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Una artista ante la acondroplasia

Las 'joyas' de Helena Rohner

El nacimiento de su hijo con enanismo cambió la vida de la diseñadora Helena Rohner

Las 'joyas' de Helena Rohner

Las 'joyas' de Helena Rohner

Hay vidas tan perfectas que en ocasiones resultaría fácil compararlas con una figura geométrica, un cuadrado con sus líneas bien marcadas, definidas al milímetro, exquisitas, previsibles. La vida de la diseñadora Helena Rohner era así: una creadora de éxito, que se abría paso en el complicado mundo del diseño con sus joyas delicadas, sugerentes. Hechas a golpe de ingenio, con la delicadeza que imprime nacer en Canarias y beber de todas las fuentes: del paisaje de las islas, del mar, de sus piedras. De sus padres, un suizo protestante y austero, y una madre, procedente de Tenerife, que decidió construirse una casa en el barrio de San Francisco en Telde, y darle su impronta. Helena también ha sabido apoderarse de la magia de Florencia, donde se marchó a estudiar. De la vitalidad de Londres, donde aprendió el arte de la joyería de la mano de grandes maestros. Y de pronto en esa vida casi perfecta, sin sobresaltos, llega la noticia inesperada, feliz, el 21 de febrero de 2001 nacía su primer hijo, Lucas.

Ningún análisis previo advirtió que el niño podría llegar con algunos problemas. A pesar del tiempo transcurrido, Helena Rohner se emociona. Recuerda que en el hospital no se atrevían a subirle a su bebé, "por si lo rechazaba". El padre de Lucas tuvo que firmar que él se haría cargo. Y Helena como cualquier madre sólo hizo lo que le salía del corazón, acunarlo, darle de mamar y quedarse enamorada de aquella criatura que dormitaba entre sus brazos.

Después de un periodo complicado, en el que ni siquiera los médicos se ponían de acuerdo sobre lo que podía sucederle al niño, cómo tratarlo, qué tipo de tratamiento sería el más adecuado, la familia dolorida, enormemente preocupada por el futuro del pequeño decidió que harían todo lo posible para que Lucas fuera una persona feliz, y se lanzaron como leones protectores a defenderlo de miradas, prejuicios y malos presagios.

Helena Rohner siguió adelante con su brillante trayectoria profesional, con su vida. Volvió a quedarse embazada y nació Mar, la más fiel defensora de su hermano. Sin embargo, algo había cambiado. La diferencia que aportaba Lucas lo trastocó todo, su influencia, su luz llegó a ser tan potente que incluso Rohner reconoce que su obra, sus diseños cambiaron. A partir de entonces su nueva colección estaba llena de color, de vitalidad. "Con formas y colores como si fueran de caramelo. Desde que nació Lucas me atreví a jugar. Las producciones anteriores eran más serias".

A Rohner tal vez heredado de la calidez de su madre, de su paciencia, una persistente tejedora, apasionado de los colores vivos, naturales, también le gusta limar asperezas, redondear esquinas, aristas. Le ocurre con sus trabajos y con Lucas, al que siempre han tratado de proteger, de crear un círculo en el que se sintiera querido, a salvo. Aunque a veces no sea posible y además, él, con su gran personalidad tampoco soportaría tanta cautela.

Fundación Alpe

Los primeros meses, después del nacimiento del niño, fueron los más complicados. "Fue todo tan confuso, con tantos interrogantes, lo recuerdo como un periodo especialmente difícil" señala Rohner. Y en medio de esa marejada de incertidumbre apareció el nombre de la Fundación Alpe de Gijón, una organización que ofrece apoyo gratuito, consejo médico y amistad a las familias y los niños afectados por cualquier forma de enanismo.

La visita de Miguel López con su hijo Javier, un pequeño de tres años afectado de acondroplasia, sirvió para ver qué lo de Lucas no era tan grave.

Helena se acuerda perfectamente de quedarse ensimismada, viendo las carreras de aquel pequeño por su casa. Un niño feliz que no dejaba de tocar un tambor, "al verlo pensamos que si eso era todo, saldríamos adelante".

Dice la coordinadora de Alpe, Carmen Alonso, que cuando un niño diferente llega a una familia se produce un auténtico temblor, "muchos sólo necesitan cambiar las cortinas y siguen adelante, otros tienen que tirar la casa abajo y empezar de nuevo".

