Desiré quería ponerse una cresta en el pelo. Y teñirse de colores llamativos, para que cuando fuera por la calle, la gente se quedara boquiabierta, viendo su estilo rompedor, una mezcla salvaje de punk y heavy metal. Después cuando le explicaron bien cómo le quedaría la cresta, prefirió que sólo le hicieran un hermoso y elegante tupé. Desiré sabe que es una persona diferente, especial. Como a la mayoría, a veces, sólo a veces, le cuesta ser así: distinta. Siempre resulta más fácil ser como los demás, sin tener que soportar esa dura carga que supone ser más frágil, más vulnerable. Pero a Desiré le gusta tanto disfrutar de la vida, que esos malos momentos le duran poco. Por eso, a sus cincuenta años, sólo quiere poder pasar un fin de semana con su novio, y que en Navidad le dejen como regalo un teléfono móvil con las últimas prestaciones. Aunque muchos no lo sepan, Desiré es una gran artista. Un torbellino. Cada vez que llega a un sitio se hace notar, y sobre todo se hace querer.
Esta mujer de sonrisa fácil, transparente, sin maldad, y sincera: en unos minutos puede abrir su corazón y contar lo que siente, aquello que le dijeron, que no le gustó. Y al minuto siguiente, sin dudarlo, te abrazará sin más. Desiré, al igual que José, Mamen, Tony o las hermanas Bolaño, sufre una discapacidad intelectual que requiere el apoyo constante de entidades como Adepsi, una fundación que nació con el propósito de solventar los problemas diarios a los que se enfrentan personas con este tipo de minusvalías.
El inicio de esta Fundación Tutelar Canaria Adepsi hay que buscarlo en la preocupación de padres y madres de hijos con discapacidad intelectual que se plantearon la necesidad de crear una organización, que pudiera encargarse de ellos, cuando no quedara nadie de la familia que pudiera hacerlo. Muchas de estas personas, dependiendo del grado de deficiencia que tengan, requieren que alguien de forma permanente se haga cargo de ellos, los tutele. Desde todos los ámbitos, jurídicos, asistenciales y hasta emocionales.
A partir del 2008, Adepsi se planteó la posibilidad de comenzar a tutelar a personas concretas que requieran un seguimiento más personal, más cercano. Y así empezaron con este enorme reto: tratar de lograr que la realidad de alguien con discapacidad intelectual y en algunos casos con problemas psiquiátricos fuera más fácil, más `normal`, con todo lo que ello conlleva: en realidad desde la Fundación pretenden convertirse en los familiares, en los tutores de estos chicos y chicas diferentes.
Saray Rodríguez, coordinadora de la Fundación Tutelar Adepsi, insiste en destacar un rasgo esencial que define la estrategia de esta organización sin ánimo de lucro, "la vinculación con estas personas, nosotros estamos ahí para ellos las 24 horas del día, si ellos lo pasan mal, nosotros también".
En la actualidad, Adepsi tutela a once personas, ocho en Gran Canaria y tres en Lanzarote. Aunque ya está previsto que el próximo año tengan que acoger dentro de su organización a otras cuatro personas que residen en la isla de Los Volcanes.
Dependiendo del grado de discapacidad, la relación que mantienen con este grupo varía. En el caso de José y Desiré, ellos residen en un centro abierto. Pueden salir pero siempre cuentan con el apoyo de la Fundación. El día que se realizó este reportaje, la trabajadora social, Coralia Calderín, acompañó a José a la farmacia para que comprara unas medicinas que necesita tomar de forma habitual. Y Desiré fue a la peluquería, dispuesta a que le explicaran qué se podía hacer en su pelo para estar más guapa.
Para evitar contratiempos no deseados, desde la Fundación controlan el dinero que les dan. Además, ellos saben que si en algún momento tienen el menor problema pueden llamar al teléfono de Adepsi.
A José le encanta repartir piropos. Cada vez que entra por la puerta de Adepsi lo hace sonriendo, llamando guapas a las chicas y después cuando entra en confianza suele quedarse un rato mirando sus caras para terminar con una de sus frases preferidas: que ojos más bonitos tienes. También le gustan mucho los animales, sobre todo las ballenas y delfines. Como regalo para estas próximas navidades ha pedido que le dejen un dron, así podrá hacer fotografías desde lo alto, como si mirara todo desde el cielo.
Desiré comparte residencia con José. Y ya considera que es como su hermano. Coqueta y encantadora, estos días no para de repetir que su nuevo novio es genial y que para ella "es guapo, para mí es muy guapo".
