"Me ponía delante de él y era como si me atravesara con la mirada, como si yo no estuviera ahí". Cuando tenía tan solo año y medio, algo empezó a cambiar en Jorge y no pasó desapercibido para su madre: "Todo iba completamente normal hasta entonces. Decía 'papá, mamá, agua', y de repente notamos una involución. Estaba un poco aislado, ya no se comunicaba con nosotros como sí lo hacía su hermana un año mayor, había diferencias de desarrollo entre los dos. De zopetón dejó de pedirnos las cosas. Empezamos a preguntarnos qué le estaba pasando al niño".
Aurora Anselmo tardaría aún unos meses en hallar un diagnóstico certero para su hijo, hoy ya de once años. "Fui a la psicopedagoga de la guardería y le pedí que hiciera un seguimiento; al mes me llamó para indicarme que buscara ayuda porque el niño era retrasado", recuerda la madre, que recibió aquel dictamen "como si me hubiera caído una losa en la cabeza". Comenzó entonces un periplo de peritaciones médicas en busca de una diagnosis concreta a la que poder atenerse para empezar a trabajar con Jorge: "Le llegamos a hacer pruebas para ver si era sordo, pero dieron negativo. De allí nos derivaron a la neuróloga, que fue quien nos dijo que el niño tenía un trastorno del espectro autista (TEA)".
Aurora ha podido comprobar a lo largo de estos años el gran desconocimiento que existe en la sociedad sobre el TEA, pero ella sí sabía del trastorno y la noticia de que su hijo lo sufría no la cogió tan de sorpresa. "Yo lo intuía, pero hasta que no te lo dicen a ciencia cierta no te lo quieres creer. Escuchas muchas cosas, gente que te dice que si es un gandul, que si no quiere hablar... Yo sabía en qué consiste el TEA; es más, recuerdo que en mi barrio había un chico con autismo y lo veía a la salida del colegio, me parecía raro".
Jorge se incorporó al sistema educativo. En primer término se decidió ubicarlo en un aula enclave: "Son aulas que están en un colegio ordinario pero con niños con discapacidad, de forma que tratan de integrarlos en el recreo y en el comedor con todos los demás. En el caso de Jorge no funcionó. En el recreo se volvía loco, con todos esos niños chillando".
Como otras personas con ese mismo trastorno, el hijo de Aurora no lleva bien los espacios donde hay mucha gente, con grandes aglomeraciones, así que la administración educativa decidió su traslado a un centro específico ubicado en Siete Palmas, un centro de educación especial para niños con discapacidad intelectual o física, que resultó ser mucho más adecuado para él. "Está muy bien. El micro lo recoge y lo deja en casa, en este centro he visto como ha ido avanzando, pero es un proceso que va lento", explica.
Día a día
El día a día con un niño como Jorge tiene algunas particularidades, que su madre enumera: "De entrada tienes que levantarte muchísimo antes e ir anticipándole todo. Yo me levanto a las seis y media porque el micro pasa a buscarlo a las ocho. Si no le anticipas todo lo que tiene que hacer, como que se pierde. Hay que ir explicándole con antelación que va a lavarse la cara, ponerse el uniforme y desayunar. Y todo así, pausado, tienes que ir dicíéndole las tareas para que vaya procesando lo que va a pasar en el día, estructurarle el día para que no se bloquee". Si Jorge se bloquea, comienza a morderse, a chillar o a saltar.
El niño carece de capacidad de lenguaje verbal, lo que complica algo la comunicación con Aurora: "Él me agarra, me señala lo que quiere y me lo pide. También tiene una agenda de comunicación visual". Estas agendas son como una especie de cuadernos que albergan en su interior distintos pictogramas adheridos a unas tiras de velcro. En base a esa información visual puede transmitir sus necesidades.
No obstante, en momentos concretos la interacción puede llegar a ser frustrante, como reconoce la madre: "A veces creo que es consciente de su trastorno, porque se frustra cuando me pide algo y yo no lo comprendo. Entonces se muerde el talón de la mano, por la impotencia de no poder hablar conmigo".
Además de asistir al colegio, Jorge llena su tiempo con actividades muy variadas, entre ellas la terapia con caballos, animales con los que a menudo las personas con TEA son capaces de establecer una comunicación muy especial. "Va a los caballos, va a piragüismo, va a escalada, senderismo. Le gusta todo, menos ir al cine, porque estar sentado no le va nada, pero ir a la piscina, la playa, la actividad le encanta", explica Aurora.
Jorge es extraordinariamente inquieto y precisa una persona cerca que supervise sus actividades: "Es como hiperactivo, tanto está haciendo una cosa como, si te despistas, está haciendo otra. Está todo el día en movimiento, no para y tienes que estar echándole un ojo, porque si no te causa un desastre".
A diferencia de otros niños con TEA, en el hijo de Aurora esta inquietud no se traduce en problemas para conciliar el sueño. Ella reconoce que "duerme bien, lo cual es una suerte, porque conozco padres cuyos hijos tienen TEA y no duermen. Pero son como rachas, porque Jorge tuvo una temporada de tres meses en la que no dormía".
En Gran Canaria operan diferentes asociaciones de familiares de personas con espectro autista, que prestan un importante apoyo desde diferentes frentes. Aurora forma parte de Actrade: "En la asociación tenemos cursillos de verano y de navidad. Es importante para ellos y para los padres, porque así tenemos también un descanso, ya que nuestra vida supone estar 24 horas pendientes. Además, con la asociación tengo respiros puntuales, llamas con dos o tres días de antelación y les comentas que necesitas un respiro. He llamado una mañana porque tenía una urgencia y me lo han arreglado. Luego están los respiros familiares, que son de fin de semana".
El futuro
A Aurora le inquieta el futuro de su hijo. Aunque ha logrado un cierto grado de autonomía, sabe que difícilmente podrá manejarse completamente solo en el futuro: "Me preocupa porque los años van pasando y uno envejece. La duda y el miedo me vienen al pensar qué va a ser de mi hijo el día que yo no esté, porque él puede llegar a ser autónomo, en el sentido de hacerse sus cosas, pero viviendo con nosotros. Llegar a estar él solo, no lo creo, ojalá. En todo caso, yo no le puedo echar ese peso a mi hija, ella hará su vida y no puedo pretender que termine cuidando de él".
La posibilidad de que llegue un día en que no pueda hacerse cargo de Jorge y éste acabe internado en un centro, aterra a su madre. "Se me partiría el alma si tuviera que meterlo en un centro interno 24 horas. Tendría que darse el caso de que yo no pueda ni con mi alma para llegar a hacer eso".
Pero más allá de todos estos escollos y limitaciones que impone cuidar a una persona con este problema, a Aurora se le ilumina la mirada cuando habla de lo cariñoso que es Jorge con ella. Es, al fin y al cabo, un trayecto vital en el que van muy juntos madre e hijo, una aventura compartida.
