La llegada del nuevo milenio le cambió la vida a José Luis de 54 años. A principios del 2000, le diagnosticaron dermatitis atópica. "Dentro de la dermatitis hay varios estadios, yo tengo la grave", nos cuenta José Luis.
La dermatitis atópica es una enfermedad autoinmune, es decir, el sistema inmunitario de una persona, en vez de protegerlo contra las enfermedades y las infecciones, ataca a las células sanas de su propio cuerpo por error. Puede afectar a muchas partes del organismo. En el caso de la dermatitis atópica afecta a la piel. Actualmente unos 30.000 adultos en España tienen dermatitis atópica grave. José Luis es uno de ellos. "En mi día a día tengo que estar siempre cerca de la medicación y de un bote de crema. No puedo ducharme sin ponerme crema para aliviar los picores.", relata.
"No hay evidencia científica con vistas a partir de 2 o 3 años tomando medicación sobre los efectos secundarios que pueda tener en mi organismo."
Esta enfermedad provoca que no puedas evitar rascarte como un loco, incluso en reuniones de trabajo, lo que puede afectar, además de a tu vida personal, a la laboral. Para paliar los picores José Luis toma ciclosporina. No es una medicación específica para esta patología, en realidad, es la medicina que toman las personas que han sido trasplantadas, pero hace el efecto necesario, disminuir las defensas de su cuerpo. De alguna forma combate contra los anticuerpos que le están atacando a la piel y provocándole un deterioro. Tomar la medicación le ayuda a llevar una vida casi normal, pero nos advierte que el problema es que "no hay evidencia científica con vistas a partir de 2 o 3 años tomando medicación sobre los efectos secundarios que pueda tener en mi organismo."
A pesar del temor por los efectos secundarios que le pueda provocar en su cuerpo, le merece la pena el balance beneficios/riesgo porque le permite llevar una vida normal. Cuando le apareció la enfermedad tenía un trabajo que le proporcionaba una mayor carga de estrés. "En las reuniones me tenía que salir porque no paraba de rascarme y me tenía que untar crema", nos cuenta. Los alergólogos le empezaron a hacer pruebas buscando el problema, hasta que después de hacerle todas las casuísticas, le diagnosticaron dermatitis atópica. "Al principio pensaba que iba a ser algo pasajero, y cuando abandoné esta posición laboral de más estrés, intenté reducir la medicación para no tener dependencia de ella", afirma. Las veces que intenta dejarla se ha puesto malísimo. "Si pasaba las tardes en mi casa, al día siguiente al barrer, recogía la cantidad que te caben en dos manos de residuos de piel", explica José Luis. Laboralmente, tiene una posición más tranquila pero aún así no puede dejar de tomar la medicación. No hay una relación entre el estrés y los brotes, aunque la aparición de la patología si le coincidió con una situación de estrés.
"Estás muy irascible porque el picor te vuelve loco."
A pesar de tener la enfermedad más o menos controlada con la medicación, está supeditado en cierta medida a los brotes. "En invierno siempre es peor que en verano, tienes que estar continuamente con cremas". Además, José Luis nos explica que "no es solo el picor, sino estéticamente tengo una presencia casposa". Afecta también al estado de ánimo porque "estás muy irascible porque el picor te vuelve loco", señala. Cuando sufre un brote no solo se le cuartea la piel, también sufre exudado (expulsa un líquido), aunque la medicación le reduce los efectos considerablemente. Esta enfermedad, como reconoce, le deja "en una posición muy ingrata por el picor y la falta de concentración".
"En mi caso los brotes son en todo el cuerpo, no se libra nada. Lo tengo desde la cabeza. En todas las zonas, especialmente en las corvas de las piernas y las axilas", reconoce José Luis.
Es importante, que además de tomar la medicación, siga una rutina echándose crema regularmente, bebiendo muchos líquidos y teniendo mucho cuidado con la elección de la ropa ya que puede provocarle una reacción inadecuada.
"No tener controlada la dermatitis atópica puede provocarte un desajuste personal y profesional."
Las personas como José Luis, que sufren esta patología tienen que aprender a convivir con ello, mitigando los efectos que no desaparecen. "No tener controlada la dermatitis atópica puede provocarte un desajuste personal y profesional", nos revela.
Aunque tiene la esperanza de que aparezcan mejoras con la enfermedad con tratamientos específicos que le aporten calidad de vida. Sabe que ya se están investigando fármacos, especialmente para los casos más graves de la patología. Las personas que toman su tratamiento combaten la enfermedad bajando sus propias defensas con el riesgo que conlleva, y José Luis nos cuenta que "sé que hay algún proyecto que ataca a las defensas que te provocan el daño".
