Día mundial

Vivir con un trastorno de la conducta alimentaria: "Cuando peor estás, es cuando mejor te ves"

Retrato de dos unidades de TCA en Madrid: el Niño Jesús, infanto-juvenil, y el Clínico, para adultos, donde Sara, Ramón y Beatriz acuden a diario al comedor terapéutico

Más del 65% de los pacientes se recuperan de forma total; un 15% de forma parcial y habrá un 20% que tenderán a la cronicidad; es el mensaje positivo que lanzan desde el Niño Jesús

"Es como ser otra persona, esa que te dice: '¡échalo!', porque te mata por dentro, te quema; ese escalofrío, malo, malo, malo, de cuando piensas en engordar", describe Sara

Comedor de la Unidad de TCA del Clínico San Carlos de Madrid.

Comedor de la Unidad de TCA del Clínico San Carlos de Madrid.

Nieves Salinas

Pongamos que se llaman Sara, Beatriz y Ramón. Se juntan en el comedor terapéutico del hospital de día de la Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA) del Hospital Clínico San Carlos (Madrid) y aprenden a eso que, para ellos, es un infierno: comer. Pasan de los treinta y se quieren poco. No les gusta su cuerpo. Dicen a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del grupo Prensa Ibérica, que esto no es de hoy y ahora. Llevan desde adolescentes luchando con esa perversa relación. A veces flaquea la esperanza, pero siguen sin cejar en su empeño de luchar contra esos demonios que, describe Sara, recorren el espinazo. Se mantienen firmes. Quieren recuperarse, claman con motivo del el Día Internacional de la lucha contra los TCA, que se conmemora el 30 de noviembre.

Porque se sale, claro que sí. Es el mensaje que lanzan desde el Hospital Niño Jesús, que, en 1992, fundó una unidad pionera que atiende a niños de 0 a 18 años y, admiten, los TCA han aumentado de "forma alarmante" con una media de 200 nuevas consultas al año y en edades cada vez más tempranas. De salir, de ayudar a esas pequeñas 'Saras' a buscar el camino, saben mucho las doctoras Montserrat Graell, jefa del Servicio de Psiquiatría y Psicología infantil y Juvenil del Niño Jesús, y Mar Faya, jefa de Sección de Psiquiatría Infantil del mismo centro. En un encuentro con este diario, se habla, claro está, de la Unidad de Trastornos de Comportamiento Alimentario, la primera que hubo en España para abordar estos trastornos, junto a la del Clínic de Barcelona.

Perdidas en el sistema

El Niño Jesús lo conoce bien Beatriz. En el hospital pediátrico estuvo ingresada en más de una ocasión. Los primeros síntomas empezaron a los 14. Lo más gordo, vino a los 16: dietas, desequilibrios o "intentar dejar de comer bastante a lo bruto". Muchas de las jóvenes con TCA -9 de cada 10 son mujeres- arrastran una larga trayectoria de idas y venidas por distintos dispositivos sanitarios. De estar ingresada en el Niño Jesús, Beatriz pasó al hospital de día; volvió a estar hospitalizada; después acudió a la sanidad privada, luego recurrió nuevamente a la pública...

Llevaba muchos años casi sin atención. Pensaba que ya iba a pasarme la vida así: impedida por mi relación con la comida

Beatriz

— Paciente

"Llevaba muchos años casi sin atención. Pensaba que ya iba a pasarme la vida así: impedida por mi relación con la comida y siendo dependiente de alguien que me ayudase y estuviera conmigo a todas horas. Ahora empiezo a ver algo de luz", asegura. Es difícil, se tarda y siempre es necesario el tratamiento, pero hay futuro, explica la psicóloga clínica Irene de la Vega que, desde hace doce años, trabaja en la Unidad de Trastornos de la Personalidad y la de TCA del Clínico San Carlos.

