La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias podrá colaborar con el Registro Estatal de Enfermedades Raras y compartir datos sobre pacientes y patologías que afectan a un reducido número de personas, consideradas como enfermedades raras, informa la Consejería. Según publicó ayer el Boletín Oficial de Canarias (BOC), la finalidad del fichero es disponer de un registro de base poblacional que permita conocer la dimensión real de las enfermedades raras mediante el conocimiento de la prevalencia e incidencia de las mismas en Canarias, así como obtener datos que posibiliten la investigación en este ámbito.
Su objetivo incluye la gestión y control sanitario, la investigación epidemiológica y actividades análogas, así como los fines estadísticos y científicos, se indica en un comunicado.
El fichero conjunto contendrá datos identificativos, de características personales, de salud y aquellos exigibles por el Registro Estatal de Enfermedades Raras.
Seguimiento
Además, esta herramienta, que se encargará de realizar el seguimiento y análisis del número de personas afectadas por enfermedades raras, arrojará datos sobre los pacientes diagnosticados con este tipo de patologías. Mediante este fichero se podrán obtener datos de centros sanitarios públicos y privados, de los profesionales sanitarios, de bases de datos de la Administración Pública sanitaria, así como de cualquier fuente de información de Canarias que pueda implementar el Registro de Enfermedades Raras.
Igualmente, dichos datos se recogerán mediante la notificación de casos al registro autonómico y de los ficheros de datos de carácter personal que contengan información sobre enfermedades raras.
Según el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, Jesús Morera, "se estima que actualmente en Canarias existen entre 120.000 y 150.000 personas con alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen catalogadas en la actualidad. Un porcentaje significativo de estas patologías son graves e invalidantes.
