Cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, y este año las reivindicaciones se centran en la especialización en pediatría oncológica y en continuar el seguimiento de los pacientes una vez superen la enfermedad. Pequeño Valiente organizó un evento con música y alegría en el que también hubo tiempo para la lucha y las experiencias de muchas familias que han pasado por esta situación.
Alejandro no para quieto. Con su gorra de policía, su chaleco con placa y su paleta de stop decide parar los ensayos de un grupo de música que se preparaba en la plaza Saulo Torón para iniciar un concierto. Tiene apenas cuatro años y le fue diagnosticado un tumor en la médula con tan solo dos; una situación que le ha cambiado la vida por completo. Él es uno de esos valerosos menores que luchan a diario por salir adelante pese a las adversidades, y para quienes se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil cada 15 de febrero, si bien la asociación Niños con Cáncer Pequeño Valiente celebró este sábado un evento en Las Canteras para proclamar sus reivindicaciones y pasar una jornada alegre con las familias.
Estefanía Betancor es la madre de Alejandro. Cuando le comunicaron, en julio de 2020 y en plena pandemia, que su hijo padecía astrocitoma pilocítico, es decir, un tumor en la médula, se llevó «un palo tremendo». «Te para el mundo, tus planes y los suyos; es solo un niño que estaba empezando a vivir», apunta mientras el pequeño jugaba con su padre. Desde ese momento les cambió la vida para siempre, y esta joven familia se enfrenta a situaciones que otras no podrían ni imaginar. El lugar en el que Alejandro tiene instalado el tumor impide a los oncólogos el poder operarle por las posibles consecuencias, por lo que solo se le puede tratar con quimioterapia para «dormirlo».
Gracias a la asociación Pequeño Valiente, el niño puede recibir algunas clases para poder seguir desarrollándose, puesto que debido a su estado de salud y por la pandemia, no puede ir al colegio con sus compañeros. Y es que el trabajo de la entidad social es «impagable», porque les acompaña en los peores momentos de este trance, les ayuda en todo lo posible y les permite «respirar» cuando ya no pueden más tras maratonianas jornadas en el hospital.
Una situación así «para el mundo y tus planes», según dice Estefanía, madre de un niño con astrocitoma pilocítico
También acompañó en su enfermedad a Alba Martín, quien fue diagnosticada con cáncer en 2012, con tan solo diez años. Su primera operación para tratar de extirparle la masa anormal de tejido fue precisamente un 15 de febrero. Ahora, con 20 años, puede decir que ha superado la patología y realiza vida normal, pero aquellos momentos fueron muy duros para ella y su familia. «No llegas a saber al 100% qué te pasa, pero sí entiendes que es algo malo. Empeoré de golpe y porrazo, me hicieron un TAC en el que se descubrió el tumor y yo llegué a decirle al médico que esa foto que me enseñaba estaba mal, que no podía haber una masa negra en mi cerebro», relata la joven.
«No llegas a saber al 100% qué te pasa, pero sí entiendes que es algo malo», señala Alba Martín, ya recuperada
En su opinión, «lo que más choca es ver que la gente entraba y salía de la habitación sin decirte nada, con ese desasosiego», y cuando por fin se lo dijeron, no dio crédito. Cuando le dijeron que tenían que raparla para poder operarla, se obsesionó con su pelo, no quería que le tocaran su melena. Un sentimiento que en aquella época, al no conocer los pormenores de la enfermedad que le había tocado padecer, le parecía normal. Ahora, la infancia tiene más información al respecto y la forma de tratar el cáncer, así como la vida en el hospital han avanzado mucho.
Reivindicaciones
No obstante, una de las principales reivindicaciones para este año tiene que ver, precisamente, con seguir impulsando la investigación para evitar que el cáncer siga atacando a miles de personas cada año. Según detalla el presidente de Pequeño Valiente, José Jerez, junto a esta petición, también se demandará que haya un seguimiento a largo plazo de los niños y niñas una vez superen el cáncer «porque quedan con secuelas que no son palpables al principio, pero que después terminan apareciendo en las escuelas, en lo físico». Asimismo, exigen que exista una especialización médica en pediatría oncológica que se desarrolle desde la misma Universidad, y que se agilicen los trámites burocráticos que se sufren en oncología pediátrica y en otras muchas patologías. Por último, otra de las luchas de la entidad es que se aumente la edad pediátrica hasta los 18 años, para que los adolescentes de entre 15 y 18 años no tengan que compartir habitaciones de hospital con adultos, para lo que proponen crear una unidad especializada de oncología adolescente.
Con estas reivindicaciones, dos pequeños leyeron ayer el manifiesto bajo el lema «Una mejor supervivencia es posible», que dio el pistoletazo de salida a una mañana cargada de música, con el grupo Los 600 tocando en directo, alegría, con la actuación del payaso Pepón, y pintacaras. Todo ello con el apoyo del Ayuntamiento capitalino y la empresa Tirma.
