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Día Mundial de la Fibromialgia

Fibromialgia: Una enfermedad invisible e incomprendida

Los que la sufren tardan meses e incluso años en llegar al diagnóstico - "Vivir con dolor y sin saber lo que pasa es horrible", dice Loli Vidal, afectada por la dolencia

La fibromialgia afecta al 7% de la población española.

La fibromialgia afecta al 7% de la población española. SHUTTERSTOCK

Afecta a un 7% de la población - un 2% de ellos hombres- y erróneamente ha sido denominada "la enfermedad de los vagos". La fibromialgia sigue siendo una dolencia incomprendida pese a tener decenas de asociaciones en todo el territorio español que aglutinan a cientos de pacientes. Según la definición de la Real Academia Española, la fibromialgia es una enfermedad caracterizada por dolor muscular difuso e intenso, rebelde al tratamiento y de causa desconocida. Según algunos médicos y especialistas, esta dolencia es algo nacido de un problema psicológico y nada tiene que ver con una enfermedad crónica.

María Asunción Seara, presidenta de AVAFAS, asociación en el País Vasco dependiente de la nacional SEFIFAC, padece esta enfermedad desde hace unos 10 años. Lo mismo ocurre con Loli Vidal, vicepresidenta. Ambas han pasado por decenas de especialistas hasta llegar a un facultativo que les detectase la enfermedad. Lo mismo que ambas han tenido que ir a un psiquiatra, en primera instancia para descartar la motivación psicológica y, en segunda, por la depresión a la que evoca la patología.

Mari Asun Seara: "Un paciente con fibromialgia acaba creyendo que está todo en su cabeza"./ Vídeo: Miriam Cos

En el caso de Seara, empezó a sentirse cansada y con dolores muy intensos cuando tenía algo más de 40 años. Por entonces, tuvo que ir de médico en médico hasta que alguien descubrió cuál era el problema. "Me decían que no tenía nada, que estaba todo en mi cabeza y te lo acabas creyendo. Había días que no podía levantarme de la cama. He llegado a escuchar que lo que tenía que hacer era alguna actividad, como por ejemplo, aerobic", detalla. Algo parecido le pasó a Vidal, que con 44 años se vio metida en un bucle de dolor que aun hoy en día trata de superar. "Cuando supe lo que tenía pensé: ¡Por fin! No saber lo que te pasa cuando tienes dolor es horrible". En los dos casos, no solo llegó la fibromialgia, sino que tuvieron que lidiar con el diagnóstico de un cáncer tan solo un mes después. "Me despidieron del trabajo mediante un burofax", asevera Vidal, que en la actualidad hace un curso de electrónica y trabaja haciendo sustituciones en una residencia de ancianos. "Me obligo a salir de casa".

La invisibilidad

Los síntomas de la fibromialgia, pese a que no se detecta a través de cultivos ni pruebas médicas como radiografías o escáneres, son claros. Según las pacientes hay señales inequívocas cuando se padece. Lo primero, los 18 puntos de dolor. Ambas los cumplían a rajatabla. Por otro lado, la falta de vitamina D o hierro.

Infografía: Izaskun Garaizabal"Si el médico te dice que no tienes nada y que está todo en tu cabeza acabas mal psicológicamente. Tú no puedes hacer nada, llegan momentos, cuando se dan los brotes, que no te puedes ni levantar de la cama cuando te dicen que hagas cosas", sentencia Seara. Pero más allá de esto, la patología es una gran desconocida para la ciudadanía en general y también para algunos facultativos de la vieja escuela. "Los médicos jóvenes en seguida saben de esta enfermedad, pero a los que llevan ciertos años, los que dicen que es todo somático, deberían recibir formación. Ya basta de tratar al paciente como una escoria", dice claramante Vidal, y además añade que "yo ahora mismo, con 55 años, no puedo valerme por mi misma para muchas cosas. Tengo que poner la lavadora sentada porque no me puedo ni agachar. Vivir con esto es muy duro y además hay que sumarle la depresión".

"Llega un momento en tu vida que no tienes ganas de salir, de hacer el amor con tu marido o de dar un beso a tu hijo... "

Según su compañera, "hay momentos muy malos y otros mejores, pero la gente tiene que saber que de esto no mueres. Se puede seguir adelante y habrá días que incluso lo pasarás bien. Esto no tiene que poder con nadie". Todo un mensaje de postivismo que llega de una persona que durante toda su vida ha sido bastante activa laboralmente hablando y muy perfeccionistal, rasgos que ella misma asegura que suelen ser comunes en los enfermos de fibromialgia. "Se piensa que somos unos vagos pero la verdad es que la mayoría hemos sido gente muy trabajadora y fuerte y perfeccionista con nosotros mismos", dice.

