En vísperas del Día Internacional de la Enfermedades raras, las asociaciones de pacientes denuncian la falta de oportunidades de los afectados, para acceder a una educación reglada a todos los niveles y a una educación temprana. Los padres de niños con enfermedades poco frecuentes, exigen que sus hijos asistan a colegios ordinarios de integración, para que tengan la oportunidad de socializar y aprender con otros niños que no tienen discapacidad.