¿Falta información de la realidad del paciente oncológico?
Sí. La parte del diagnóstico está muy controlada, pero de lo que hay no hay información es de los problemas del día a día, por eso creé el blog. Por ejemplo, a mí me despidió la empresa al coger la baja la primera semana. Fui a varios abogados y me dijeron que no tenía caso, porque estaba en periodo de prueba y en ese lapso se puede despedir a alguien sin ningún tipo de justificación. Hasta que encontré a una abogada que me dijo que no es así, que no te pueden despedir por estar enferma, porque es discriminación.
¿Logró que la readmitieran?
Fuimos a juicio, ganamos el primero y después el segundo en el Tribunal Superior y ahora establecimos un precedente con esa sentencia. Pero fue una batalla en los tribunales enorme, y yo estaba agotada por el tratamiento. Son tantas guerras que llevé a cabo aparte de la enfermedad? Y no hay ningún tipo de asesoramiento.
En su blog aborda los efectos en círculos que no se suelen contemplar: la familia, los amigos?
Sí, a veces notas que quieren hablar contigo del tema, pero no saben cómo y se quedan callados. A día de hoy no nos morimos por tener cáncer, podemos estar muchos años y meses a tratamiento, y ese tiempo es algo que nos va a acompañar. Si vas a vivir con esta enfermedad, habrá momentos en los que quieras compartirlo y que se normalice el proceso. Hay que hablar como si fuese el coronavirus, sin que nadie se ponga nervioso ni sea un drama.
¿Cuáles son los estigmas más duros de la dolencia?
Hay que reconocer que vivimos en un sistema social patriarcal y machista, y los cambios estéticos que sufres sobre todo siendo una mujer joven son brutales. Perder pelo, volverte pálida, hincharte, las operaciones en las que te quitan tejido? Te miras al espejo y ya no eres la misma. Y hay una secuela social, porque la mujer tiene que ser una superwoman: guapa, trabajadora, ahí para todo. Ese estigma de lo estético está ahí. Otro de los estigmas es que si tienes cáncer de alguna manera eres un fracasado en la vida. Con una pensión, sin poder correr, sin poder tener hijos? Muchas veces el paciente llega a esa conclusión. No hay que verlo como un fracaso, sino como la valía de enfrentarte a la enfermedad.
Descubrirse ante él a usted le llevó tiempo.
Sí, yo no lo quería contar. La primera parte fue como de negación, no quería que lo supiera mi círculo. Me fastidiaba que vinieran los vecinos a preguntarme qué tal con esa cara de pena. También estaba buscando trabajo. ¿Y si una empresa lo lee y no me contrata? Yo equiparo decir "tengo cáncer" a salir del armario. Un día te armas de valor y lo dices, pero a mí me llevó cuatro o cinco años.
Frente al tratamiento físico que estipulan los médicos, ¿la parte emocional está más descuidada?
Sí, es una montaña rusa. Yo creo que lo importante es encauzar toda la frustración con un proyecto. De hecho, una parte del blog es una novela que siempre quise escribir, que te cuenta la vida nómada de una chica versus la sedentaria de otra. Pero todo el mundo tiene algo que le gusta. Con el cáncer va a haber muchos periodos de baja y hay que compatibilizarlo con algo que se pueda hacer en ese tiempo.
Aborda una nueva perspectiva ante el médico, lo plantea como negociación. ¿Hay que empoderar al paciente?
Desde luego. El paciente oncológico no puede decir "yo no sé nada, que lo digan los médicos". Yo al principio iba con esa actitud, pero me di cuenta de que me tenía que poner las pilas, porque esto es como un negocio. No puedes dejar que lo lleve el gestor, tienes que saber. Si un tratamiento te va mal, se lo dices al médico. Muchos te dicen que aguantes hasta que ingresas en el hospital, pero no tienes por qué. Negocia con él. A mí me pasó con la inmunoterapia, que me podía haber dejado con una patología irreversible. Yo recomiendo a todo el mundo meterse en asociaciones de su patología, porque va a haber gente que ha pasado por tu experiencia y te puede decir remedios caseros o médicos a los que ir.
En esa red, ¿qué papel deben jugar los seres queridos?
El coaching hay que dejárselo a los expertos. A mí algo que me fastidia es que, si digo que me encuentro mal, te respondan que seas positiva, que hay que salir adelante, que tienen una amiga igual que ahora está perfecta? Lo que deberían hacer los familiares es escuchar. Hay momentos de duelo durísimo, en los que lo único que quieres es que alguien esté ahí y te diga: "Ya sé que es una mierda, pero vamos a tomarnos un café".
¿La inestabilidad económica es efecto colateral del cáncer?
Sí. Si dejas de estar en tratamiento, te quitan la pensión. Además, mucha gente que ha tenido secuelas bestiales y le obligan a trabajar e igual no está preparada. Podría haber un plan de trabajo gradual, pero no existe. Si eres un paciente oncológico y quieres salir al mercado laboral, no hay nada. Tú dile a una empresa que llevas seis años de baja por cáncer y que te haga un contrato... No hay una conciencia social de lo que es el día a día del paciente con cáncer. Hay un desconocimiento grande que se piensa que hay ayudas, pero no las hay.
¿Por dónde empezar?
Por el transporte, que debería ser gratuito. Y después, si voy a un ensayo clínico a Madrid, que me cubran alojamiento y dietas. Me gastaba para ir a un tratamiento a Sevilla con mis padres -porque tienes que ir acompañada- 1.200 euros al mes en hoteles y desplazamientos. Eso una familia desfavorecida no puede permitírselo. Otro de los grandes problemas es que no hay una tarjeta sanitaria única en España, es ridículo el trámite burocrático. Pero si le cambias una ley a alguien le solucionas la vida. Aunque sea a nivel local.