La Fundación también supervisa el trato que estas personas reciben en los centros en los que residen, "si hay algún problema", señala Saray Rodríguez, "nos ponemos en contacto con ellos y buscamos la mejor solución. También desde los recursos nos preguntan sus dudas. Nosotros somos sus tutores, y actuamos como lo haría su familia".
María del Carmen y María Antonia, las hermanas Bolaño viven en el CAMP Reina Sofía en Las Palmas de Gran Canaria, un centro que acoge a personas adultas con discapacidad intelectual grave. Se trata de una residencia de régimen cerrado. Gracias a la Fundación, Titita, como le gusta que la llamen y Antonia salen todas las semanas y además las llevan a comer, algo que les encanta, o a tomar un café. Las personas que viven en este CAMP pueden llamar por teléfono a su familia, y ellas han pedido poder llamar a sus chicas de Adepsi.
Titita y María Antonia son especialmente cariñosas. Siempre dispuestas a dar besos y abrazos, a decir te quiero sin reparos. Para ellas estas salidas son seguramente los mejores momentos de la semana. Esas horas en las que poder estar con aquellas personas que mejor las tratan, que mejor las entienden. Para estas Navidades ya han escrito su particular carta. Titita quiere cuadernos para pintar y su hermana una maleta en la que poder guardar los hilos y agujas con los que hace su costura. Una vez que las conoces, cuesta poco sentir hacia ellas ese cariño especial que despiertan personas tan delicadas como las hermanas Bolaño.
En Lanzarote
La Fundación canaria Adepsi también trabaja en la isla de Lanzarote. Ahora mismo se encargan de tutelar a Daniel, Toni y a Mamen. En este caso fue el Cabildo de la isla el que se puso en contacto con ellos con la idea de cederles la tutela de estas personas. Las circunstancias personales de algunos discapacitados intelectuales requieren un seguimiento tan especial, tan directo que la Administración no puede responder como lo hace la Fundación. Muchas veces por carecer de familia, o sencillamente porque sus padres no pueden darle los cuidados que requieren una de las opciones más válidas aparece con el tutelaje de una organización que sabe y conoce a fondo los problemas de este sector de la población.
Toni procede de la Graciosa, y en la octava isla carecen de los recursos necesarios para atender sus necesidades. Recientemente viajó hasta Reus y participó en las Olimpiadas Especiales para discapacitados intelectuales en la modalidad de natación. A Toni le encanta pasear por Arrecife, ir de tiendas, comprar y sobre todo detenerse con todas las personas que encuentra por la calle Real y darle saludos. Hace unas semanas fue a San Bartolomé a ver un musical, y no paró durante toda la actuación. En esa salida coincidió con Mamen, una chica de 43 años, a la que le encanta cantar canciones y cuidar con mimo de sus muñecas.
La vida de Mamen no es fácil. Nació con una discapacidad intelectual severa. Requiere cuidados permanentes. Su madre falleció muy pronto y su padre se vio obligado a internarla en un centro de la Once en Málaga, que acogía a personas con minusvalías similares pero sólo hasta los 22 años. Su tía Mary Morales la traía en verano para que no pasara el año sola, lejos de su casa. Después se enfermó su padre, ahora permanece ingresado en una residencia. Y Mary, su tía, se tuvo que hacer cargo de ella, de su familia, y de un hermano soltero, que además enfermó de cáncer.
Mary reconoce que no podía con todo, "a veces me llamaban de Adislan, el centro en el que esta Mamen en Lanzarote, porque se había puesto mala, y les decía que no podía ir, porque estaba con mi hermano". Por las noches, Mary se acuerda de no poder dormir, pensando en su sobrina, en su cuñado y en sus hijos, a los que no podía dedicar más tiempo.
Amargada con tanta responsabilidad, casi por casualidad descubrió a Adepsi y llamó para interesarse por lo que podían hacer por Mamen. Desde entonces se siente mejor, "estoy más tranquila, porque yo sigo estando ahí, voy con ella, la acompañó a la residencia para que visite a su padre, pero es distinto, sé que hay alguien que se preocupa".
A Mamen le encanta que le regalen muñecas. Suele ponerles un nombre y después si está animada se lanza a cantar un popurrí de canciones, de esas que guarda como un tesoro en su memoria. También le gusta que la pinten y que le hagan trenzas. A Mary le parece mentira poder sentir por primera vez esa tranquilidad: su sobrina no se quedara sola.