Carmen Alonso reconoce que a las personas que sufren esta alteración genética siempre se les ha asociado con la burla, con el circo, con los dibujos de Velázquez, "ser enano es casi una profesión, y además tienes que actuar con el corazón limpio, no enfadarte, no molestarte por lo que digan, sino siempre suelen decir pues ahí te quedas enano, con ese desprecio".

A Carmen que también le costó muchas lágrimas asumir el nacimiento de su hijo Yago reconoce que aún queda mucho camino por recorrer, "ellos llegan con un gran estigma social, con un pedrusco sobre sus cabezas. Pero mira ahí está mi hijo, estudiando en Manchester Periodismo, como otro chico de su edad".

El documental

La acondroplasia es una alteración genética que afecta al crecimiento de los huesos largos. Es la forma más frecuente de enanismo. Y la única manera que existe de crecer unos centímetros es someterse a una dura operación de alargamiento de huesos. El 28 de noviembre de 2013 Lucas Ayala Rohner entraba en el quirófano de la clínica Virgen de la Victoria de Málaga, el doctor Felipe Luna, una eminencia en este tipo de intervenciones fue el encargado de hacer posible que Lucas creciera 15 centímetros más. Además, hay que aclarar que este tipo de operaciones se pueden hacer por la Seguridad Social como lo hizo el hijo de Helena.

La operación y el largo proceso de recuperación podrían haber quedado en el ámbito privado. Pero Helena Rohner, en colaboración con otros amigos como Juan Pablo Enis, director del documental, Aitana Sánchez-Gijón, que puso la voz, con música del brasileño Diego Ain y una canción original de Bebe, se lanzaron a la aventura de dar a conocer esta realidad: la de un niño que lucha por llegar a tocar el timbre, sin dar saltos, poder poner el lavaplatos y sobre todo sentirse mejor, más a gusto en sus 125 centímetros de altura.

Desde la Fundación Alpe valoran de manera extraordinaria la gran difusión que está teniendo `La aventura de Lucas`. Para Carmen Alonso, "de pronto la gente se pone en nuestro lugar, y se dan cuentan que a cualquiera le puede pasar esto. Nacer con acondropasia no es una cosa de enanos, nos ocurre a todos".

Paralelamente a la grabación del documental, la hija pequeña de Helena Rohner se empeña en sacar adelante un blog en el que cuenta las peripecias de su hermano Lucas, su largo camino, y sobre todo su enorme fortaleza.

En una de las entradas del blog, Lucas escribe: Soy bajito. Muy muy bajito. A las personas con acondroplasia algunos nos llaman enanos. Es una palabra que puede llegar a ofender, según te la digan. Este año me están operando para ser más alto. La operación es bastante dura: te rompen todos los huesos de las piernas y te ponen unos hierros para ir separándolos. Así se alargan y creces. Lo peor es que duele mucho? Algunas veces me he preguntado por qué no soy como los demás chicos de mi clase. La verdad: estoy harto de todo esto, de la silla, de no poder correr, del dolor. Pero también sé que es lo que me toca, y que no hay otra manera". Al final dice: "a pesar de todo, creo que soy un tío con suerte".

Una amiga italiana de Helena Rohner ya había vaticinado cuando lo vio en la cuna que era un niño solar, un niño que irradia luz. Capaz de volver locas a las señoras mayores de su barrio en La Latina, por ese encanto que despliega, Lucas es sencillamente un adolescente más. A pesar de miradas feas, que esquiva con la naturalidad de un chico sabio, el hijo de Helena está demostrando una valentía inesperada. No muchas personas serían capaces de afrontar como él la dureza de la operación que tuvo que pasar y otras que vendrán.

Cuando Helena Rohner tuvo que presentar el documental y hablar de su hijo siempre lo ha hecho desde la certeza de estar haciendo algo importante para él y para todos aquellos chicos diferentes que llegan a una casa y la transforman.

En una entrada del blog, Mar escribe: "Yo lo que estoy viendo es que Lucas nos está enseñando una lección impresionante, sobre cómo se siente uno cuando va por la calle y todo el mundo le mira, de cómo pueden llegar a ser ciertas partes de esta operación y cómo él puede enfrentarse a todo y salir adelante. ¡Y Lucas no es el único!".

Afortunadamente la primera operación de Lucas fue un éxito, sus huesos se alargaron lo previsto. En noviembre volvió a pasar por el quirófano para que los brazos crezcan lo necesario y todo su cuerpo esté compensado. `El tío con suerte´ no se rinde y su familia tampoco.

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