La historia de Mónica Sarasa es de esas que nadie quiere vivir en sus propias carnes. La tragedia y la desgracia han hecho que esta mujer de Huesca se haya convertido en toda una madre coraje en constante lucha por acabar con uno de los cánceres infantiles más terrible que hay, la Gliomatosis Cerebri infantil. Sarasa tuvo que ver como su pequeña Izas, de tan solo tres años, perdía la vida en pocos meses sin que pudieran hacer nada. En total soledad, sin conocer la enfermedad que atacaba a su niña y sin saber que iba a pasar día a día, Sarasa y su familia afrontaron el peor reto que te puede deparar la vida, algo que no fue óbice para que, tras la muerte de Izas, decidieran seguir luchando en pro del bienestar de futuras familias afectadas por la terrible enfermedad.
"Desde la organización tratamos de visibilizar la enfermedad, no solo a nivel social, sino también a nivel médico. Es una enfermedad infradiagnosticada", comenta Sarasa
"Creamos 'Izas, la princesa guisante' tras la muerte de nuestra hija. Cuando ella sufrió la enfermedad no había nada, absolutamente nada, en ningún sitio del mundo, sobre la Gliomatosis. No es que no hubiese tratamiento, sino que tampoco había investigaciones, ni siquiera artículos médicos", cuenta Sarasa, que además añade que "nosotros donamos el cerebro de nuestra hija para la investigación, pero no queríamos que se quedara en un biobanco a la espera de que alguien se interesara. Por esto y por la tremenda soledad en la que nos encontramos en la enfermedad, y la falta de información, fue por lo que decidimos crear la organización, para que otras familias no se enfrentaran a lo mismo".
Ya con 60 familias implicadas en la asociación, Sarasa, en colaboración con médicos, especialistas e investigadores, "los mejores", lleva desde el año 2013 al pie del cañón contra una enfermedad muy rara y que en muchas ocasiones no se llega ni a diagnosticar como tal. "Desde la organización tratamos de visibilizar la enfermedad, no solo a nivel social, sino también a nivel médico. Es una enfermedad infradiagnosticada. Es un tipo de cáncer que no tiene la forma típica de cualquier tumor. No hay una bolita, una bellota, una mandarina... no hay nada. Es como una tela de araña que hace que sea muy difícil que un neurólogo reconocozca qué pasa porque no ve una masa. Estamos convencidos de que, además de que hay pocos casos, a causa del infradiagnóstico hay menos todavía".
Infografía: Izaskun Garaizabal
Según Sarasa, "hay niños que mueren sin diagnóstico o con uno erróneo", por lo que la labor de su fundación es más que importante para poder investigar y dar esa visibilidad a la dolencia. "Asesoramos a familias, las acompañamos en este duro camino, que además es muy corto, y tenemos un convenio verbal con un oncólogo que ofrece una segunda opinión no vinvulante a cualquier niño en cualquier lugar del mundo. también buscamos posibles ensayos que haya, si es que tienen alguna mutación, porque para esta enfermedad en concreto sigue sin existir nada", afirma. Además, la ayuda en el cuidado de los niños enfermos es otra de las labores que realizan desde 'Izas, la princesa guisante'. "Como no se pueden curar hay que cuidarlos y al ser infradiagnosticados los médicos no saben a lo que se enfrentan. Las familias sí porque ya lo hemos pasado", añade. Un acompañamiento que realizan siempre que los padres estén receptivos e intentando ayudar en todo lo que les sea posible.
Mentes brillantes
Así pues, desde esta organización, compuesta por afectados de todo el mundo, tratan de hacer algo más llevadero el duro camino de las familias, dentro de sus posibilidades, incluso con programas para los compañeros de colegio de los niños y también sus hermanos, para que acompañen y entiendan al niño enfermo."Yo antes de que mi hija enfermara pensaba que los niños solo se morían en África. Solo de cáncer en España se mueren al año 300 niños. Son muchos y es algo que no está gestionado", asevera Sarasa, que comenta que la hermana de Izas, Ixeya, sin haber llegado si quiera a la adolescencia, ofrece su ayuda y apoyo en la organización. Unidos a nivel mundial, estas familias de distintas partes del mundo como Italia, Francia o EEUU, realizan congresos cada año que "se caracterizan por contar con las mentes más brillantes del mundo en investigación y neurooncología pediátrica. No nos sirve un oncólogo de otra rama, tiene que ser muy específico".
