El SCS abonará la indemnización más cuantiosa de España: 1,30 millones de euros a una familia de Gáldar por una prueba genética errónea que dio negativo ("feto varón libre de la mutación de Lesch Nyhan", dice el documento). Sin embargo el bebé nació con el Síndrome de Lesch-Nyhan, "devastador", tal como describe el documento jurídico. La administración pública no recurrirá la sentencia que le obliga a pagar, gesto que tranquiliza a la familia y lo agradece, dado que ello alargaría el proceso y la precariedad económica y social de estos padres y sus tres hijos.
El segundo niño afectado tiene hoy tres años y la enfermedad ya la sufría su hermano de 15 años, César. La madre, de 32 años, Tania Guardia García, es la amarga portadora del gen. El caso de los niños es muy conocido porque todos los medios de comunicación del país se han hecho eco del suceso. La conmoción social ha sido enorme.
En pocas palabras, la historia de la familia es la siguiente: Tania y su segundo marido, Iban Guerra Gil, de 43 años, quisieron ampliar la familia. Ella ya había tenido un hijo, César, de su anterior matrimonio. Esta criatura vino al mundo con el Síndrome de Lesch Nyhan, una enfermedad de las llamadas "raras" y de la que ella era desconocida portadora. El síndrome se caracteriza por manifestaciones físicas a cual más cruel entre ellas golpes, agresividad y especialmente una obsesión por autolesionarse, de tal manera que a estos niños cuando alcanzan la adolescencia le extraen los dientes delanteros para que no los usen para hacerse dañarse.
Pero como la vida es una caja de sorpresas cuando el padre de César y Tania se separan, ella se hizo cargo de su hijo junto, eso sí, a su madre Cristobalina, a su hermana Vanesa y a una prima de ambas. Se atrincheraron para sacar adelante al valiente César. Era el rey de la casa.
Un día, años después, apareció en la vida de Tania un chico guapo de mirada limpia y cariñosa. Digo que apareció y no es cierto; ya se conocían. Fueron novios "de niñatos", recuerdan, pero cada uno siguió su camino. En esas fechas ella era una niña y se fue a Lanzarote con sus padres e Iban se quedó en Gran Canaria donde ennovió con una chica. Aquello acabó y cada cual inicio un camino.
Tania bastante tenía con atender a su hijo, César, cuya discapacidad nadie ponía nombre. Los médicos sabían que algo tenía aquél niño pero nadie sabía qué. Fueron multitud de problemas y carencias que Tania afrontó con los miembros de su familia antes mencionados. Y nadie más. Tania relata mejor que nadie cuando Iban volvió a su vida. Lo dice muerta de risa mirándole con amor. Iban, tímido, se ríe pero menos.
"Vamos a ver, yo ya estaba viviendo en Gáldar, de donde éramos los dos. Un día salía de casa y vi que pasaba un coche por la puerta. Era él. Le pregunté qué hacía por allí y me contestó una bobería: "vine a dar un paseo?" Lo que no sabía el hombre es que la calle por la que circulaba no tenía salida... "Se miraron, echaron unas risas y al día siguiente, cumpleaños de Tania, quedaron en verse y hasta la fecha.
Aumenta la familia
La madre de Tania Guardia ya sabía que César, su nieto mayor, sufría el Síndrome de Lesch-Nyhan. Lo sabía todo, incluso que su hija era la portadora de la enfermedad, por eso cuando Iban se empeñó en tener otro hijo, Ian, la suegra, Cristobalina, fue clara: "Tú sabes lo que tiene mi hija, de lo que es portadora, no te casas engañado?". Y en ese ambiente de miedo y desconcierto nació Ian y fue un niño sano. Eso animó tanto a la pareja que decidió tener otro hijo, Ibai, hoy de tres años. Tuvieron todas las precauciones posible para no dejar una rendija a la mala suerte y que su hijo nacería sano. Pero la vida ya remaba contra corriente y ellos no lo sabían.
Y entonces pasó que con el embarazo avanzado, el Servicio de Citogenética del Materno Infantil de Las Palmas de G.C. emitió un informe en el que advertía que las muestras obtenidas estaban contaminadas con ADN de la madre y no eran fiables. Pero nadie advirtió a la madre de esa grave alteración genética y dio a luz a Ibai, segundo hijo con el Síndrome de Lesch-Nyhan. El mundo se les vino encima y hundió a la familia. De hecho, la abuela de los niños murió a los 10 meses de nacer Ibai: "No pudo resistir tanto dolor", recuerda emocionada.
En Julio del 2015 Tania e Iban se llenaron de coraje e iniciaron un proceso judicial contra la sanidad pública. Conocedores y asesorados por abogados canarios dieron el paso que hoy consideran decisivo en el proceso que finalmente les dio la razón. "Nos fuimos a Madrid y allí contactamos con un gabinete de abogados ¿Por qué en Madrid y no en Gran Canaria? Porque teníamos miedo de que hubieran presiones por parte de los responsables políticos de Canarias" para que no se reconociera que se trataba de una negligencia médica "como un día de fiesta". Cuenta Ibán que una vez en el despacho de abogados, con toda la documentación de que disponía, casi no hubo dudas. Como se imaginarán, se trataba de un matrimonio joven, sin medios económicos, que se sentían intimidados económicamente enfrentándose a un gigante: la sanidad pública. Eran David contra Goliat. "Ese fue el momento de la verdad", recuerdan. "Hablamos de dinero y nos tranquilizó escuchar que había que afrontar de inmediato gastos de profesionales pero la minuta estaría supeditada al resultado del juicio. Si ganamos, cobraban; de lo contrario se abonaban solo los gastos, aunque ellos y nosotros estábamos convencidos de que íbamos a ganar".
Y así fue.
