Borja cumple hoy 26 años. Disfrutará de la jornada junto a su familia y, en algún momento del día, demostrará su habilidad -con una mano- a los mandos de un coche teledirigido. En ese arte no tiene rival. La celebración, este año, tendrá además un toque especial. Tras 25 años de visitas a consultas médicas, después de 25 años en busca de respuestas, tras 25 años de silencios y valoraciones erróneas, sus padres ya tienen una explicación a su discapacidad: Borja es un afectado del ácido volpraico, el primer canario reconocido clínicamente con un síndrome relacionado con el consumo del fármaco Depakine durante el embarazo y que provoca graves malformaciones en el feto, defectos urogenitales, braquicefalia, microcefalia, hidrocefalia, craneosinostosis, trastornos de espectro autista, defectos del corazón y de la médula espinal, labio leporino, paladar hendido o retrasos en el desarrollo cognitivo y motor.
Hasta llegar al diagnóstico correcto, Ana María Morales y Francisco Guerra, los padres de Borja, transitaron por 25 años de dudas, temores y frustraciones. "Nadie", explica la madre, "supo decirnos con exactitud qué había pasado. Nadie hizo un informe real. Primero nos plantearon la posibilidad de que el origen de todo fuera que, durante el parto, no nos hubieran practicado una cesárea. También nos apuntaron que podría ser un problema genético, pero las pruebas que nos hicimos decían que todo estaba bien. Durante 25 años vivimos con esa incertidumbre hasta que un día mi marido, viendo la tele, vio una noticia que contaba la lucha de miles de afectados por el ácido volpraico en Francia. Recordó que yo tomaba Depakine y, a partir de ahí, empezamos a tirar del hilo hasta dar con el diagnóstico definitivo".
La suerte de Borja estaba marcada antes de nacer por culpa del Depakine. Ni una cesárea, ni el empleo del fórceps durante el parto ni el mapa genético de sus padres determinaron su futuro. Llegó con las cartas en contra porque nadie advirtió a Ana María que el consumo del ácido valproico podía afectar al hijo que gestaba. Su caso es uno de los miles que hay registrados por Europa. Sólo en Francia, en 2018, se estimaba que la cifra podría alcanzar los 14.000. Y todos están relacionados con un medicamento recetado para controlar las crisis epilépticas, el trastorno bipolar y las migrañas".
Alertas
"En la adolescencia", cuenta Ana María, "tuve unas convulsiones y me recetaron Depakine. Durante el embarazo tomaba 1.200 miligramos al día. Nadie me dijo nada". Comercializado desde los años 60 por Sanofi, no fue hasta 1980 cuando aparecieron las primeras advertencias sobre su consumo durante los meses de gestación. Entonces se describió que "la exposición intrauterina al valproato ocasionaba alteraciones en el cierre del tubo neural -espina bífida- en los niños". En España, la primera alerta oficial se lanzó en 2014. Fue la Agencia Española del Medicamento (Aemps) la que solicitó que se restringiera su prescripción a mujeres en edad fertil. Cuatro años después, el mismo organismo elevó la alarma tras comprobar que "las medidas adoptadas no fueron suficientemente efectivas".
"Siguen sin hacer nada, se sigue recetando a las mujeres. Es algo que no entiendo. Por qué no buscan otro tipo de medicamento para nosotras y este se mantiene entre los hombres", lamenta Ana María, que aún guardaba las recetas de los medicamentos que tomó hace 26 años en su cartilla de embarazada. "Encontré", detalla, "un prospecto de Depakine en el que en ningún momento alertan sobre el peligro de ingerirlo durante el embarazo. El abogado, cuando lo encontré, me comentó que, junto al diagnóstico de Borja, servirá como prueba para demostrar la negligencia".
En la pelea por dar con el diagnóstico correcto para Borja, el ácido volpraico no fue el único obstáculo que tuvieron que superar Ana María y Francisco. "En España, el único hospital que califica a los afectados por el síndrome fetal por valproato es el Hospital Virgen de la Arrixaca, en su Unidad de Salud Medioambental. Tardamos un año en llegar hasta allí. Y me gustaría darle las gracias a Nardy Barrios, porque fue ella la que aceleró las gestiones porque en Derivaciones del Negrín el expediente de mi hijo no avanzaba".
Ana María tampoco se olvida de la colaboración, durante estos años de la Asociación de Víctimas por Ácido Valproico (Avisav). "Ellos nos pusieron en el camino correcto. Sin su apoyo hubiera sido imposible llegar a este punto", destaca la madre de Borja.
