas relacionados con la sexualidad en muchas ocasiones pasan desapercibidos. Sin embargo, casi la mitad de las afectadas (46%) declara sentirse molesta por ser incapaz de mantener relaciones sexuales con frecuencia y el 55% sigue evitando la actividad sexual debido al impacto emocional, pero también a los efectos secundarios de los tratamientos como sequedad vaginal, dolor durante las relaciones o cambios hormonales.

En consulta nunca es el primer tema del que se habla, porque durante muchos años ha sido un tabú, una cuestión invisibilizada. Sin embargo, las usuarias intentan recuperar todas las áreas de su vida y, al revisar, se dan cuenta de que la sexualidad es una parte muy importante. La psicóloga recuerda que en el primer congreso que organizó la AECC metieron el debate de las repercusiones sexuales con calzador y por petición del equipo. En las últimas ediciones, en cambio, ha sido una demanda del público e incluso se organizan talleres con frecuencia. «Desgraciadamente, a nivel social, falta mucha consideración», sentencia.

Aceptar un cuerpo nuevo

Asimismo, afirma que es un tema que «siempre sale» en las sesiones y en las charlas y que, además, en muchas ocasiones obliga a las mujeres a recolocar ciertos aspectos y aceptar otros, como la imagen corporal tras una mastectomía. La suerte, según destaca, es que las pacientes llegan con mucha predisposición: «Aunque en su vida sexual no hayan experimentado, acceden a darle una revisión y se abren a recibir orientación». También aprenden a querese tal y como son y toma conciencia de que no es necesario llegar a cumplir «los absurdos estándares de belleza» que marca la sociedad.

La historia de Ropón es un ejemplo de ello. En el momento del diagnóstico, tras conocer cómo tratarían su tumor, la primera pregunta que le hizo a la oncóloga fue: ¿Qué puedo hacer por mi cuerpo? Según relata, durante el proceso sentía cambios y la respuesta siempre solía ser que era algo normal, pero ella no quería resignarse; quería luchar por sentirse mejor.

Vivir, no sobrevivir

La ciencia avanza y la supervivencia es cada vez mayor, pero, al igual que la pianista, muchas mujeres ya no se conforman con sobrevivir, con ser un número más en la estadística, sino que quieren tener calidad de vida. La psicóloga señala que, pese a que las pacientes apenas son informadas de todo lo que viene después del tratamiento, muchas de ellas se alejan de la victimización y muestran una actitud proactiva por su salud. «Son como hormiguitas en la búsqueda de información y, además, la encuentran y la integran en su vida y eso es maravilloso porque con esa actitud está trayendo una buena parte del trabajo hecho a las sesiones terapéuticas», subraya.

Aunque la palabra cáncer tenga seis letras, son más de 200 patologías diferentes y dentro de cada una de ellas existe un sinfín de modalidades y síntomas diferentes. Por ello, añade, para quienes lo sufren es muy complicado averiguar cuál será el recorrido que enfrentan. Para combatir esta incertidumbre, «el mejor antídoto es una buena dosis de información», a la que se pueda acceder poco a poco.

Reaprender un oficio

Pese a que las pacientes ponen todo de su parte, aún existen flecos sueltos que les impiden sentirse incluidas por completo en la sociedad. En el trabajo, por ejemplo, las que vuelven, reaparecen de una manera diferente. Por ello, la psicóloga insiste en que hay que adaptarse a esa nueva realidad.

Al respecto, Ropón coincide en que faltan políticas que comprendan esto. «Yo lo noté muchísimo, yo hubiera agradecido un sistema que me permitiera incorporarme de manera gradual al trabajo porque cuando te dan el alta parece que automáticamente estás bien, que estás al cien por cien», critica.

Su profesión no le permitió parar de estudiar ni siquiera durante el tiempo que duró la quimioterapia y, un mes después de acabar el tratamiento ya estaba de vuelta en los escenarios. El piano es un instrumento que requiere entre tres y cuatro horas de estudio diarias y que no entiende de parones por enfermedad. «Ahora lo pienso y creo que es una locura, en ese momento te apetece trabajar, pero muchas veces es todo o nada, no hay opción a una incorporación gradual».

La fisioterapia, vital

Con el cáncer de mama, las mujeres que se dedican a la estética, la peluquería o a la limpieza se ven especialmente afectadas porque la extracción de ganglios daña el sistema linfático, una condición que les impide desarrollar su labor con normalidad. Muchas de ellas precisan fisioterapia, el servicio de la entidad que más utilizan quienes portan el lazo rosa.

La AECC brinda apoyos a la paciente hasta que deja de necesitarlos. Una vez esa persona vuelve a sus quehaceres y retoma su vida, pasan a ser un capítulo cerrado para que, en la medida de lo posible, vuelva a su rutina habitual. Aunque muchos usuarios deciden seguir vinculados, por ejemplo, a través de las actividades que se organizan para supervivientes. «Yo creo que eso es lo bonito, también en el ámbito psicológico, para poder seguir la vida», resalta la trabajadora de la entidad.

Desvincularse de la entidad

Pese a esta filosofía, para la campaña de este año han querido resaltar que todas las necesidades que tienen las mujeres, así como visibilizar la segunda batalla que enfrentan las supervivientes: incorporarse a la vida. Muchas se sienten incomprendidas y perciben que, una vez salen de la estadistíca, son las grandes olvidades porque la carga histórica les obliga también a volver a ser madres, esposas, hijas y un largo etcétera.

Al respecto, la superviviente recuerda que durante la enfermedad siempre buscaba ejemplos de vida. «Si descubría que alguien había pasado un cáncer mi pregunta siempre era si estaba bien o estaba viva, porque por desgracia sobrevivir no es noticia y yo creo que es algo que hay que celebrar», sostiene.

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