"La sociedad no está concienciada" sobre las enfermedades raras, destacaba este lunes en un encuentro digital con los lectores de laprovincia.es Sergio Barrera, coordinador de FEDER Islas Canarias, miembro de GERCAN (Grupo de Enfermedades Raras de Canarias) y de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares.
Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas son enfermedades que afectan, en principio, a muy pocas personas. Se caracterizan por su baja prevalencia (1 de cada 2.000 personas) y heterogeneidad (hasta 7.000 enfermedades raras de origen genético distintas). No obstante, en España 3 millones de personas sufren una y en Canarias se estima que afecta ya a cerca del 8 por ciento de la población. Dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años de vida, son muy difíciles de diagnosticar y en la mayoría de los casos apenas existe un tratamiento.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero ya que es 'un día raro' o el 28 de febrero los años no bisiestos. FEDER y las asociaciones adscritas a la federación están promoviendo una movilización en Twitter, para que el mayor número de personas tuitee #SOMOSFEDER? a la misma hora del lunes 29. En Canarias el horario sería las 19.00 horas.
