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Juan Carlos Unzué: "Los políticos ya no tienen excusa: si no llegan las ayudas para la ELA, no tienen perdón"

El exportero y exentrenador del Barça presenta en el Festival de Málaga un documental en el que muestra su lucha colectiva por visibilizar enfermedad

Juan Carlos Unzué.

Juan Carlos Unzué.

Elena Hevia

Cuando era portero, dicen, dominaba muy bien el juego colectivo. Así Juan Carlos Unzué (Orcoyen; Navarra, 1967) llegó a ser segundo entrenador del Barça, alguien muy querido. Así que ser alguien solo no es lo suyo y lo ha demostrado. No hay más que ver cómo fue recibido su anuncio el 18 de julio de el 2020 de que padecía Esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Pero él no levanta la voz para sí mismo, sino para hacer visible una enfermedad que no tiene cura y que te encierra lentamente en un cuerpo que no te responde. La última de la actividades en las que exige y grita las necesidades del que llama su ‘equipo’, los 4.000 afectado de ELA, 450 de ellos solo en Catalunya, es el documental ‘Unzué, l’últim equip del Juancar’ dirigido por el periodista Xavi Torres, que presenta en el Festival de Málaga. Jamás se había visto tanta energía y entusiasmo en un hombre sentado en una silla de ruedas. La película se verá en cines el próximo 5 de mayo.

Este documental muestra una historia de lucha, sin perder en ningún momento la sonrisa, sin victimismos ni lamentaciones. 

Yo cuento lo que siento y lo creo. Luego ya depende de cómo hagan el trabajo de edición. Xavi Torres y todo el equipo captaron a la perfección lo que queríamos los enfermos de ELA. Primero, mostrar la enfermedad tal como es, sin esconder absolutamente nada, pero que a la vez dejase un poso de esperanza, de ganas de vivir.

Hay que tener un carácter muy especial y una gran capacidad de liderazgo para llevar esta lucha a cabo.

Sencillamente, tengo un altavoz mayor que la mayoría de mis compañeros. Yo puedo exponer lo que pienso, por eso he tratado de contactar con muchos compañeros y compañeras de enfermedad desde el inicio. Entre otras cosas, para conocer su realidad , porque al final yo vivo en la mía, con mis circunstancias, que por suerte para mí son muy positivas económicamente y me dan tranquilidad. Pero esa no es la realidad de la enfermedad en la mayoría de los compañeros. He querido conocer cuáles eran sus problemas, sus reivindicaciones. No dar un mensaje individual sino de un colectivo, del equipo de afectados. Ellos me llaman el míster y me gusta.

¿Cómo mantener el tipo cuando se tienen días bajos? ¿De verdad no los ha tenido?

Pues no hasta ahora. La fuerza la saco de poder trasmitir esto y sentirme útil y eso hace que el motor funcione. Ojalá que mañana o pasado mañana me calle porque eso significará que las ayudas que reivindicamos están siendo efectivas.

Conocemos poco de la ELA, una enfermedad que se comporta de manera muy aleatoria. Stephen Hawking consiguió convivir muchos años con ella, pero no es lo habitual.

El de Hawking es el caso de mayor espacio de tiempo con la enfermedad. Es un mal curioso, porque siendo una enfermedad hereditaria tiene una gran variabilidad. Yo desde mi ignorancia médica, tengo la sensación de que el día que se sepan las causas, va a haber distintos tratamientos para los distintos tipos de afecciones. En mi caso tengo afectadas mis extremidades y esa misma enfermedad en otro compañero le afecta al habla o le impide deglutir.

A todos esos casos, a lo largo del documental, les traslada su fuerza. Lo más valeroso ha sido mostrarse crudamente como dependiente, desnudo, necesitado de María, su esposa, para su aseo corporal.

Eso pone en valor la capacidad del director y del equipo.

Pero sobre todo su propio valor. No muchos se habrían prestado.

