Recogen plástico para financiar el tratamiento de su hija con síndrome de Angelman

Una familia recoge plástico para financiar el tratamiento de su hija con síndrome de Angelman. Emma tiene que lidiar con varias dolencias más provocadas por esta enfermedad. Por ello "necesita atención las 24 horas del día" y tratamientos que no pueden costear: "Necesitamos un fisioterapeuta privado. Para pagarlo nos ayuda la Fundación Andrea -que da apoyo a los niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales- al igual que con la mediación que no entra por la Seguridad Social".

En unos días, la familia pondrá rumbo a Castellón para comenzar una terapia. "Nos cuesta unos 3.000 euros. A eso hay que sumarle el viaje y la estancia allí. Serán 22 sesiones: ocho de logopedia y el resto de fisioterapia" explica la madre. Un tratamiento que han conseguido financiar gracias a su trabajo incansable y a la solidaridad de la gente: "Estamos recogiendo plástico que después seleccionamos. Nos pagan 180 euros por tonelada. En una primera entrega hemos juntado 4.500 kilos y después hemos mandado otros dos camiones más", según han contado a Antena 3 Noticias.

Además de la recogida de plástico, buscan otras alternativas con las que conseguir dinero: "Cuando ella duerme hago alguna pieza de artesanía con resina que pueda vender, aunque es más costoso. Además estamos planeando organizar una carrera solidaria".

¿Qué es el síndrome de Angelman?

El 15 de febrero se celebra el día del síndrome de Angelman, una enfermedad rara de origen genético que se calcula que afecta a uno de cada entre 12 y 15.000 nacimientos. Esta afección, que se debe a un problema en el cromosoma 15, concretamente en el gen UBE3A, se produce cuando el gen no se expresa correctamente, está inactivo, incompleto, etc. En función de la tipología, el síndrome de presentará de manera más o menos severa, pero en general, los síntomas suelen ser retraso cognitivo severo, problemas motores, problemas para comunicarse, epilepsia, problemas para dormir, etc.

En cambio, a pesar de sus problemas de comunicación, tienen a ser muy alegres y a tener siempre una sonrisa en la boca, "se considera que los niños que tienen un Angelman están dentro del TEA, pero son niños, a su manera, muy sociales. Mi hijo, por ejemplo, va abrazando a todo el mundo", cuenta Joseba Antxustegi, padre de Aitor, niño con síndrome de Angelman y presidente de la Asociación del Síndrome de Angelman (ASA).

ASA representa a más de 200 familias, pero en España se cree que hay muchos más casos, "en realidad no se sabe cuántos hay, e incluso la incidencia que se calcula es orientativa, pero lo que sí sabemos es que tiene que haber más casos, sobre todo entre adultos. Curiosamente, casi no se conocen casos, pero no porque no los haya, sino porque hasta pocos años la genética no estaba avanzada y no podía poner nombre al síndrome. A personas con las características de Angelman los metían en el saco de ‘retraso mental’, no se indagaba más", asegura Aitor. De hecho, al síndrome no se le puso nombre hasta 1987, "yo conozco a un chico de 35 años al que le diagnosticaron hace solo dos años", cuenta.