Los expertos piden a Mónica García acelerar una ley de cuidados paliativos para acabar con las desigualdades entre comunidades

Inquietud entre los expertos en cuidados paliativos por el largo retraso en la esperada promulgación de una ley nacional que consideran urge tramitar para garantizar el acceso equitativo y homogéneo en la atención al final de la vida en España que, por cierto, en este apartado, sigue en el furgón de cola. Así lo expresa a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del grupo Prensa Ibérica, la presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la doctora Elia Martínez Moreno, quien, hace apenas unos días, enviaba una carta a la ministra de Sanidad, Mónica García, trasladando un mensaje: hasta un 60% de los españoles que necesitan la intervención de equipos especializados no la reciben.

En la misiva a la responsable de Sanidad, indicaba que le preocupaba "enormemente" que los últimos mensajes transmitidos desde este departamento se ciñan a proponerles que contribuyan científicamente a la actualización de la Estrategia de Cuidados Paliativos (2015-2020) como medida. Los especialistas piden la promulgación de una ley para armonizar las diferentes normas autonómicas, que resuelva las desigualdades existentes y que aumenten los derechos de los pacientes con necesidades paliativas.

La sociedad científica está a la espera de ser convocados por Sanidad para trasladar sus inquietudes sobre la falta de equidad en la atención a los pacientes

La sociedad científica todavía no se ha reunido con el Ministerio de Sanidad. Están a la espera de ser convocados para trasladar esas inquietudes. "Pero, en una respuesta del Gobierno a una pregunta parlamentaria del PP sobre las previsiones para impulsar una Ley de Cuidados Paliativos que armonice la atención al final de la vida, tal y como pedimos desde SECPAL, el Ejecutivo se remitió a la Ley de Cohesión y Calidad del SNS y las diferentes estrategias y normas autonómicas. En base a eso, sostiene (el Ministerio) que 'todo paciente que presente una enfermedad avanzada, independientemente de la patología de base, tiene garantizados los cuidados paliativos integrales'", señala la doctora Martínez.

Una ley en entredicho

Con la respuesta a la pregunta parlamentaria, SECPAL considera que se pone en entredicho la necesidad de esa ley. "El Ministerio considera suficiente el garante de la Ley 4/2017, de 9 de marzo de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir, donde ratifica el derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos y a la formulación de las instrucciones previas. Sin embargo, creemos que los derechos no solo se declaran, sino que deben desarrollarse mediante una normativa que asegure su cumplimiento y, por supuesto, garantizar una dotación económica que acompañe a esa legislación", indica su presidenta.

Consideran que los planes vigentes no garantizan una atención adecuada al final de la vida. "El hecho de que las competencias en Sanidad estén transferidas a las comunidades autónomas convierte la asistencia que se presta a los pacientes con necesidades paliativas en un grupo de realidades muy heterogéneas en el territorio nacional", afirma la médico.

Disparidad entre comunidades

Desde el punto de vista de la legislación, aportan datos que indican que en unas comunidades existen normativas, planes estratégicos e, incluso, programas de formación reglada para profesionales. En otras se ha desarrollado algunos de estos puntos y las hay en las que no se ha impulsado ninguna medida en este campo, detalla.

Por otra parte, añade la paliativista, las dotaciones de profesionales son insuficientes en todas las comunidades. Por lo que insiste en ese 50-60% de las personas que necesitan cuidados y no pueden recibirlos. "Todas estas diferencias "se minimizarían" si existiese una ley nacional que garantizara de forma eficaz la igualdad en el acceso a esta prestación.

SECPAL, como sociedad científica, está dispuesta a trabajar de "forma intensa, asesorar desde el punto de vista científico sobre todo aquello que sea preciso y colaborar con el Ministerio para lograr que en nuestro país exista una atención paliativa integral, de calidad, sostenible y accesible para todas las personas que la necesiten", incide la doctora Martínez Moreno.

Piden un encuentro

Por eso, piden a la titular de Sanidad "que repose detenidamente estas reflexiones y nos convoque para poder buscar una solución a un problema tantos años reclamado. Sería deseable no posponer su resolución, dada la prevalencia creciente de necesidades paliativas y su impacto sobre el sistema de salud, así como el sufrimiento innecesario derivado de la falta de atención de estas necesidades".

"Acabamos de vivir una pandemia que mostró sin filtros el sufrimiento asociado a la separación de los aspectos técnicos y humanos de la Medicina. Todos estos argumentos están derivando en otra forma de ver al paciente, moderando los esfuerzos terapéuticos en ocasiones en las que sabemos claramente de su futilidad, y podemos ofrecer el 'cuidado' en todas sus esferas como alternativa"

España, en la cola

En 2023, más de 183.000 personas necesitaron atención especializada para evitar un fallecimiento con dolor físico o sufrimiento emocional. De ellas, el 62% se estima son pacientes de cáncer. Nuestro país solamente tiene, de media, 0,6 unidades por cada 100.000 habitantes, cuando la recomendación es de dos, una hospitalaria y otra domiciliaria. Un dato que nos ubica en la posición 31 de los 51 países europeos, según el 'Atlas of Palliative Care in Europe'.

A finales de año, la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) presentaba el II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos en el que se reseñaba: las personas con cáncer en cuidados paliativos piden "poder elegir" sobre algunas decisiones fundamentales en el proceso al final de su vida. Sobre cómo, cuándo y dónde morir cuando llega el momento.

El objetivo del estudio era profundizar en las experiencias de las personas con cáncer en las fases avanzadas de la enfermedad. Un sondeo realizado a través de redes sociales por la AECC, mostraba que, entre los encuestados, 8 de cada 10 tienen un conocimiento general sobre paliativos, pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos independientemente de dónde residan. Prácticamente, el 100% cree necesario que haya una ley que garantice este derecho.