A Xavi Torres le dije que nuestro objetivo era dar visibilidad a la enfermedad, así que no iba a esconder absolutamente nada. La enfermedad tiene una limitación progresiva y necesitamos ayuda para hacer cosas tan simples como sacarnos los mocos. O poder comer. Yo ya no puedo manejarme con un tenedor o una cuchara.

Su energía hace que salir adelante parezca más fácil, aunque no lo sea en absoluto.

Una cosa es la progresión de la enfermedad, eso difícilmente voy a poder cambiarlo, pero lo que sí puedo controlar es mi actitud ante esa progresión. Yo hoy me siento más fuerte que hace dos años.

Abrir su casa, su intimidad familiar, a las cámaras, no tuvo que ser una decisión fácil.

Recuerdo cuando le dije a María que iba a hacer público el diagnóstico y se quedó paralizada. Me preguntó si estaba seguro. Y claro que lo estaba. Ser objeto de un documental, por suerte, al final no ha sido complicado. Los del equipo se han convertido en miembros de nuestra familia. La decisión solo me ha traído alegrías y me gustaría destacar que los periodistas se han preocupado por mí como persona, no por el morbo que esto pudiera tener.

En España hay 4000 afectados, no es una cantidad grande. 

Pero ojo, no son los mismos. Cada día perdemos tres compañeros y cada día se suman al equipo otros tres. En un periodo corto de tiempo la cantidad de familias que se ven afectadas es muchísimo mayor. Y cada enfermo se sitúa en un entorno familiar más amplio que tiene que enfrentarse a cuidar a una persona 24 horas al día, 365 días al año.

La mayor reivindicación es que se trata de una enfermedad que necesita un apoyo logístico y económico muy importante.

Sin duda. Hay dos necesidades: una es económica, porque los cuidados implican un gasto enorme, y segunda, un familia que te arrope, porque esta no es una enfermedad que puedas llevar tú exclusivamente, esto afecta directamente a tu entorno más cercano. Nosotros queremos ser como los demás porque hemos cumplido con nuestras obligaciones como cualquier otra persona en nuestro país y la sensación es que en el momento de ser diagnosticado de ELA estamos solos, no se ocupan de nosotros. Tenemos derechos específicos y la mayor injusticia que pueden cometer es tratar a todos por igual. Nosotros no ocupamos una cama de hospital, no damos gasto a la Sanidad con una cura porque no la hay. Nosotros necesitamos reformas en casa, unos cuidadores formados -no hay demasiados- y ayuda en el coste de esta asistencia que necesita de varios salarios, porque con una persona no lo arreglas, y todavía sigue corriendo de nuestro cargo.

En su caso, el apoyo de tu familia ha sido crucial. Ahí están tus hijos y María, sin desfallecer.

Esta enfermedad me ha dado la posibilidad de ver cómo se hacía realidad aquello que nos transmitieronnuestros padres, que en un momento de dificultad la familia no te va a fallar. ¿Mejor no haber conocido eso? Pues sí, pero ya que ha llegado quiero agradecérselo. Yo soy un privilegiado pero hay casos en los que no es que la familia no te apoye, es que no existe. Esa es otra de las variables de la enfermedad.

Logró unir al Manchester City y al Barça en un amistoso en una experiencia singular el pasado verano para recaudar fondos.

Mis amigos Pep Guardiola, Txiqui y Ferran Soriano se portaron genial. El Barça también. El problema es que la pandemia hizo que todo se retrasara y me obligó a tener paciencia hasta que encontramos unas circunstancias perfectas con 91.000 personas en el estadio, y muchas más desde su casa.

Primero fue el anuncio de su enfermedad, después hubo un libro, luego el partido, ahora es el documental. ¿Qué bulle en su cabeza para la próxima visibilización de la ELA?

Espero que haya sido suficiente. Lo que podemos garantizar es que con el ruido que hemos hecho, los políticos se hayan enterado de lo que supone tener ELA. Se están reuniendo con nosotros, conocen cuáles son nuestras necesidades. Ahora ya no tienen excusa y si no llegan las ayudas, no tienen perdón.