El próximo 15 de noviembre la Federación española de enfermedades neuromusculares (Federación ASEM) y las 22 asociaciones que forman parte de ella, entre las que se encuentra la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias (Asenecan), celebran el día de las enfermedades neuromusculares con el lema "EL 15 de noviembre vamos de la mano. DELAMANO15N". Para llamar la atención a la administración y a la sociedad sobre las necesidades que tienen los pacientes y sus familias, Asenecan organiza este domingo una cadena humana en la avenida de Las Canteras, en la plaza cerca al hotel Reina Isabel, a las 12.00 horas.

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Cualquier persona que lo desee puede participar mediante el envío de fotografías "de la mano" a través de la web www.enfermedadesneuromusculares.org, donde se irá construyendo un gran mural solidario que simbolice la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.

La campaña es interactiva hasta el 15 de noviembre. Se puede seguir y participar en ella a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N y los perfiles propios de la campaña @DELAMANO15N.

Las enfermedades neuromusculares son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero sí existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero también el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona, afirman desde Asenecan.

Con esta campaña se quiere reivindicar y visibilizar ante la opinión pública las necesidades y los derechos de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, las cuales están englobadas dentro de las enfermedades raras o minoritarias. Entre estas reivindicaciones figura: un marco jurídico para proteger los derechos de las personas con Enfermedades Raras, acceso a medicamentos y tratamientos vitales, cobertura en la Cartera Común Básica del Servicio Nacional de Salud, Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en ER y Ruta de Derivación, Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Unidades de Atención en cada comunidad, un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico, un protocolo para la atención en urgencias hospitalarias y Atención Primaria y un marco legal al Registro Nacional de Enfermedades Raras e impulso investigación.