Los pacientes de cáncer son probablemente el paradigma de enfermos que durante su tratamiento requieren de un cuidado especial por parte de su entorno. No solamente desde el punto de vista meramente “biológico” como es la ayuda en la nutrición, en los cuidados de las actividades diarias o del propio aseo personal. El fuerte impacto emocional que supone el diagnóstico de cáncer, los miedos sobre el futuro vital que tiene el propio enfermo y la necesidad de mantener un alto estado de ánimo durante los largos meses de tratamiento son parte importante de la tarea, que el entorno cuidador del paciente ha de asumir, afrontar y resolver para poder ayudar al paciente.
Muchas veces el propio cuidador queda exhausto frente a meses, incluso años de cuidados físicos, sociales y emocionales al paciente. Un cierto sentimiento de culpabilidad se extiende en ellos, cuando sus fuerzas también llegan a su fin y pueden sentir que no cumplen adecuadamente con lo que su “enfermo” espera de ellos.
A veces, el entorno cuidador de un paciente consta de varios familiares o amigos que están implicados en los cuidados de manera organizada. Lo que minimiza la posibilidad de que se agoten las fuerzas del grupo o de que el paciente llegue a sentir un posible desamparo.
Es sin embargo, el cuidador individual, esposo/a, padre/madre, hijo/a etc, el que se encuentra con más frecuencia en riesgo de desfallecer ante una tarea que es objetivamente gigantesca. Atención las 24 horas del día, durante siete días a la semana, con la necesidad de realizar las tareas imprescindibles para ofrecer una calidad mínima de vida al paciente, junto con continuos desplazamientos para obtener asistencia médica. En muchos casos el cuidador incluso se convierte en el interlocutor de los profesionales sanitarios.
Son estos cuidadores individuales los que con más frecuencia desfallecen en el periodo de enfermedad de su ser querido y los que adquieren enfermedades en estos periodos de dedicación absoluta, como la depresión, que los acompañarán a ellos durante años.
Es imprescindible, por tanto, conocer por parte del cuidador estos riesgos, de forma que puedan establecerse estrategias que minimicen los riesgos de desfallecimiento y enfermedad, manteniendo una adecuada cobertura de las necesidades de nuestro paciente.
No es fácil aportar en pocas líneas unos consejos aplicables en todos los casos, pero a continuación intentaremos ofrecer algunos consejos:
1. Procure explicar de forma clara a otros posibles familiares o amigos del entorno del paciente, la necesidad de cuidados que se presenta en esta etapa de la enfermedad, la posible duración de los mismos y la dificultad de llevarlo a cabo usted solo/a.
2. Hable con su ser querido enfermo y acuerden la necesidad de disponer de tiempo para las actividades fuera de casa y para usted mismo. Evitar el aislamiento y la sensación de falta de tiempo y de organización del mismo, son muy comunes a los cuidadores.
3. Aproveche el teléfono móvil y la videollamada como medio para que su ser querido enfermo tenga contacto continuo con usted y no se sienta solo en momentos, en que usted tenga que salir. Muchas veces la certeza de que podemos “vernos” y hablar, sustituye bastante bien la necesidad urgente de una conversación presencial.
4. Descanse lo suficiente y disfrute de su actividad de ocio (leer, ver su programa o serie favorita), aún en periodos cortos de tiempo (30-60 minutos) en una habitación distinta de la del enfermo del que cuida. Esto puede hacerlo mientras el paciente duerme o simplemente descansa.
5. Salga del entorno físico del enfermo algunos periodos a lo largo del día, especialmente en las horas en que no hay tareas habituales que realizar (tras el desayuno y antes del almuerzo, etc). Podrá realizar las actividades cotidianas fuera de casa (compra, gestiones etc) y extendiendo un poco el paseo podrá compensar la falta de actividad física.
6. Encuentre ayuda en las asociaciones de pacientes. Voluntarios de esas asociaciones, que en general son pacientes de cáncer o cuidadores de pacientes de cáncer, comprenden sus necesidades y podrán ayudarle en el cuidado de su familiar en los momentos en que usted necesite.
7. Acuda a los servicios sociales de su Ayuntamiento y Comunidad Autónoma. Suele haber programas de asistencia a personas con dificultades. Quizás una pequeña ayuda un par de horas, aunque sea algunos días a la semana, puede representar un gran alivio, para poder desarrollar algunas de las tareas necesarias fuera de casa.
8. Hable con el psicólogo y equipo médico sobre la situación clínica del enfermo y la forma más adecuada de afrontar la situación vital del mismo. El cuidador, los profesionales médicos, psicólogos y personal sanitario deben estar alineados en cuanto a la forma más adecuada de afrontar la situación emocional del enfermo, evitando contradicciones, que, siendo muchas veces bien intencionadas, solo contribuyen a incrementar la ansiedad y desconfianza del enfermo. Mentir o generar falsas esperanzas, es menos útil por lo general, que acompañar, reforzar expectativas realistas y dejar que el paciente exprese sus miedos, sin temor al rechazo del entorno.
9. Busque ayuda psicológica para usted mismo. Las asociaciones de pacientes también ofrecen ayuda al cuidador. Es importante reconocer los síntomas de agotamiento o estrés y desarrollar estrategias que nos ayuden a prevenir males mayores en el futuro.
De forma resumida, el cuidador debe ser consciente de la tarea que ha de desarrollar y de los riesgos que ello conlleva para su propia salud. De este modo, debe apoyarse en el equipo médico para afrontar de forma clara y coordinada las progresivas situaciones que se irán dando en la evolución de la enfermedad.
