El Negrín trabaja para unificar las consultas de los pacientes con ELA

El Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín trabaja para unificar las consultas de los pacientes aquejados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el fin de disminuir el número de desplazamientos que tienen que realizar al centro los afectados. «Esta patología requiere un abordaje multidisciplinar, lo que implica pasar por muchas consultas. Esto para una persona con dificultades en la movilidad es una tarea muy compleja, por lo que este mes vamos a empezar a agrupar las citas de Neurología y Rehabilitación para que los pacientes sean examinados en un solo acto clínico», informa la doctora María Dolores Mendoza, jefa de la sección de Neurología y responsable de la consulta de Enfermedades Neuromusculares. El propósito es que en el futuro se sumen a esta iniciativa todas las especialidades que abordan estos casos. 

Tal y como indica la facultativa, el hospital de referencia del área norte de la Isla cuenta con un comité encargado de valorar a cada paciente y llevar a cabo un seguimiento. Entre los profesionales que lo componen figuran un neurólogo, un neumólogo, dos endocrinos, una rehabilitadora, dos foniatras, una logopeda, una asistenta social, una psicóloga, un médico de Cuidados Paliativos y una enfermera gestora de casos que se preocupa por que haya una buena comunicación entre la asistencia primaria y la hospitalaria. «El objetivo es llevar a cabo un acompañamiento durante toda la enfermedad e ir tratando los síntomas que vayan surgiendo», precisa la especialista. 

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Características

Este miércoles se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la ELA. Pero, ¿por qué se caracteriza esta dolencia? Se trata de una enfermedad neurodegenerativa –la tercera más común tras el alzhéimer y el párkinson– que afecta al sistema nervioso central y que provoca un deterioro de las neuronas motoras –las responsables del movimiento–. La patología puede debutar de dos formas distintas. «Una de ellas es la ELA de inicio espinal, que afecta a las extremidades. La otra se denomina ELA de inicio bulbar y provoca dificultades a la hora de hablar, tragar y respirar», detalla la doctora Mendoza. «A medida que la enfermedad va progresando, es frecuente que se mezclen los dos tipos y que los pacientes acaben teniendo las dos clases de afectaciones», agrega.

En base a los datos que maneja la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, en el Archipiélago había hasta el cierre del pasado año 138 personas diagnosticadas de la patología. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se constatan unos 900 nuevos cuadros clínicos en el territorio nacional. Ahora bien, ¿a qué edad suele manifestarse la ELA? En realidad, puede presentarse a cualquier edad, pero lo más frecuente es que irrumpa entre los 60 y los 70 años. «Hemos tratado con pacientes más jóvenes, pero no es algo que suceda habitualmente», aclara la responsable del citado servicio. 

Solo entre un 5 y un 7% de los aquejados tiene antecedentes familiares de la enfermedad

A día de hoy, no existen factores de riesgo conocidos que puedan llevar a desarrollar la dolencia. No obstante, en una minoría de casos, la genética puede estar implicada. «Entre un 5 y un 7% de los afectados tiene antecedentes en sus familias, pero la mayor parte de los cuadros surgen sin causas asociadas y no podemos hacer nada para prevenirlos porque se desconoce cuál es el mecanismo fisiopatológico responsable», resalta. 

Por lo que concierne a los tratamientos, hay que decir que en la actualidad solo está aprobado en Europa un único fármaco específico para controlar el progreso de la enfermedad: el Riluzol. «El medicamento mejora, sobre todo, la capacidad respiratoria. Es cierto que también ha logrado aumentar la supervivencia, pero no tanto como nos gustaría, ya que estamos hablando solo de entre tres y seis meses», dice la experta.

Cabe destacar que en otros países como Japón, Canadá y Estados Unidos existen otros fármacos que no están autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (AEM) al considerar que no existe evidencia científica sobre sus buenos efectos. «Los recursos son escasos. A esto se suma la dificultad que tiene el hecho de poder captar pacientes para realizar ensayos clínicos, pues es una patología que progresa muy rápido y es muy complicado contar con afectados que estén en fases iniciales», remarca la doctora María Dolores Mendoza. 

Y es que el diagnóstico es complejo, pues no hay una prueba específica que permita detectar la afección. Por tanto, es imprescindible descartar la presencia de otras. «La ELA puede comenzar a reflejarse de muchas maneras. A veces son los propios pacientes los que tardan en llegar a las consultas porque no prestan atención a los síntomas, pero en otras ocasiones el diagnóstico se retrasa porque está mal enfocado el circuito que deben seguir», señala la neuróloga, que no duda en admitir que esta dolencia degenerativa continúa siendo un reto para la ciencia. 

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