Los perfiles

Integrada por psiquiatras y psicólogos, la unidad dispone de consultas ambulatorias de seguimiento, hospitalización, coordinación con el Servicio de Nutrición, sesiones psicoterapéuticas individuales, terapia dialéctico-conductual grupal, orientación grupal para familiares... Puso en marcha, en 2011, un comedor terapéutico para 'enseñar a comer' a los pacientes, especialmente mujeres con anorexia nerviosa con déficits nutricionales importantes y a pacientes bulímicos con graves dificultades para controlar su conducta. Desde donde Sara, Beatriz y Ramón comparten experiencias.

A la unidad de TCA del Clínico acuden una quincena de pacientes cada día. Los perfiles más comunes son de personas con anorexia nerviosa, bulimia nerviosa y trastorno de atracón, que les llega menos, pese a ser el más prevalente. "En general todos los pacientes tienen una idea muy distorsionada de su cuerpo. En anorexia nerviosa, hay una restricción de la ingesta que provoca una pérdida enorme de peso. Puede haber problemas muy graves de salud, un riesgo vital importante y, aun así, persisten en su deseo de adelgazar", detalla.

Describe a mujeres jóvenes obsesivas, inhibidas, dependientes, con mucha exigencia. "Aquí vemos a pacientes graves, que han pasado por varios tratamientos y no han mejorado", señala. La terapia funciona en un 30% de los casos y en otro 30%, van a mejor, aunque les queda algún déficit. Hay un 30% donde los TCA se cronifican. "Esto significa que, a más de la mitad, les puede ir bien. Lo que es seguro es que necesitan tratamiento intensivo; de media, durante tres años.

La historia de Sara

Irene de la Vega, que es miembro de la Sociedad Española de Psicología Clínica-ANPIR, llama la atención sobre un aspecto: "Vemos muchos de antecedentes de experiencias traumáticas, como abusos sexuales en la infancia o maltrato, que repercuten en los TCA. A veces parece que los trastornos solo están asociados a la imagen o redes, y saber esto es muy importante. Hay mucho estigma, incluso entre los profesionales, pensando que son chicas que no comen. Y muchas veces está asociado a una historia de trauma graveVa mucho más allá de una chica que quiere adelgazar".

Comedor terapéutico del Clínico.

Comedor terapéutico del Clínico. / Cedida

Sara acaba de cumplir 32 años. Lleva desde los 14 años con un TCA. Consecuencias: una bajada de peso descomunal, se le fue la regla, tenía osteopenia (cuando la densidad ósea de una persona está por debajo de lo normal), principio de osteoporosis, se le caía el pelo... "Muchas cosas", resume. La ingresaron en psiquiatría de forma forzosa. Es ahora, pasada la treintena, cuando Sara ha pedido ayuda de verdad. "Por mí misma", recalca.

Eso que te mata por dentro

La joven habla de un rumiar que no cesa, de "muchos pensamientos malos que no paran. Antes de pedir ayuda vomitaba todas las comidas, y ahora, pese al tratamiento, a veces siento que tengo que hacerlo, tengo que vomitar, no sé por qué. Lo siento en el espinazo. Como ser otra persona, esa que te dice: '¡Échalo!', porque te mata por dentro, te quema; ese escalofrío, malo, malo, malo, de cuando piensas en engordar", relata sobre un viaje lleno de subidas y bajadas.

Dice Sara que se ve mal en el espejo, porque está cogiendo peso. "Cuando estás peor físicamente, es cuando te ves mejor. Ahora es cuando empiezo a verme peor, porque empiezo a notarme las partes del cuerpo. He perdido mucho tiempo y más cosas de mi vida por la enfermedad. Pero he visto a gente que sale", señala.

La esperanza

El Niño Jesús tiene todos los dispositivos asistenciales para asegurar la continuidad de cuidados, algo fundamental para atajar esos tratornos que se manifiestan en edades cada vez más tempranas, junto con el diagnóstico precoz. Hay hospitalización (también a domicilio) u hospitales de día de alta intensidad para edad infantil, escolar y adolescentes; también tratamiento ambulatorio intensivo familiarPor supuesto, a cargo de un equipo multidisciplinar. Las doctoras Graell y Faya, provechan para pedir que entre los profesionales haya más nutricionistas, que escasean por especializados que sean recursos como el de su hospital.