Seara, que acude a la entrevista después de una cita médica y que como su compañera está tratada en la unidad del dolor, no quiere señalar directamente a la sanidad, pero sabe que existen eso médicos que no creen en la enfermedad. "Mi psiquiatra me decía que sin con la medicación se me habían quitado los dolores y le respondía que cómo iba a saberlo, me pasaba el día dormida". Así, los enfermos de fibromialgia siguen necesitando, pese a todo, antidepresivos. "Llegas a un punto que no tienes ganas de salir, de hacer el amor con tu marido, de dar un beso a tu hijo... al final acabas sin amigos porque dejan de llamarte", señala Seara. "Incluso hay gente que llega al divorcio o no es apoyada por su familia porque no les creen", añade Vidal.

"La falta de empatía no ayuda a paliar los síntomas de la fibromialgia"

HÉCTOR GONZÁLEZ ORDI / Psicólogo experto en dolor crónico

El componente psicológico cobra especial importancia en la fibromialgia. Por ello, los estudios actuales se centran en tratar de reducir el sufrimiento físico "con técnicas de neuroimagen, sugestión e hipnosis, junto con un abordaje cognitivo-conductual del dolor" que presentan "una mayor eficacia científicamente demostrada", advierte el doctor Héctor González Ordi, especialista en Psicología Clínica y experto en evaluación y diagnóstico del dolor crónico.

- ¿Cómo debemos actuar para hacer que las personas con fibromialgia se sientan comprendidas por su entorno?

- Primero, escuchar; segundo, escuchar; y tercero, escuchar.

- Uno de los grandes problemas es la falta de credibilidad con la que tratan de lidiar los enfermos de fibromialgia, ¿cómo influye en ellos esa falta de empatía social?

- El problema de la fibromialgia es que el paciente no sangra ni se ha roto ningún hueso. Es decir, el dolor percibido por los pacientes es real pero difícil de explicar a otras personas y que éstas lo entiendan, porque aparentemente no hay ninguna discapacidad directamente observable. Sin embargo, el dolor, la fatiga, los problemas con el sueño, la hipersensibilidad, las dificultades de concentración, etc, están ahí y pesan sobre la actividad cotidiana de los pacientes. La falta de empatía y la incomprensión no ayudan en absoluto a paliarlos.

"El paciente no sangra ni se ha roto ningún hueso. El dolor percibido es real pero difícil de explicar a otras personas"

- ¿Qué papel deben desempeñar los médicos y otros profesionales de la salud, como los psicólogos, para reconocer esta enfermedad de tan difícil diagnóstico?

- La valoración del dolor y la fibromialgia es compleja y multifactorial. Debe hacerse desde una perspectiva biopsicosocial, centrándonos en el área biomédica, pero teniendo en cuenta también aspectos relacionados con la experiencia del dolor, emocionales, cognitivos, conductuales, de personalidad y psicosociales.

Depresión, cefaleas e intestino irritable

- ¿De qué forma afecta el dolor crónico en el día a día de estos enfermos?

- La fibromialgia es una condición clínica cuyo signo más notable es la presencia de dolor crónico de origen musculoesquelético de carácter generalizado, especialmente intenso en los llamados puntos sensibles. Los mecanismos fisiopatológicos subyacentes no han sido determinados completamente hasta el momento, pero los síntomas principales por excelencia son el dolor, la fatiga y las alteraciones del sueño. Causa además rigidez y entumecimientos matutinos, hipersensibilidad a estímulos térmicos, isquémicos, eléctricos, presión y ruido, altos niveles de emocionalidad negativa (ansiedad, tristeza e ira), dificultades de concentración y memoria, alta sensibilidad a la ansiedad y miedo al dolor, pensamiento catastrofista, pensamientos consistentes con sentirse como un enfermo crónico, sensación permanente de incapacidad, baja autoeficacia, conductas de evitación y disminución de la actividad.

"Estamos hablando de personas que sufren y lo hacen de forma integral; lo físico afecta a lo psicológico y psicosocial y al revés"

- ¿Y a través de qué agravantes se expresa a nivel psicológico?

- Es frecuente que genere depresión mayor, diferentes trastornos de ansiedad, estrés postraumático y otros trastornos psicofisiológicos como las cefaleas o el síndrome de intestino irritable.

- ¿Qué porcentaje hay de dolor físico y cuánto de dolor psicológico en estos enfermos?

- El dolor físico (nocicepción) y psicológico (sufrimiento) van de la mano, como el cuerpo y la mente, no son entidades separadas. La actual perspectiva biopsicosocial destaca la visión del dolor crónico como una compleja interacción entre factores biológicos, psicológicos y sociales. No podemos considerar los aspectos biomédicos, psicológicos y psicosociales del dolor de forma separada porque estamos hablando de personas que sufren y, generalmente, lo hacen de forma integral; lo físico afecta a lo psicológico y psicosocial y al revés igual... en fin, no debería separarse lo que de facto es integral.

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