El último congreso se celebró el pasado septiembre en Barcelona.
Sarasa, que afirma que médicos, investigadores, familias y organizaciones trabajan juntos, dice haber "conseguido lo que queremos" y haber visto avances notables. "Ha avanzado todo muchísimo. Empezamos en el primer congreso, que se hizo en París, por encontrar una definición de qué era esta enfermedad. Estábamos en el nivel cero. Ahora estamos en la fase de conocer al enemigo. Se están cogiendo todos los tejidos y se están analizando sus mutaciones para caracterizarlo. No todos los cánceres son iguales, dependen de mutaciones. En los cánceres de adultos esto ya se sabe, en este no. Estamos en esto, que se llama secuenciación y para la que ya tenemos más de 50 tejidos de todo el mundo, y también estamos intentando que las células vivas puedan crecer y reproducirse en un modelo animal, con el onjetivo de reproducir la enfermedad para testar posibles tratamientos", explica Sarasa.
Y si se le pregunta a esta madre coraje si tiene esperanza con la llegada de una cura para el cáncer que se llevó a su hija lo tiene más que claro: "No tengo esperanza, estoy segura. Es tan fácil como que hace 30 años no había una cura para al cáncer de mama. Yo hoy ya se que hay cura para esos cánceres, o cronificar la enfermedad. hemos tardado 60 o 70 años, yo no sé cuándo pero que se encontrará una cura es indudable. Si no no estaría aquí.
"En España debería haber de 3 a 5 niños al año afectados por este cáncer. No los hay. Cuando le diagnosticaron a mi hija en 2012 era la cuarta niña con esta enfermedad en 20 años"
Mónica Sarasa
Los datos sobre afectado por Gliomatosis Cerecri infantil son difusos. Que no haya hospitales preparados para el diagnóstico de esta enfermedad hace que no se sepan con seguridad, ya que muchos niños terminan su vida sin que sus familias sepan lo que les ocurría. "Extrapolando los datos del país que más casos tiene, si lo trasladas a otros países con sus poblaciones, en España debería haber de 3 a 5 niños al año afectados por este cáncer. No los hay. Cuando le diagnosticaron a mi hija en 2012 era la cuarta niña en 20 años y todos en el mismo hospital", señala, para añadir que "desde que nosotros empezamos, en España, que nosotros sepamos ya que no todos los hospitales comunican los datos ni todas las familias quieren contactar con organizaciones, tenemos constancia que desde 2013 hasta hoy ha habido cuatro casos más, diagnosticados en diferentes hospitales. El proceso es tremendo".
Y aunque ella y sus compañeros tienen la certeza de que sigue habiendo infradiagnósticos, siguen con su lucha y se muestran optimistas. "Suponemos que cada vez habrá más cambio. Cuanto menos niños se diagnostiquen mejor, pero que sea porque no lo tiene, no porque la enfermedad se desconoce".
'Izas, la princesa guisante'."Era un ejemplo de generosidad"
La historia de Izas no es la única pero sí la que ha inspirado a las más de 60 familias para seguir luchando en pro de una cura para la Gliomatosis Cerebri infantil. Sarasa, que pese a tener que revivir su historia cada día nunca ha dudado en mantener la organización, sabe de primera mano la dureza del proceso. Un proceso que sufre junto a las familias a las que ayuda y que le sigue recordando a su pequeña. "Sé que a ella le gustaría lo que hacemos. Era muy generosa para lo pequeñita que era. Si veía una riña en el colegio entre dos niños por una pala intentaba mediar o les daba la suya. Era un ejemplo de solidaridad", rememora, para añadir que "no magnifico a Izas porque esté muerta. Soy una persona que dice las cosas como son. Lo mismo que era pacífica también era muy vaga", añade entre risas.
