Tiene 20 meses y no fue hasta el pasado marzo cuando la pequeña Clara Janell Valencia sonrió por primera vez. Aún no se sostiene de pie sola, su cuello sigue siendo débil y recién ahora, parece centrar la mirada cuando Clara Alonso y Samuel Valencia, sus padres, la estimulan con palabras amorosas. ¿El motivo? Una extraña enfermedad cerebral degenerativa conocida como síndrome de Aicardi-Goutières, para la cual no existe aún cura ni tratamiento. No obstante, la esperanza sigue viva para esta niña en algo tan cotidiano y sencillo como un tapón de plástico.

"Prácticamente desde que nació ha estado en hospitales. Tenía tan solo 24 semanas cuando después de ponerle la vacuna contra la meningitis comenzaron los síntomas", cuenta su padre. Desde entonces y hasta ahora, Clara Janell ha crecido entre pruebas genéticas y musculares, radiografías y resonancias con el anhelo de dar con la verdadera causa de su dolencia. Momento que llegó en enero, fecha próxima a su primer cumpleaños, al descartar por completo el diagnóstico inicial de una meningitis vírica. El resultado es claro: Clara tiene Aicardi-Goutiéres y lo único que pueden medicarle son relajantes musculares para paliar su dolor.

Una vez se ha puesto nombre a la afección de la niña, los padres tienen continuar con lo que parece una verdadera carrera de obstáculos, cada vez más cuesta arriba y nunca mejor dicho. La familia vive en La Aldea de San Nicolás y desde allí, cada día, tiene que recorrer 170 kilómetros de sinuosas curvas hasta el centro hospitalario San Juan de Dios situado en la capital de la Isla. Allí la pequeña recibe rehabilitación y atención especializada. Ya en casa, después de recogerla a la una de la tarde, comienza el trabajo duro para Samuel y Clara.

"Nuestra hija pesa y solemos turnarnos para subir las escaleras de casa, ya que vivimos en una azotea", comenta su madre, en cuyo rostro se refleja el cansancio por el esfuerzo de un día a día de duros cuidados y mimos. Y es que Clara Janell es totalmente dependiente de dos personas 24 horas, por los que sus progenitores, ambos en paro, no pueden buscar trabajo. No solo discapacidad intelectual, pérdida de aprendizaje o problemas para comer, la niña presenta rigidez en las extremidades y tono muscular anormal, entre otros síntomas.

"Sabemos que no hay cura, pero queremos que su calidad de vida sea la mejor", dice con firmeza Samuel, quien añade que "a pesar de todo, intentamos que haya normalidad a su alrededor, llevándola a pasear e incluso a ver la nieve" . Por eso, tras haber agotado todas las vías y ayudas posibles, desde hace unos tres meses, estos dos jóvenes de 26 años han comenzado a recoger tapones de plástico, como han hecho los padres de otros niños como la aragonesa Aitana García. Una iniciativa promovida por la Fundación Seur, que todavía tiene que informar a esta familia aldeana sobre la admisión o no de Clara Janell en el Programa Renacer de ayuda a la infancia de la empresa de mensajería.

El objetivo no es otro que recaudar dinero para poder costear a Clara accesorios que mejoren su desarrollo y le faciliten la vida y que, por desgracia, son muy caros. "La niña necesita un bipedestador para poder mantenerse en pie y que no se le atrofien las rodillas, pero también necesita un carrito de bebé y una silla para el coche, tan solo esta última vale 4.000 euros", relata con amargura Clara Alonso. Por cada tonelada de tapones de plástico que consigan, recibirán entre 200 y 300 euros. Ya tienen dos toneladas gracias a la solidaridad de la gente, que como Gemma Guerra están moviendo cielo y tierra, vendiendo papeletas, para ayudarles en todo lo posible. Para colaborar con ellos, solo hay que guardar los tapones de todos los envases y llevarlos a la piscina municipal de La Aldea o a la de Las Rehoyas, en Las Palmas de Gran Canaria, así como al Hospital San Juan de Dios.