Existen numerosas enfermedades sordas que sufren muchas personas en el Archipiélago y de las que apenas se conoce información. Es el caso de la enfermedad de crohn y colitis ulcerosa. Ambas son inflamatorias y afectan a cualquier parte del sistema digestivo, pero no son contagiosas ni mortales. La sufren, normalmente, los jóvenes, y son 9.500 personas las que las padecen en las Islas. Para aportar el apoyo y la información necesaria existe en Telde la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa. Atienden a los colectivos que afectados de Canarias y su objetivo es dar, además, apoyo y comprensión tanto a los pacientes como a sus familiares.
Juan Francisco Rodríguez es el vicepresidente de la asociación y afectado por la enfermedad de crohn, y reconoce que cuando se la diagnosticaron, hace ya 24 años, hizo falta un mes de ingreso en el hospital y muchas pruebas para saber exactamente de qué se trataba lo que le sucedía. "A los 21 años comencé a tener diarreas, a perder peso, a expulsar sangre, a estar cansado continuamente, y no sabían por qué. Fue un proceso duro, sobre todo para mis padres, pero una vez que me dijeron el nombre y el apellido de la enfermedad me lo tomé bien, en parte porque era joven, pero no tenía información", dice.
Para evitar que los pacientes se sintieran incomprendidos, en 1999 se fundó la asociación, ubicada en uno de los locales del parque de San Juan, y que ofrece, según Rodríguez, "información, apoyo, consejo y escucha a los pacientes, porque normalmente se sienten incomprendidos y solos". Dice que además se suelen sentir perdidos "porque consultan en páginas de internet que solo consiguen asustarlos". Se reúnen una vez al mes y tienen a disposición de los pacientes y familiares un teléfono de consulta las 24 horas. "Yo necesitaba ayuda y consuelo y en la asociación me ayudaron. Ahora mi reto personal es ayudar a los demás, ya sean pacientes o familiares". En ella reciben a los enfermos y familiares que quieren acercarse para encontrar respuestas y orientación, e incluso, afirma Rodríguez, son los mismos médicos quienes los derivan a Telde para que "se desahoguen y puedan empezar a conocer la enfermedad".
Rodríguez asegura que se puede convivir con la enfermedad si el paciente conoce su cuerpo, y para ello es necesario hablar y preguntar a las personas que también lo padecen y no dejarse llevar por la vergüenza. Además, asegura que es fundamental concienciar a determinados colectivos entre los que pueden haber pacientes aún no diagnosticados, como a los niños. "Vamos a colegios e institutos para informar sobre las efermedades porque puede que el niño no sepa lo que le pasa o que el profesor o profesora no sepa por qué el niño o niña va tantas veces al baño". La labor de concienciación tambiénse extiende al resto de las Islas, ya que ésta es la única asociación que existe en el Archipiélago.
Según el vicepresidente, no existe una dieta exacta que alivie los problemas diarios que los pacientes padecen porque depende de cada organismo, pero "cuando tienes un brote tratas de evitar alimetos como la leche o los granos". Asegura que con el paso del tiempo se aprende a administrar los alimentos dependiendo del estado del organismo.
Desde la asociación aconsejan a los pacientes hacer vida normal y que se abandone la idea de la enfermedad como un "tema tabú". Según Rodríguez, "solo debemos tener cuidado cuando vamos algún lugar en el que sabemos que existen posibilidades de infecciones, como los hospitales".
Para paliar los dolores que estas enfermedades causan, y mejorar la calidad de vida de los que las sufren, existen medicamentos de mantenimiento que deben tomar para siempre, pero que les ayuda a conseguir hacer una vida completamente normal. En la actualidad hay medicamentos más efectivos que las pastillas tradicionales, los biológicos, pero según Juan Francisco, son muy caras. Al ser crónicas, los pacientes deben estar en control médico constante para que no se produzcan brotes o neutralizarlos en caso de que existan, y controlar los posibles efectos secundarios del tratamiento.
La enfermedad de crohn fue descubierta en 1932 en Estados Unidos, y aún se desconocen las causas que lo provocan, aunque existe una predisposición genética y un factor infeccioso que pueden causar su desarrollo.
