REUNION DEL 16 DE JUNIO 2011: INFORMACION DE INTERES

Amig@s , antes que nada debemos pedirles disculpas, ya que con tanto estusiasmo y tanta charla nos olvidamos de sacar fotos, perdón.... no volverá a pasar, jaja.

La reunión como siempre fue muy linda y una caricia en el alma, pero faltaron muchos, hubo va ...rios enfermos, otros de viaje y supongo que algunos sin querer moverse para ver el partido, así que no pudimos aumentar el número de concurrentes, lo que si se pudo, es que viniera gente por primera vez y debieron viajar desde muchos lados, viajando horas para poder llegar, les doy las gracias a todos los que hicieron el esfuerzo de venir.

Contemplando las opiniones de todos en el muro y teniendo en cuenta que lo se sería lo más beneficiosos para todos los enfermos y para difundir la enfermedad, llegamos a ponernos de acuerdo con respecto a un nombre y tambien a un logo, el cual lo está haciendo Mariel y pronto lo tendremos para verlo.

El nombre seleccionado es:

A.S.S.Ce (Asociación Sindrome de Sensibilidad Central), este nombre abarca a todas las variantes de esta enfermedad, FM. SFC, SQM, etc, en cambio utilizando el nomnbre Fibromialgia, dejamos afuera al resto (además suena a HACER que es nuestra finalidad) . Por otro lado no dice pais ni ciudad, de esa forma aunque legalmente no podamos representarlos, cada ciudad, provincia o país, pude incorporar el mismo nombre y si quieren formar su propia asociación, para eso en cuanto tengamos nuestros trámites realizados, les pasaríamos lo necesario para que todos lo puedan hacer.

Cada uno puede agregar el nombre de su lugar, por ejemplo en nuestro caso sería A.S.S.Ce Buenos Aires.

Tener un nombre y un logo en los cuales se puedan sentir representados cualquier enfermo del mundo, nos permite que sea utilizado por la mayor cantidad de personas posibles y por lo tanto será mas divulgado, de esa forma lograremos, además de una unión sin fronteras, la difusión que necesitamos, además de nuestro propósito de llegar a todos los medios masivos, TV, Diarios, Radios, etc.

Los objetivos de esta Asociación será hacer todo lo necesario para que la enfermedad deje de ser invisible para el mundo, para lograr que nos vean, que la ciencia se preocupe por encontrar soluciones, y los gobiernos por dar la cobertura médica necesaria para todos, como así también las terápias alternativas, natación, masajes, y todo aquellos que esté demostrado mejora el estado del paciente. La asociación aspira a tener en el futuro un lugar donde funcionar y donde pueda asistir un médico que nos de charlas, y que tenga interes en la enfermedad manteníendonos al tanto de cada descubrimiento o novedad que haya sobre la misma; tambien un sicologo con quien hacer al menos una vez al mes una terapia grupal; guiar a todos en lo referente a trámites legales de incapacidad o jubilación o lo que sea necesario. Que sea un lugar donde todos encontremos contención, comprensión y afecto. Tambien decidimos hacer reuniones en otros puntos de la Provincia para que no sean siempre los otros lo que deban viajar.

Nuestro sueño: que cada provincia de nuestro país y que cada país del mundo, quiera que nos unamos en una lucha común y adoptemos todos el nombre y el logo, esa es una forma de unificar. Y no nos olvidemos que : LA UNION HACE LA FUERZA!!!