Dicho esto, la doctora Graell recuerda algo que a veces se olvida: los TCA son enfermedades mentales con graves implicaciones físicas, tanto las derivadas de la desnutrición y malnutrición como las que establecen las conductas patológicas que subyacen. Y, casi siempre, se acompañan en su debut con otras dolencias. Habla de trastorno depresivo mayor, de ansiedad generalizado, de control de los impulsos. Junto a algo que les preocupa muchísimo y a lo que asisten con cada vez más frecuencia, conductas autolesivas.

Las redes sociales

"Entre los cambios que estamos constatando es que los TCA han aumentado de forma alarmante, globalmente y en nuestro medio, apareciendo a edades más tempranas con patologías con índices de masa corporal muy bajas y debutando con complicaciones físicas derivadas de la desnutrición y/o malnutrición", explican las especialistas.

Ven casos cada vez más complejos. En niños y niñas desde los 11/12 años. Calculan, que en comparación con años anteriores, los ingresos por trastornos del comportamiento alimentario y de la ingesta se han incrementado en más de un 20%. Por supuesto, las redes sociales, señalan, "han amplificado" ese mensaje que cala en las niñas de ser muy guapas, perfectas.

Una paciente de la unidad de TCA del Niño Jesús.

Una paciente de la unidad de TCA del Niño Jesús. / Cedida

Antes, dicen las especialistas, con el objetivo de tener un cuerpo muy delgado, pero cada vez más, un cuerpo muy moldeado, a semejanza de grandes influencers como Kim Kardashian, con las curvas perfectamente definidas. "A más horas en las redes sociales, más insatisfacción con la imagen corporal", señalan.

Trastorno por atracón

A esos niños y niñas, a los adolescentes, explican las psiquiatras, se les hace un seguimiento continuo. La familia está muy presente en ese abordaje. En el mejor de los casos, el tratamiento dura un mínimo de 4 años.

¿Hay trastornos que prevalecen sobre otros?. Las doctoras responden: depende del momento evolutivo que se manifieste. En la primera infancia y en la edad escolar, están los trastornos por evitación y restricción de la ingesta alimentaria (TERIA); en la adolescencia, la anorexia nerviosa -en sus subtipos tanto restrictivo como purgativo, detallan- y, más tarde, la bulimia nerviosa y el trastorno por atracón. Este último, dice la doctora Graell, es muy frecuente, pero -como apuntaba Irene de la Vega- está infradiagnosticado, sobre todo en adultos con obesidad o sobrepeso.

Me doy atracones, para sentirme mejor y evadirme de los problemas

Ramón

— Paciente

Ramón, 34 años, desde el Clínico, cuenta su odisea vital que entronca con lo que cuentan las psiquiatras. Lleva diagnosticado desde los 20. Pero realizando conductas nocivas de forma más reciente. Come compulsivamente. "Me doy atracones, para sentirme mejor y evadirme de los problemas. Luego me siento mal por la cantidad de comida ingerida e intento restringir al máximo para compensar ese exceso de calorías. No me gusta para nada mi cuerpo", resume.

Sí, se puede

Pide la doctora Faya del Niño Jesús que este reportaje concluya con un mensaje positivo. Porque, apunta su compañera Montserrat Graell, siempre que se habla de TCA es de forma fea, sórdida, pesimista. Así que aportan cifras para justificar que sí, "que la recuperación es posible con el tratamiento adecuado". Según estudios de más de 22 años de seguimiento, saben que más del 65% de los pacientes se recuperan de forma total; un 15% de forma parcial y habrá un 20% que tenderán a la cronicidad. Son porcentajes que insuflan optimismo.

Sala de hospitalización del Niño Jesús.

Sala de hospitalización del Niño Jesús. / Cedida

Es ahí donde Beatriz, la paciente del Clínico, hace su petición final: fuera prejuicios. "La sociedad debería mirar a estos trastornos sin hacer juicios; esto va mucho más allá de una visión estética, de superficialidad. Cualquier enfermedad mental puede ser como otra física y no debería tener este estigma que tiene", zanja.