La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es difícil de diagnosticar en un primer momento porque aparece con síntomas muy dispares, como dificultad al caminar, al mover un brazo o al tragar. El paciente tarda una media de 12 meses en ser diagnosticado y necesita, a partir de ese momento, el asesoramiento de profesionales de diversas ramas. Un equipo multidisciplinar trabaja conjuntamente para facilitar la atención de la ELA en el Hospital Insular, en la capital grancanaria, centro que ha atendido a 70 pacientes con esta enfermedad en los últimos ocho años.
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la ELA, el próximo martes 21 de junio, el grupo del Insular organizó ayer las segundas jornadas de manejo multidisciplinar de esta patología, en las que intervinieron más de una veintena de especialistas que se subrayaron la importancia del trabajo conjunto a la hora de hacer frente a esta enfermedad degenerativa.
"Gracias a la constitución del este equipo multidisciplinar, los pacientes tienen que venir menos veces al hospital, están mejor atendidos, la información está más concentrada, consumen menos recursos y los profesionales estamos más coordinados entre nosotros, lo que nos permite tomar decisiones de manera consensuada", expone Guillermo Miranda, coordinador del grupo ELA, el único que se ha constituido como tal dentro del Archipiélago.
A día de hoy, esta enfermedad carece de tratamiento y tiene una supervivencia muy baja, de un 90% en los cinco primeros años, debido, entre otras cuestiones, a las complicaciones derivadas de la dificultad para movilizar la capacidad respiratoria o para deglutir, según indica Antonio Gutiérrez, neurólogo del Hospital Insular y coordinador de las jornadas.
Con sólo echar un vistazo a los datos uno se da cuenta de la realidad de esta enfermedad. De los 70 pacientes que han sido atendidos en este centro hospitalario desde el año 2008, 45 han fallecido y actualmente se atiende a 24. La media de edad cuando los pacientes son diagnosticados en el Hospital Insular es de 59,4 años, el retraso en el diagnóstico es de 12 meses y la supervivencia media es de 27 meses. En cuanto a la incidencia, ésta es de 0,9 por cada 100.000 habitantes, y la prevalencia de 7,66 pacientes por cada 100.000 habitantes. La edad media del diagnóstico es de 57,93 años, hay más varones que mujeres (58% de hombres) y la edad media del fallecimiento a causa de este enfermedad es de 60,15 años.
Asimismo, el 97% de los enfermos diagnosticados en el centro público grancanario padecen una ELA esporádica, mientras que el 3% restante es de origen familiar. Todos estos datos, aportados por el grupo del Insular, se mueven en los mismos índices que la media europea y estadounidense.
